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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 4h

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

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Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 7h

das mit den 2-3 weiteren Spezialambulanzen stimmt nicht ganz, es sind eher Projekte, aber naja

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 7h

AGH setzt sich für ME/CFS ein, Runde 2/4:

in der “AGH Info zum Schuljahresbeginn” an alle Eltern gibt es einen Abschnitt zu ME/CFS und mir, in dem dazu aufgerufen wird zu spenden.
(die Formatierung stimmt in der Version noch nicht ganz)

Spende an ME/CFS
Bei aller Freude über den Gewinn beim Stadtradeln war aber auch die Frage, was können wir Sinnvolles mit dem Preisgeld anfangen?
Gemeinsam mit der SMV entschieden wir uns dafür, das Geld an die
ME/CFS Research Foundation spenden. Eine ehemalige Schülerin, Lisa
, die bei uns
im Jahr 3das Abitur abgelegt hat, ist an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung und als schwerste Form von LongCovid auch unter diesem Namen bekannt. Mind. 500.000 Menschen - darunter 80.000 Kinder und Jugendliche - leiden in Deutschland an ME/CFS, 60% sind
arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden.
Auch aus der sportlichen, musikalischen und in verschiedenen Gruppen engagierten Lisa wurde durch die Krankheit eine schwache, bettlägrige junge Frau, die nur noch ein Schatten ihrer selbst ist.
Bevor sie erkrankte, hätte sie nicht geglaubt, dass eine Krankheit existiert, die viele Menschen betrifft und die in der Medizin so stigmatisiert und diskriminiert wird. Für ME/CFS gibt es bisher noch kein zugelassenes Medikament oder eine wirksame Therapie, man findet sie nicht im Studium der Mediziner und anderen Gesundheitsberufen, auch nicht in der Weiterbildung. Für Erwachsene gibt es bundesweit nur die Charité und 2-3 weitere Spezialambulanzen als Anlaufstelle.
Mittlerweile kann Lisa das Haus überhaupt nicht mehr verlassen, auch nicht für Arzttermine. Sie liegt den größten Teil des Tages reizabgeschirmt (mit Noise Cancelling Kopfhörern und heruntergelassenen Rolladen) mit Augen zu in Stille im Bett, hat jeden Tag starke Schmerzen, beidseitigen Tinnitus und weitere Symptome.
Wir wünschen uns für Lisa, dass sie wieder leben kann, dass sie das Leben einer jungen Frau führen darf, die unbekümmert Neues ausprobieren und ihren Weg finden kann.
Damit dieser Wunsch wahr werden kann, möchte das AGH seinen Teil dazu beitragen, wir möchten Geld an die ME/CFS-Research Foundation spenden. Die ME/CFS Research Foundation fördert aktuell ausschließlich Forschu…

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 1d

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS

Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 1d

Save the date, #medibubble!

Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr

Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS

Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbil... der Charité Berlin

Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_okt...

PAIS CARE Fortbildungen: Charité – Universitätsmedizin Berlin

pcn.charite.de

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 2d

grad eine Bekannte gefragt was Sie nach dem Studium macht und dann als Antwort bekommen
“und wie ist es bei dir, in welche Richtung bildest du dich weiter?”

nix verstanden, smh.

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Laborjournal @laborjournal.bsky.social · 6d

Das hessische #Startup Mitodicure arbeitet an einem Wirkstoffkandidaten, der die Natrium-Kalium-ATPase und den mitochondrialen Natrium-Calcium-Austauscher stimulieren soll. Er wäre der erste zur Behandlung von #MECFS … @insertcaffeine.bsky.social berichtet mehr: www.laborjournal.de/editorials/3...

Foto: Eine Folge stehender roter Buchstaben bildet auf dem Boden das Wort "Millionsmissing" und ist von mehrere leeren Schuhpaaren umgeben. Rchts daneben Überschrift "Ein Damm gegen die Calciumflut" des im Post verlinkten Artikels, gefolgt von dessen Vorspann mit dem Text: "Den errichtet gerade das Start-up Mitodicure. Der Wirkstoffkandidat von Klaus Wirth und Harald Pacl wäre der erste zur Behandlung von ME/CFS."

