Lightnews — Scholar-powered news

Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 2d

🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.

(1/2)

1 11 27

Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 2d

Das Preisgeld beträgt 10.000 €, zudem werden die 50 Erstplatzierten zum transform_D Summit eingeladen, einem bundesweiten Vernetzungstreffen für Engagierte. #MECFS

Zur Abstimmung:
www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis

Publikumspreis - deine Stimme für Engagement

Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.

www.deutscher-engagementpreis.de

3 15

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 8d

🫶🙏

1

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 8d

Leider habe ich dann (noch) keine Lösung.

1

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 8d

Bei einer Fehlermeldung verdeckt diese leider ein Feld, indem man einen Haken setzen muß.

Handy-Nr. mit 49

🫶

2

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 8d

💥#MECFS für den Publikumspreis! 💥

Jede/r hat 3 Stimmen, 1 Projekt kann je 1x gewählt werden. Damit wir nicht Stimmen verschenken, lasst uns alle für alle 3 Initiativen votieren:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN

Deutscher Engagementpreis. Wir stehen zur Wahl Publikumspreis 2025. Jetzt abstimmen. Initiative ME/CFS Freiburg

1 6 5

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

#MECFS

@regierungbw.bsky.social
@spdde.bsky.social
@spdfraktion.de
@gruene.de
@gruene-bundestag.de
@oezdemir.de
@mwk-bw.bsky.social
@badische-zeitung.de
@bnn-feed.bsky.social
@nichtgenesen.bsky.social
@mecfsfreiburg.bsky.social
#Lucha

9/9

1 4 22

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

und Pflege erhalten, haben wir ihn mit allen Kräften darin unterstützt, seine verheerende Situation und sein Anliegen öffentlich zu machen und werden in seinem Geist unsere Arbeit fortsetzen.

In tiefer Trauer

Gerhard Heiner
Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg

8/

3 3 37

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Nach all den neg. Erfahrungen waren wir zu unserem großen Bedauern jedoch leider außer Stande, ihm eine andere Sicht und eine Gewissheit auf Besserung zu vermitteln.

Da es sein bis zuletzt geäußerter Wunsch war, dass ME/CFS-Erkrankte in Zukunft die erforderliche Behandlung

7/

1 3 28

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

auch in der neuen Einrichtung, nahmen ihm schließlich auch die letzte Hoffnung auf eine Besserung seines nach 11-jähriger Krankheit seit Jahren unerträglich gewordenen Zustands.

Marcs Entscheidung zum assistierten Suizid hat uns bestürzt und tief erschüttert.

6/

1 3 30

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Dies änderte sich leider nicht durch den Umzug in eine „rettende“, vermeintlich ME/CFS-geeignete Pflege-WG in Brandenburg.

Die jahrzehntelang völlig fehlende ME/CFS-Forschung und ihr nur schleichender Beginn, gekoppelt mit dem Ignorieren und Verkennen seiner Erkrankung,

5/

1 3 29

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Wie Betroffene in fast allen Einrichtungen war auch Marc in einem Seniorenhaus in BW fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer Unterbringung mit grenzüberschreitender Geräuschkulisse ausgesetzt.

4/

1 4 31

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Er hat uns in seinem tief berührenden Abschiedssong ein kraftvolles Zeugnis seines beachtlichen Lebenswillens hinterlassen.

3/

Im Dunkel - Marc Kirch

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

https://youtu.be/igGvrsjZFLs?si…

2 8 28

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten.

#MEKills
2/

1 3 28

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9

#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

11 38 88

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Sep 2

Initiative ME/CFS Freiburg nominiert für den

🏆 DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS 🏆

Gerhard Heiner erhielt bereits 2024 den Preis für Bürgerschaftl. Engagement in Freiburg. Jetzt wurde er zusammen mit der Initiative für den Dt. Engagementpreis 2025 nominiert.

mecfs-freiburg.de/category/akt...

Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement

3 6

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 19

TW: Assistierter Suizid

IM DUNKEL - Abschiedsvideo

Mark hat zum Abschied einen Song geschrieben. Obwohl er sein Leben beenden wird, ist er keineswegs lebensmüde und sein Lied voller Lebenswillen. Aber #MECFS macht ihm das Leben zur Hölle, jeden Tag!

Im Dunkel - Marc Kirch

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

2 4

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 17

@regierungbw.bsky.social
@badische-zeitung.de
#MECFS

2/2

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 16

Minister Lucha - ein Teil des Problems?

Er vermeidet die Antworten auf ganz konkrete Fragen und gibt so ein weiteres Negativbeispiel für das jahrzehntelange Bagatellisieren und Leugnen der katastrophalen Lebensbedingungen #MECFS-Erkrankter.

2/3

Konfrontation von Minister Lucha mit der Realität von ME/CFS-Betroffenen bei "Extra fürs Ehrenamt"

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

3 5

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 17

TW: assistierter Suizid

Ahnungsloser Minister Lucha

ignoriert Vorbereitung eines begleiteten Freitodes wegen der aussichtslosen und unerträglichen Situation (13.8. Uni Freiburg).

#MECFS

4 Tage später erscheint Marcs ausführlicher Artikel:

Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant

Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.

www.moz.de

1 5 10

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 16

#PEDNET
@regierungbw.bsky.social
3/3

9

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 16

Minister Lucha - ein Teil des Problems?

Er vermeidet die Antworten auf ganz konkrete Fragen und gibt so ein weiteres Negativbeispiel für das jahrzehntelange Bagatellisieren und Leugnen der katastrophalen Lebensbedingungen #MECFS-Erkrankter.

2/3

Konfrontation von Minister Lucha mit der Realität von ME/CFS-Betroffenen bei "Extra fürs Ehrenamt"

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

2 3 13

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Aug 16

Minister Lucha: Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS-Opfer!

13.8. Uni Freiburg: Lucha liefert nur Rechtfertigungen, er + seine Mitarbeiter machen alles richtig, statt Bürgerfragen zu #MECFS ernst zu nehmen und endlich wirklich zuzuhören.

🧶1/3

Minister Lucha: Politisches Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS Opfer!

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

2 11 20

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Jun 27

❗️ P R E M I ER E ❗️

@uniklinik-fr.bsky.social und @badische-zeitung.de stellen #MECFS vor:

Leon, der „genesene Patient“, soll Hoffnung verbreiten …. im BZ-Bericht wird am Ende zugegeben, dass es für Erwachsene keine Anlaufstelle gibt.

BZ am Ohr: Chronische Erschöpfung ME/CFS: Ein Infekt und nichts ist mehr so wie vorher

YouTube video by badischezeitung

youtu.be

3 6

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Jun 10

Helmut F. prangert reine Alibierklärungen und politische Machtspiele auf dem Rücken #MECFS-Erkrankter an.

#LiegendDemo
#Freiburg
@regierungbw.bsky.social

„Wir sind in Not! Schluss mit politischen Machtkämpfen auf unserem Rücken!“ - Helmut Frahs

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

5 6

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · Jun 4

#MECFS

@regierungbw.bsky.social
2/2

Highlights von der #Liegenddemo in Freiburg - Welt-ME/CFS Tag 2025

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

youtu.be

4 11