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Ö. Ges. für ME/CFS
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 9
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
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Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
astridhainzl.bsky.social
Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d
In der Patient:innenvertretungsarbeit werden die Auswirkungen dieser Ablehnung täglich sichtbar - Betroffene fallen durch alle Raster und erhalten keinerlei Unterstützung.

👉Tätigkeitsbericht: www.behindertenanwaltschaft.gv.at/fileadmin/us...
👉Pressemitteilung: mecfs.at/wp-content/u...

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d
So bleiben Betroffenen wichtige Leistungen verwehrt.
Wir danken der Anwältin dafür, dass sie die Problematik sichtbar macht und sich dafür einsetzt, dass ME/CFS in die Verordnung aufgenommen wird.
Auch die ÖG ME/CFS hat 2024 um Aufnahme von ME/CFS angesucht, was vom BMASGPK abgelehnt wurde.

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d
📄Behindertenanwältin Tätigkeitsbericht 2024📄

Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zeigt im Bericht ein Problem für #ME/CFS Betroffene:
Ihnen fehlt die Möglichkeit, Behindertenpässe zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung enthalten ist.

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Auf dem Bild ist im Hintergrund das Deckblatt des Tätigkeitsberichts der Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zu sehen. Im Vordergrund ist der Ausschnitt des Berichtes über ME/CFS ersichtlich. Hervorgehoben ist folgender Textteil: “ME/CFS ist aktuell noch nicht in der Einschätzungsverordnung als Diagnose enthalten, womit die gesetzliche Grundlage fehlt, um Personen einen Behindertenpass von ME/CFS auszustellen. Dadurch wird der Zugang zu bestimmten mit dem Behindertenpass verknüpften Leistungen für diese Gruppe von Menschen mit Behinderungen verwehrt.” Rechts unten ist das Logo der ÖG ME/CFS zu sehen.
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inogue.bsky.social
Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 22d
Von X hierher, weil wichtig.

DEMO & SOLI-Party am 3.10.25 in Wien

#MECFS
Anselm Schindler schreibt bei x Meine Partnerin Sandra und andere ME/CFS Betroffene + Unterstützer:innen haben die Initative MUT gestartet j d organisieren am 3. OKTOBER eine Demo und Soli Party. ME/CFS Erkrankte brauchen endlich Unterstützung und finanzielle Absicherung. Darunter ein Plakat mit einer Blauen Rose als HG Kein Wegsehen mehr 3.10.25 Wien 16Uhr @parlament
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verhac.bsky.social
Verena Hackl @verhac.bsky.social · 6d
Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

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Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk. Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch. Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon. Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d
📌 Kurze Info in eigener Sache - Informationen über “Aktuelles” 📌

Die ÖG ME/CFS bietet ab sofort Blogposts sowie 1x im Quartal einen Newsletter über die
wichtigsten Entwicklungen an.

Nähere Infos auf unserer Homepage unter: 👉
mecfs.at/2025/09/28/n...

#MECFS #UnversorgtSeit1969

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Die Überschrift lautet: Blog & News. Zu sehen sind orange Briefkästen, in denen Zeitungen eingeworfen sind. Rechts unten sieht man das Logo der ÖG ME/CFS.
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verhac.bsky.social
Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7d
Vortragstag #1 vorbei. Ein Hausarbeiter, der gerade gekommen ist, um den Saal wieder herzurichten (Tischordnung etc.), sieht einen @mecfs.at Flyer am Tisch liegen:
„Hee, ein Freund von mir hat das auch!“

Es sind zu viele!
#MECFS
verhac.bsky.social
Verena Hackl @verhac.bsky.social · Sep 6
Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen.

www.dabei-austria.at/download/?id...

(Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)
Grafisches Plakat für die „Arbeits- und Jugendarbeitsassistenz-Fachtage 2025“. Oben links das Logo von NEBA Arbeitsassistenz, oben rechts das Logo von „dabei – Dachverband berufliche Inklusion Austria“. In der Mitte ein grüner Farbbereich mit dem Text: „dabei Bildung 2025 – Arbeits- und Jugendarbeitsassistenz-Fachtage 2025 – 1. und 2. Oktober 2025, Veranstaltungszentrum Catamaran Wien“. Darüber eine kreisförmige Grafik aus grauen Punkten mit einem blauen Punkt in der Mitte. Unten steht: „Virtuelle Teilnahme möglich – gekennzeichnet mit einem grünen Punkt“, daneben ein Mikrofon-Symbol und der Hinweis „Moderation: Andreas Onea“. Rechts unten Logos von „Österreichisches Umweltzeichen“ und „ÖGB Chancen nutzen“. Ausschnitt aus einem Programmflyer. Überschrift: „Workshop 4 Seminarraum Seidel“. Darunter der Titel: „Berufliche Inklusion bei Long Covid und ME/CFS: Voraussetzungen, Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten“. Referentinnen: „Verena Hackl, MedUni Wien“ und „Astrid Edinger, WUK Arbeitsassistenz“.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 6d
👉Alle Infos auf der Website:
mecfs.at/unversorgts...

Der Unisex Hoodie ist verfügbar in S-XL und wird gegen Mindestspende von 50€ an dich versendet (+5€ zusätzlich bei Auslandsversand zur Deckung unserer Kosten).

Danke für deine Unterstützung!

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MECFS

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#unversorgtseit1969 - ÖG ME/CFS
Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und […]
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 6d
💛ME/CFS-Awareness-Hoodies💛

Du möchtest auch in der kalten Jahreszeit auf #ME/CFS aufmerksam machen? Hol dir unseren ME/CFS-Awareness-Hoodie!

Im Spendenformular dazu einfach eine entsprechende Anmerkung & deine Größe ins Kommentarfeld im Spendenformular schreiben.

👉 mecfs.at/spenden/

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Man sieht den dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodie von vorne und von hinten mit der Aufschrift “ME/CFS - unversorgt seit 1969 - ÖG ME/CFS”. Der Bildtext lautet “ME/CFS-Awareness-Hoodie - Jetzt spenden!”. Man sieht die Rückseite des dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodies mit der Aufschrift “Aufklärung - Versorgung - Forschung - Jetzt” - ÖG ME/CFS”.
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longcovidfam.bsky.social
Long Covid Families @longcovidfam.bsky.social · 7d
New Lancet Study: 2x Risk of Long COVID After Reinfection

Risks of other serious outcomes also rise sharply.

This is not a “mild” illness when it rewrites a child’s future. We need research, medical care, and school protections that match the scale of the problem.

#LongCOVID
Long COVID associated with SARS-CoV-2 reinfection among children and adolescents in the omicron era (RECOVER-EHR): a retrospective cohort study
Children and adolescents face a significantly higher risk of various PASC outcomes after reinfection with SARS-CoV-2. These findings add to previous evidence linking paediatric long COVID to multisyst...
www.thelancet.com
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sabinehermisson.bsky.social
Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d
Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich:

Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan.
NULL Umsetzung.

Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln?

@schumannkorinna.bsky.social @spoe.at
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
📺Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann in der ORF-Pressestunde zu
ME/CFS

Auf Nachfrage betont Ministerin Schumann, dass die Krankheit ME/CFS zu 100% von ihr ernst genommen wird und sie wisse, wie sehr Betroffene und deren Angehörige leiden.
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Der Bildtext lautet “Korinna Schumann im Interview - ORF Pressestunde”. Man sieht einen Ausschnitt aus dem ORF-Studio mit Korinna Schumann, Christoph Varga und Doris Helmberger-Fleckl.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
👉
on.orf.at/video/142922... (ab Minute 40.32)

👉 orf.at/stories/3406...