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Julia A. Noack @julianoack.bsky.social · 3d

"[...]wir werden irgendwann dazu übergehen, ME/CFS als Oberbegriff zu verwenden [...].
Wir sagen aktuell bloß Long Covid [...], weil wir die Symptome mit der Covid-19-Pandemie in Verbindung bringen können. Im Grunde ist es aber alles ME/CFS, nur mit unterschiedlichen Subtypen."

Neuro-Covid: "Wird da etwas im Gehirn beschleunigt, das wir von Alzheimer kennen?"

Long Covid hat häufig neurologische Ursachen, die noch immer nicht genau erforscht sind. Der Mediziner Joachim Schultze erklärt, was das ändern könnte.

www.zeit.de

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 4d

ist schonmal jemand mit schwerem ME/CFS mit Narkose und Notarzt/ Anästhesist im Krankenwagen in eine Klinik gebracht worden? damit der Fahrtweg nicht crasht?

wie muss man da vorgehen um das hinzukriegen und bezahlt zu bekommen?

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DIE ZEIT @zeit.de · 4d

Long Covid hat häufig neurologische Ursachen, die noch immer nicht genau erforscht sind. Der Mediziner Joachim Schultze erklärt, was das ändern könnte.

Neuro-Covid: "Wird da etwas im Gehirn beschleunigt, das wir von Alzheimer kennen?"

Long Covid hat häufig neurologische Ursachen, die noch immer nicht genau erforscht sind. Der Mediziner Joachim Schultze erklärt, was das ändern könnte.

www.zeit.de

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 5d

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 5d

wär mir ja als DGN mehr als peinlich, beim DGPPN Kongress 9 Vorträge zu LongCovid und ME/CFS zu sehen, die die Syndrome (wahrscheinlich) alle als somatisch einordnen.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

richtig stark!

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 6d

Kongress der DGPPN,
27.11.2025:

Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS

Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social

www.dgppnkongress.de/programme/se...

www.dgppnkongress.de

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

long oder post covid ist auch nicht zu finden

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

hab im Widerspruch vor 2 Wochen unerwartet GdB 100 bekommen, ganz ohne Klage🙌

allerdings auch Pflegegrad 4 also es war schon allerhöchste Zeit

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

es wird halt wieder so ein entweder oder ding und das nervt. vielleicht macht es das Statement etwas besser, keine ahnung- kommt auf die Fragen und den Moderator an aber uff alles generell belastend.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

okeyy danke interessant. hoffentlich teilen die dann mal richtig aus.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

denke nicht. machen sich bestimmt wieder über uns lustig :/

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 6d

was ist eigentlich deren Obsession mit uns? was ist da los?

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 6d

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Interdisziplinär
Remains of the Day
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung
Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day"! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 7d

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran!
Für die redaktionelle Arbeit suchen wir:
👉 ehrenamtliche Mitarbeiter
👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel
👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧

Bewirb Dich: [email protected]

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 7d

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds

innovationsfonds.g-ba.de

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 8d

Liebe Angehörige von Kindern mit Long Covid und ME/CFS,
Erfahrungen mit den PEDNET-LC-Zentren können hier der Patient*innenorganisation Nicht Genesen Kids mitgeteilt werden:

Erfahrung mit PEDNET-LC-Zentren - NichtGenesenKids e.V.

Eure Erfahrung mit Terminen in den neuen PEDNET-LC-Zentren Liebe Eltern,seit dem 01.01.2025 werden in Deutschland schrittweise die neuen PEDNET-LC-Zentren aufgebaut – als spezialisierte Anlaufstellen ...

nichtgenesenkids.de

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 9d

Bettina Grande hat nicht ohne Grund ein “Grande” im Namen💁‍♀️💖

-die Grande Dame der Mecfs Aufklärungsarbeit!

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