Sam
@humanmanifold.bsky.social
320 followers 230 following 890 posts
Evidence-based medicine over eminence-based medicine. #MECFS
Posts Media Videos Starter Packs
humanmanifold.bsky.social
Spiegel-Interview mit @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson zum Thema Pflege bei #MECFS und worauf es dabei ankommt:

"Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit" (€)

Link: www.spiegel.de/gesundheit/d...
humanmanifold.bsky.social
Zum vormerken: Live-Podcastsession "Synapsen - ein Wissenschaftspodcast" zu Long COVID.

Dienstag, 18.11.2025
humanmanifold.bsky.social
Ja, an sowas habe ich gedacht :) Habe neulich eine Studien zu einer Massage-Technik gesehen. Die wurde dann mit einer unspezifischen "allgemeinen" Massage als Placebo/Sham verglichen. Sowas finde ich einfallsreich und braucht es auch in der PT.
humanmanifold.bsky.social
Ja, hat schon seinen Grund, warum Ärzte immer erstmal Sport empfehlen. Und wenn du zum Sport noch "regelmäßigen Schlaf" hinzunimmst, wird es noch schwieriger, effektiver zu sein :)

Ich fände aber eine unspezifische Kontrollbedingung ("Placebo") methodisch sauberer. Macht aber keiner, oder?
humanmanifold.bsky.social
@molestando.bsky.social weil du neulich danach gefragt hattest.
humanmanifold.bsky.social
Dieses Märchen wird leider immer wieder gerne erzählt. Oder alternativ die Behauptung, dass der Bedarf nicht mehr da wäre, weil Covid vorbei wäre.

Beide Varianten sind weit von der Realität entfernt.
humanmanifold.bsky.social
In der Psychotherapie- und Psychosomatikforschung ist es leider üblich, dass man auf angemessene Kontrollgruppen verzichtet. Klaus Grawe hat das seinem Buch "Neuropsychotherapie" adressiert.

Ich wünschte seine Ideen würden mehr Anklang in der aktuellen Wissenschaft finden. (1/2)
Grawe fordert ein Studiendesign, das kausale Schlussfolgerungen erlaubt und interne Validität sichert, aber auch klinische Relevanz bewahrt.
Wichtige Elemente:

Er betont, dass man therapeutische Wirksamkeit nur feststellen kann, wenn es Vergleichsbedingungen gibt – etwa Placebo- oder Wartelisten-Kontrollgruppen.

Eine Placebo-Gruppe müsse psychologisch äquivalent sein, d. h. dieselbe Aufmerksamkeit, Dauer, Beziehung, aber keine spezifische Wirkkomponente enthalten.

Dadurch soll überprüft werden, ob der Effekt auf spezifische Interventionen oder unspezifische Faktoren (z. B. Beziehung, Hoffnung, Zuwendung) zurückgeht.

Grawe war sich der Schwierigkeit bewusst, „echte“ Placebo-Bedingungen in Psychotherapie zu schaffen, aber er hielt ihre theoretische Notwendigkeit für unbestreitbar.

„Nur wenn wir zwischen spezifischen und unspezifischen Wirkfaktoren unterscheiden, verstehen wir, was in der Therapie tatsächlich wirkt.“
— (sinngemäß aus Grawe 2004, Kap. 15)
humanmanifold.bsky.social
Arzt Herbert Renz-Polster über Erziehung: "Kinder rechnen nicht mit perfekten Eltern"

Spiegel-Interview mit @renzpolster.bsky.social. Es geht auch um ME/CFS.

Link: www.spiegel.de/familie/herb...
humanmanifold.bsky.social
Das ist meine erste Idee. Weiter spezifizieren muss man das im Studienprotokoll basierend auf zugrunde liegenden Hypothesen (bspw. gezielte Überarbeitung dysfunktionaler Gedanken). Klaus Grave hat sich damit meines Wissens beschäftigt, da er die Therapie-Forschung diesbezüglich kritisiert hat. 2/2
humanmanifold.bsky.social
Kognitive Verhaltenstherapie ist (anders als Psychoanalyse) ein spezifischer Ansatz (der bspw. auf Methoden wie kognitiver Umstrukturierung basiert). Diese Methodik könnte man mit unspezifischen "Gespräche" vergleichen. Letzteres würde dann den unspezifischen Effekt inkl. Placebo-Effekt messen. 1/2
humanmanifold.bsky.social
Allen Migräne-Geplagten (ob mit oder ohne ME/CFS) kann ich dieses Buch sehr empfehlen, das jetzt in der 10. Auflage neu erscheint.

Autor ist Prof. Göbel (Chefarzt der Schmerzklinik Kiel), der übrigens viel Verständnis für ME/CFS hat und die Krankheit absolut ernst nimmt.
humanmanifold.bsky.social
Quarks Science Cops: #MECFS und #LongCovid - Teil 2

Leider teils unausgewogen. Bei Blutwäschen wird sachlich auf die Studienlage eingegangen (bspw fehlende Placebo-kontrollierte Studien).