Danke an den ORF, @christophvarga.bsky.social und die Chefredakteurin der Furche, @dorishelmberger.bsky.social , für das Nachhaken!
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Außerdem hat die Gesundheit 🇦🇹 GmbH in einem Austausch mit verschiedenen Stakeholdern mitgeteilt, dass sie mit der Evaluierung des Aktionsplans bis Sommer 2026 beauftragt wurde.
Wir klären diese Diskrepanzen derzeit mit dem Ministerium und informieren auf unseren Kanälen über den weiteren Verlauf.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Unverständlich ist zudem die Aussage, bis Ende des Jahres solle ein Aktionsplan erst entworfen werden. Bei unserem Termin mit dem Gesundheitsministerium im August 2025 wurde uns versichert, dass der bestehende Aktionsplan nicht neu erarbeitet, sondern lediglich beschlossen werden soll.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Wichtig ist der Hinweis, dass Reha-Maßnahmen bei Vorliegen von PEM –dem Kernmerkmal von ME/CFS – kontraindiziert sind.
Solche Angebote können den Gesundheitszustand der Betroffenen erheblich und möglicherweise dauerhaft verschlechtern.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Jedoch bedarf es weiterer Schritte, um die Anerkennung auch in der Praxis sicherzustellen
und eine adäquate Behandlung zu gewährleisten.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Zur Kritik an Gutachtern beruft sich die Ministerin auf den geplanten Aktionsplan.

Sie betont, dass ME/CFS-Erkrankte nicht als Simulanten gesehen werden.

Seitens der ÖG ME/CFS wird begrüßt, dass die Erkrankung & die davon Betroffenen endlich ernst genommen werden –das ist ein deutliches Signal.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Ministerin Schumann hält fest, dass von der PVA in den Jahren 2019-2024 über 14.000 Rehabilitationen für diese Krankheit zur Verfügung gestellt wurden. Ziel müsse sein,
den Menschen aus dieser Erkrankung zu helfen oder deren Zustand zu verbessern &
Schwerstbetroffenen Absicherung zu gewährleisten
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
Bis zum Jahresende möchte sie mit Bund, Ländern und Sozialversicherungen einen Aktionsplan entwerfen.

Zu den Äußerungen von PVA-Chef Winfried Pinggera, ME/CFS-Erkrankte als
“Trittbrettfahrer” und “Scharlatane” zu bezeichnen, nimmt sie nicht direkt Stellung.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d
📺Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann in der ORF-Pressestunde zu
ME/CFS

Auf Nachfrage betont Ministerin Schumann, dass die Krankheit ME/CFS zu 100% von ihr ernst genommen wird und sie wisse, wie sehr Betroffene und deren Angehörige leiden.
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Der Bildtext lautet “Korinna Schumann im Interview - ORF Pressestunde”. Man sieht einen Ausschnitt aus dem ORF-Studio mit Korinna Schumann, Christoph Varga und Doris Helmberger-Fleckl.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d
💶 Nähere Infos zum Kostenersatz durch den Unterstützungsfonds:
👉
mecfs.at/betroffene/#...

#MECFS #unversorgtseit1969 #MECFSVoices #Austausch #Vernetzung #Selbsthilfe

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d
Die verbleibenden Kosten können im Rahmen des Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS eingereicht werden.
✨ Diese Angebote bieten die Chance auf wertvollen Austausch, Unterstützung und Stabilität im Alltag mit ME/CFS – bequem von zuhause aus.
ℹ️ Alle Infos & Anmeldung: 👉 therapiemuehle.at
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Therapie Mühle / Online Gruppentherapien / Mag.a Romana Gilli BA
Die Therapie Mühle bietet Online Psychotherapie-Gruppen für Menschen nach psychosomatischen Klinikaufenthalten, Menschen mit ME/CFS und alle die an ihrer Emotionsregulation mit Skillstraining arbeiten...
therapiemuehle.at
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d
5. Zusatzinfo: Online-Gruppentherapie der Therapie Mühle

Am 09.10.25 beginnt erneut die bereits seit dem Frühjahr bestehende
Online-Psychotherapiegruppe für ME/CFS der Therapie Mühle. Eine Teilrückerstattung der
Krankenkassen ist möglich.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d
❣️ Die Gruppe wird von einer Angehörigen und zwei Betroffenen angeleitet und dient dem Austausch und der Vernetzung von Angehörigen

💻 Anmeldung per Email an:
👉[email protected]
👉 [email protected]
👉 [email protected]
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