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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1h

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.

Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 4h

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 15h

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23h

Hey, niemand hat gesagt, dass die Versorgung gut ist - nur flächendecken 🤡

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Hier ist eine parlamentarische Anfrage aus 2023, mit ähnlichem Inhalt, aber umgedrehten Parteirollen.

www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

Parlamentarische Materialien

www.parlament.gv.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Es ist ja schon auch bemerkenswert, dass 2 der letzten Gesundheitsminister sich mittlerweile öffentlich für ME/CFS engagieren.

Es wäre insofern spannend, wo die Blockaden im Ministerium sitzen, die normale Versorgung verhindern.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 11d

Ein wichtiger Beitrag zur #MECFS Debatte.

Die einseitige Anwendung des BPS-Modells macht verständlich, warum so viele Betroffene von unangenehmen Kontakten mit Sozialversicherungen berichtet.

Und warum man Äußerungen über "Trittbrettfahrer" und "E-Card-Urlaub" hört.

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 14d

Recording of the "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution?" talk - w. myself, @ffhambu.bsky.social, Sonja Hannibal & @privilegienschreck.bsky.social is now available online (with subs!) 😍 #LongCovid #MECFS #Injustice

t.co/jQYqzfIQNe

https://www.youtube.com/watch?v=7jENpyRnYbE

t.co

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 12d

Eine sehr wichtige Veranstaltung.

Man kann für die Betreuung vor allem von Menschen mit #SevereME viel von der Palliativmedizin lernen.

Und trotzdem stehen Politik und Medizin weiterhin in der Pflicht, eine menschenwürdige Versorgung für #MECFS zu schaffen.

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 12d

Das heutige #MECFS Trio beim Palliativtag mit @neurostingl.bsky.social & DDr. Markus Gole.

#LearnaboutME

Drei Personen mit Namensschildern stehen nebeneinander vor einem Roll-Up-Banner der Österreichischen Palliativgesellschaft (ÖPG). Zwei Männer im Anzug und eine Frau in schwarzer Kleidung tragen schwarze bzw. weiße FFP2-Masken. Der Mann links hat einen grauen Blazer, Jeans und einen langen weißen Bart, die Frau in der Mitte trägt einen schwarzen Hosenanzug, der Mann rechts einen hellblauen Anzug und hält einen schwarzen Rucksack.

Programmheft des 8. Österreichischen Palliativtags am 26.09.2025. Auf der Seite ist das wissenschaftliche Programm abgedruckt. Themenblöcke sind unter anderem: ‘Neurologisches Leid – eine unterschätzte Dimension in der Palliative Care?’ mit Vorträgen zu neurologischen Aspekten, Palliativpflege neurologischer Patient*innen und Physiotherapie bei ME/CFS. Danach folgt der Block ‘Myalgische Enzephalitis – Chronic Fatigue Syndrome – tiefentladen?’ mit Beiträgen aus Sicht der Medizin, Psychologie und einer Podiumsdiskussion zum Bedarf von Palliative Care bei ME/CFS.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17d

Harte Worte von Jürgen Holzinger (Verein Chronisch Krank) zur aktuellen Situation bei PVA-Gutachten, auch abseits von #MECFS und Post Covid.

Viel vom hier Geschilderten bekommt man in der ärztlichen Betreuung regelmäßig mit.

Die aktuelle Situation ist für niemanden zielführend.

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 17d

„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

PVA: Laut Patientenverein grobe Probleme über ME/CFS hinaus

Die Pensionsversicherungsanstalt steht wegen grober Probleme bei der sozialen Absicherung chronisch kranker junger Erwachsener in der Kritik.

www.kleinezeitung.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19d

Wirklich, woran könnte das liegen?

link.springer.com/article/10.1...

Modellierung der Covid-Fälle in Deutschland mit starkem Anstieg ab 2022

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19d

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19d

Woran könnte das nur liegen 🤔

Dass man primär mal an "E-Card-Urlaub" denkt, passt doch irgendwo zur "Trittbrettfahrer"-Debatte...

Grafik aus der Kronenzeitung zeigt Anstieg der Krankenstandstage seit 2022

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27d

Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte.

#MECFS und #LongCovid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“.

Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung.

www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Vulnerabilität als Politikum

Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...

www.blaetter.de

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Sep 8

Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört.

oe1.orf.at/player/20250...

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar vom 8.09.

Nach der Corona-Pandemie traten vermehr Fälle von ME/CFS auf - einer schweren Erschöpfungserkrankung, die in der schlimmsten Variante zur totalen Bewegungsunfähigkeit führen kann. Die Weltgesundheitso...

oe1.orf.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Sep 5

Also außer bei der Versorgung von Menschen mit ME/CFS...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Sep 5

Alles gut :)

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Sep 5

Es kann nicht über Erfolge berichtet werden, weil es keine gibt.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Sep 5

Die Geschichte hat ein Geschmäckle, der Artikel liefert dafür den Kontext.

Es wäre schön, wenn medial über Fortschritte bei der Versorgung von Menschen mit #MECFS berichtet werden könnte, nicht immer nur über die unwürdigen Missstände.

www.sn.at/politik/inne...

ME/CFS: PVA-Chef mit Vorwürfen konfrontiert

Der Generaldirektor der Pensionsversicherungsanstalt (PVA), Winfried Pinggera, sieht sich mit Vorwürfen konfrontiert. Bei einem Gesprächstermin in Bezug auf ME/CFS-Patientinnen und Patienten und deren...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 24

Rehageld ist nicht das gleiche wie Reha!

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 24

Gut, dass im Artikel auch die Unabhängigkeit der von der PVA beauftragten Gutachter*innen hinterfragt wird.

Wenn ich mir das als behandelnder Arzt anhören muss, ist das umgekehrt nur gerecht.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 24

Bemerkenswert, auch aus #MECFS Perspektive: Rehageld-Anträge stiegen von 2020 bis 2024 um 11,5%, der Anteil bewilligter Fälle sank im gleichen Zeitraum von 33,3% auf 20,4%.

Gleichzeitig gab es 2024 ~15000 Klagen gegen die Ablehnung. Kostenträger PVA...

www.kleinezeitung.at/steiermark/2...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 21

Insofern ist diesem Satz von Dr. Komaroff zuzustimmen: "...having enough doctors knowledgeable about these illnesses to meet the need in every community, regardless of what subspecialty training they have."

Und deswegen muss ME/CFS im Medizinstudium fest verankert sein.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 21

Zu welchem Fach gehören PAIS, also auch #MECFS, fragt @medscape.com.

Als Neurologe hätt ich ja gemeint zur Neurologie (G93.3), aber da spielt man ja teilweise lieber zur Psychiatrie ab. Die sich nicht damit beschäftigt weil nicht psychiatrisch...

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medscape.com/viewarticle/...

Where Is the Medical Home for Postinfectious Illness?

A rheumatologist calls for greater awareness among her colleagues but also emphasizes that these patients require multidisciplinary care.

medscape.com

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 18

Wobei @ulrike65.bsky.social die klaren Worte hoch anzurechnen sind.

Das Problem lag/liegt in den letzten Jahren sicher nicht bei den Minister*innen.

Umso schlimmer, dass sich manche Stakeholder offenbar die Blockade einer normalen Versorgung zur Aufgabe gemacht haben.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Aug 18

Wieder schöne politische Worte zu einer normalen Versorgung von #MECFS.

Es stimmt, die Stakeholder - von Bundes-/Landespolitik über SV/PVA bis zu Krankenhausträgern - werden an der Realität gemessen.

Und die ist für die Betroffenen aktuell düster.

www.sn.at/panorama/oes...

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