Lightnews — Scholar-powered news

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 3m

„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 22h

…das spricht halt nicht für „Immunsystemtraining“ durch Sammeln von Infektionen. 🤷‍♀️

"Our results support .. that viral infections and related inflammation in the nervous system may be common – and possibly avoidable – risk factors for these types of disorders."

www.sciencealert.com/a-study-of-5...

A Study of 500,000 Medical Records Linked Viruses With Alzheimer's Again And Again

A study of around 500,000 medical records published in 2023 suggested that severe viral infections like encephalitis and pneumonia increase the risk of neurodegenerative diseases like Parkinson's and ...

www.sciencealert.com

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 22h

👀👀

Stephanie Grach M.D. M.S. @grachstephanie.bsky.social · 1d

Truly honored to have lead the inaugural chapter on #MECFS management in the @elsevierconnect.bsky.social textbook Scientific Basis of Fatigue, "Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A New Narrative." The greatest honor of all was co-authoring with my role models--

Dr. Stephanie Grach, a Caucasian woman with brown eyes and (currently) shoulder-length brown hair, holding a textbook open to the mentioned chapter's first page. Wearing a blue suit jacket, red/blue shirt, and blue KN95 mask, against a purple-gray background.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 22h

Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?

Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).

@schumannkorinna.bsky.social

Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 1d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 1d

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 1d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 1d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

ob und wann sie wieder in die Schule gehen können und wie ihre Zukunft aussehen wird. 2/2

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

This!

Ich denke gerade an einen aktuellen Hilferuf aus OÖ, Betroffene mit nur mehr 37kg und Versorgung mit bilanzierter Trinknahrung nicht sichergestellt.
Und ein paar weitere konkrete Fälle, wo Feuer am Dach ist. Oder an betroffene Kinder mit #PAIS #MECFS & ihre Eltern, die nicht wissen 1/

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

Entweder ich verstehe die Bedeutung von „Versorgung“ oder „flächendeckend sichergestellt“ nicht.

Wie kann man zu diesem Schluss kommen?

#MECFS

@schumannkorinna.bsky.social

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Was wir täglich erleben wird heruntergespielt; wir werden unsichtbar gemacht.

Es sieht gegen alle Beteuerung, „das Thema ernst zu nehmen“ leider weiter nach Auf- und Wegschieben aus. Schwerst Kranke werden weiter im Stich gelassen.

Wie es tatsächlich aussieht:
on.orf.at/video/142538...

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Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

on.orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

Habe ein paar mal zum Kommentieren angesetzt und wieder gelöscht.
Fassungslosigkeit.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

Was?!

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 5d

Dann halt vielleicht nur nicht am Tisch hinstellen. 🙈

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

Das ist aber schon ziemlich gut. 🤩

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

No matter how many times you watch @anilvanderzee.bsky.social‘s video, it is deeply moving every single time.

#LearnAboutME

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Anil‘s portrait with dark shades (as part from his Unite2Fight video) displayed on a wall screen during a presentation.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

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Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk.

Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch.

Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon.

Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

Interessante Veröffentlichungen in den letzten paar Tagen (wie hier durch die MedUni Wien): www.ots.at/presseaussen...

Lesezeichen hier, Lesezeichen da. 🤓

Möglicher Biomarker für die Entstehung von Long-COVID identifiziert

Studie liefert neue Einblicke in die Mechanismen von SARS-CoV-2-Infektionen

www.ots.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

🕯️

The New York Times @nytimes.com · 6d

Breaking News: Jane Goodall, one of the world’s most revered conservationists, died at 91. Her discoveries in the 1960s about how chimpanzees behaved in the wild broke new ground and represented what was called “one of the Western world’s great scientific achievements.” nyti.ms/42kpGxt

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d

Aber hallo. 👀

#MECFS #SevereME #VerySevereME

📌📌📌

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 6d

Exciting to see this 🔥

Specialised care for severely affected ME/CFS patients

Free:
www.tandfonline.com/doi/full/10....

Would be great to have such facilities in countries around the world. Approach is very different from the (inappropriate/dangerous) rehab/BPS approach

#MEcfs #SevereME #PwME

ABSTRACTIntroduction: A specialised care unit for severely and very severelyill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 yearsare reported.Methods: People with ME/CFS who were diagnosed according tothe Canadian Consensus Criteria, who are aged 18 or above withsevere or very severe ME/CFS according to the UK NICEguidelines, are eligible to stay at Røysumtunet. The study designis a retrospective review of medical records.Results: Between June 2021 and June 2024, 24 ME/CFS patients, 20women and 4 men with a confirmed diagnosis of ME, wereadmitted to the unit for stays of at least 3 months. Seventeenwere very severely affected and 7 were severely affected. Agesranged from 18 to 68 years, with mean (SD) 37.5 (12.8) years.Seven patients showed significant improvement (p < 0.01), andfive others showed some improvement. In total 50% improved (p< 0.01). Patients who improved were borderline significantlyyounger than those who did not, with a mean age of 30.3 (SD12.6) years compared to 39.8 (SD 11.8) years (p = 0.06). The meanduration of disease was 2.3 (1.3) years for those who improvedversus 6.7 (3.9) years for those who did not improve (p < 0.05).Conclusion: This is the first report of a specialised care unit for themost severely ill ME/CFS patients. Fifty per cent of patients showedsignificant or partial improvement. The mechanisms behind theseimprovements are discussed but require further exploration infuture studies.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7d

Vortragstag #1 vorbei. Ein Hausarbeiter, der gerade gekommen ist, um den Saal wieder herzurichten (Tischordnung etc.), sieht einen @mecfs.at Flyer am Tisch liegen:
„Hee, ein Freund von mir hat das auch!“

Es sind zu viele!
#MECFS

Verena Hackl @verhac.bsky.social · Sep 6

Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen.

www.dabei-austria.at/download/?id...

(Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)

Ausschnitt aus einem Programmflyer. Überschrift: „Workshop 4 Seminarraum Seidel“. Darunter der Titel: „Berufliche Inklusion bei Long Covid und ME/CFS: Voraussetzungen, Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten“. Referentinnen: „Verena Hackl, MedUni Wien“ und „Astrid Edinger, WUK Arbeitsassistenz“.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7d

"Oldie" but goldie: einfach sehr guter Text über #PEM, #MECFS, #LongCovid, etc. von Ed Yong.

Re-Leseempfehlung.

www.theatlantic.com/health/archi...

Fatigue Can Shatter a Person

Everyday tiredness is nothing like the depleting symptom that people with long COVID and ME/CFS experience.

www.theatlantic.com

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European Commission @ec.europa.eu · 7d

October paints the world pink. 🎀

Breast cancer is the most common cancer among women in the EU.

Our goal: 90% of those eligible should be offered breast, cervical and colorectal cancer screening.

Early detection saves lives! #BreastCancerAwarenessMonth

Infographic with the text '1 in 8 women develops breast cancer during her life.' Below the text are eight illustrated bras, seven in pink and one in dark blue, symbolizing the statistic.

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Eric Topol @erictopol.bsky.social · 7d

Children and teens who had a Covid reinfection had a doubling of #LongCovid risk (PASC) and a significant increase in many other adverse outcomes (Figure) www.thelancet.com/journals/lan...

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7d

Ich hätte ein paar Leute dort, denen gerne ein schöner Gruß ausgerichtet werden könnte. 😅😋

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