Bei Psychotherapie dagegen kein Wort zu fehlenden Placebos.

www.ardaudiothek.de/episode/urn:...
Podcast: Die Akte Long Covid: Welche Therapien wirklich helfen könnten
Wer unter Long Covid leidet, will natürlich nur eins: Besserung. Aber wie steht’s denn um Therapien? Von Blutwäsche über Nikotinpflaster bis hin zu Verhaltenstherapie und Gehirntraining - es gibt inzw...
www.ardaudiothek.de
Reposted by Sam
medocspsytheras.bsky.social
Kongress der DGPPN,
27.11.2025:

Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS

Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social

www.dgppnkongress.de/programme/se...
www.dgppnkongress.de
humanmanifold.bsky.social
Kann man direkt auf #MECFS übertragen...

Und die Krankheiten haben noch mehr gemein:
kein Biomarker, mehrheitlich Frauen betroffen, vielfältige Symptome, Reizempfindlichkeit, Energiemangel Teil des Pathomechanismus...

Entsprechend wurde auch Migräne lange psychologisiert.
humanmanifold.bsky.social
Spektrum-Podcast zu #MECFS und #LongCovid:

"Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es in Zukunft um die Heilungschancen steht."

detektor.fm/wissen/spekt...
Rätselhaftes Leiden: Was wir ME/CFS und Long Covid wissen
Komplexe Krankheit: Eine Betroffene berichtet, wie ME/CFS ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. Wie stehen die Heilungschancen?
detektor.fm
humanmanifold.bsky.social
Artikel zur Debatte im Hessischen Landtag: "Bessere Hilfe für Long-Covid-Betroffene Thema im Landtag"

Es ging um #ME/CFS, #LongCOVID und #PostVac. Gute Reden von allen Parteien - nur die AfD war leider sehr ideologisch unterwegs.

Link: www.zeit.de/news/2025-10...
Reposted by Sam
buechnerronja.bsky.social
💌 Schickt wirklich gern Vorschläge hier oder per Mail: [email protected]

Bisherige Ideen:
- kurze präzise Online Meetings inkl. Protokolle (ggf. auch als Audio?)
- Möglichkeit zu Rückmeldungen per Sprachnachricht/schriftlich/...
- kein Zeitdruck für die Aufgaben des Beirats
buechnerronja.bsky.social
Wir habe schon ein paar Ideen, aber macht gern Vorschläge, was es braucht, um dem
Beirat möglichst maximale Beteiligung bei gleichzeitiger Kapazitäten-Schonung zu gewährleisten

✊🏻 Power to the patients, denn die kennen sich bei #LC und #ME/CFS eh am besten aus

3/3
humanmanifold.bsky.social
Die #ePa wird Pflicht: Zum Glück nur für Praxen; Versicherte können weiterhin ablehnen.

Denn sie ist keine gute Idee für Betroffene von Krankheiten, die ständig fehldiagnostiziert oder stigmatisiert werden - so wie bekanntlich #MECFS und #LongCOVID.

Link:
www.tagesspiegel.de/gesundheit/d...
humanmanifold.bsky.social
Absurdes Ping-Pong mit Post-COVID-Patienten/-Patientinnen:

Ambulanzen wollen nur noch Diagnostik machen und die niedergelassenen Ärzte sollen danach übernehmen. Wenn man sich an die niedergelassenen Ärzte wendet, wissen die von nichts und sagen, man soll in eine Ambulanz gehen 🤷‍♂️

#LongCovid #MECFS
humanmanifold.bsky.social
Friendly Reminder, dass Migräne (genau wie #MECFS) gemäß Leitlinie (LL) rein klinisch und durch Ausschluss diagnostiziert wird (siehe Screenshot aus der entsprechenden S1-LL S. 18).

Dennoch ist es mittlerweile unbestritten, dass Migräne eine primäre neurologische Erkrankung ist.
humanmanifold.bsky.social
Vielleicht wäre die DGN ein schönes Subjekt für die Stigmatisierungsforschung @geschom.bsky.social @buechnerronja.bsky.social 🤔
humanmanifold.bsky.social
Ich glaube, eine einzige Vertretung der Patientenschaft ist gar nicht notwendig. Das klappt nach meiner Wahrnehmung schon sehr gut mit den bestehenden Organisationen.

Wichtig wäre tatsächlich vor allem eine med. Fachgesellschaft, die die Ärzteschaft ansprechen und Leitlinien erstellen kann.
humanmanifold.bsky.social
Ich glaube, eine einzige Vertretung der Patientenschaft ist gar nicht notwendig. Das klappt nach meiner Wahrnehmung schon sehr gut mit den bestehenden Organisationen.

Wichtig wäre tatsächlich vor allem eine med. Fachgesellschaft, die die Ärzteschaft ansprechen und Leitlinien erstellen kann.