Christoph Bammer 🩺 🎸
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Facharzt für Innere Medizin | Nephrologe | Geriater | interessiert an #PAIS und assoziierten Multisystemerkrankungen | * Privat gerne alles mit Musik * * Skeets in DE/EN * * TwiX: @CBammerMD *
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**Towards an Integrative Therapy Approach to PAIS (incl. PVS)**

Based on what we know as of 2024 about the mechanisms that cause and sustain PAIS (incl. PVS), it's quite clear that there won't be “that one medication” for this spectrum of disease, which IMHO is the
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an abstract image of a human surrounded by symbols, trying to depict the complex nature of diseases
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Angenommen, ich wäre gerade Minister für Gesundheit und Soziales.
Ich würde jetzt die Notbremse ziehen und ganz schnell flächendeckend seriöse Politik betreiben.
Vielleicht gleich mal bei der Kommunikation beginnen…
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neurostingl.bsky.social
Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!
Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"
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Ging schneller als gedacht.
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„Auf Sicht gesehen“ ist genau das der Knackpunkt: Wenn die Evaluierung des Aktionsplans PAIS zum Schluss käme, unsere Strukturen seien eh schon „gut aufgestellt“ (und jene Bestrebungen gibt es offensichtlich auf 🇦🇹 Bundes- wie auch auf Landesebene), dann bleibt es bei
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mecfs.at
📌Jahresbericht 2024 der WPPA 📌

Die Wiener Pflege- und Patientenanwaltschaft #WPPA hat ihren Jahresbericht veröffentlicht und beschreibt darin die katastrophale Situation von #ME/CFS & #PAIS Betroffenen in Österreich:

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Auf dem Bild ist im Hintergrund das Deckblatt des Tätigkeitsberichts der Wiener Pflege- und Patient*innenanwaltschaft zu sehen. Im Vordergrund ist der Ausschnitt des Berichtes über ME/CFS ersichtlich: “Es ist kaum möglich, die einzelnen Fälle in der in diesem Bericht sonst üblichen sachlichen und knappen Form zu schildern, da Begriffe wie „Mängel in der medizinischen Versorgung“ oder „Nicht-Anerkennung des Pflegebedarfs durch Gutachter*innen“ nicht geeignet sind, die Tragik der davon betroffenen Patient*innen und ihres pflegenden Umfelds zu beschreiben.” Links unten ist das Logo der ÖG ME/CFS zu sehen.
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Ein absolut wichtiger Hinweis im Artikel ist auch die Situation jener, die chronisch krank volljährig werden. Siehe dazu auch: bsky.app/profile/cbam... 2/2
cbammermd.bsky.social
𝗦𝗼𝘇𝗶𝗮𝗹𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗳𝘂̈𝗿 𝗸𝗿𝗮𝗻𝗸𝗲 𝗷𝘂𝗻𝗴𝗲 𝗘𝗿𝘄𝗮𝗰𝗵𝘀𝗲𝗻𝗲: 𝗔𝗯𝘀𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗯𝗲𝗶 𝘃𝗼𝗿𝘂̈𝗯𝗲𝗿𝗴𝗲𝗵𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗘𝗿𝘄𝗲𝗿𝗯𝘀𝘂𝗻𝗳𝗮̈𝗵𝗶𝗴𝗸𝗲𝗶𝘁

Sehr geehrte @schumannkorinna.bsky.social,
sehr geehrte @ulrike65.bsky.social !

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cbammermd.bsky.social
Leseempfehlung!
Aus der Praxis kann ich nur bestätigen: Die fachliche Expertise der Gutachter•innen v. a. in Bezug auf Einordnung spezif. Befunde im Kontext von PAIS inkl. ME/CFS ist nach wie vor häufig erschütternd schlecht. 1/2
haberhauer.bsky.social
„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
www.kleinezeitung.at/oesterreich/...
PVA: Laut Patientenverein grobe Probleme über ME/CFS hinaus
Die Pensionsversicherungsanstalt steht wegen grober Probleme bei der sozialen Absicherung chronisch kranker junger Erwachsener in der Kritik.
www.kleinezeitung.at
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Das ist auch immens viel Vorarbeit. Und es ist nicht auf jede individuelle Situation umsetzbar. Mir geht es aber auch darum, zur Abwechslung mal zu zeigen, was wir möglich machen können anstatt immer nur darüber zu perseverieren, wo es überall hakt. 2/2
cbammermd.bsky.social
„Gute Organisation“ heißt auch, vorab zu prüfen, ob sich jemand auf Grund seines/Ihres Funktionsstatus überhaupt für eine stationäre Aufnahme eignet, auf das stationäre Umfeld zu achten und Untersuchungen möglichst so zu takten, dass dazwischen Pausen gemacht werden können. 1/2
cbammermd.bsky.social
The only drawback: I end up working until 8 p.m. every day. If one were not always a lone fighter when it comes to PAIS and ME/CFS, quite a lot could actually be achieved.
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cbammermd.bsky.social
It is possible, with good planning, to complete a full extended ME/CFS work-up in just 5 days in an inpatient setting. This includes everything from imaging and exercise testing to skin biopsy and mitochondrial diagnostics - within the public healthcare system.
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Einziger Wermutstropfen: Ich sitze dafür jeden Tag bis 20 Uhr in der Arbeit.
Wäre man nicht immer Einzelkämpfer bei PAIS und ME/CFS, könnte man eigentlich recht viel weiterbringen.
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cbammermd.bsky.social
Es ist mit guter Organisation möglich, eine komplette erweiterte ME/CFS-Abklärung stationär in 5 Tagen abzuwickeln. Da ist von Bildgebung über Leistungsdiagnostik bis zur Hautbiopsie und Mitochondriendiagnostik alles dabei. Im öffentlichen Gesundheitssystem.
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mecfs.at
Unterstützungsfonds verlängert & erweitert 🤝

Gute Nachrichten: Mit 1.9.2025 wird der erweiterte Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS verlängert! Neben Kosten für medizinische Versorgung können nun auch wieder Hilfsmittel sowie Rechtsberatung und -vertretung eingereicht werden.
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Der Bildtext lautet “Unterstützungsfonds verlängert - Jetzt einreichen!”. Im Hintergrund sieht man einen Mann mit einer Augenmaske, der in einem dunklen Raum im Bett liegt. Dahinter
ist ein Rollstuhl zu sehen. Fotocredits: © Karin Pasterer
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möglich ist.

Eine Gesetzesänderung halte ich gesellschaftlich, gesundheits- und sozialpolitisch für höchstdringlich! @schumannkorinna.bsky.social und @ulrike65.bsky.social , bitte behandeln Sie dieses Thema mit Priorität!

Vielen Dank!
C. Bammer
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„vorübergehende Erwerbsunfähigkeit“ ausdrücklich anerkannt wäre), Versorgungslücken junger Erwachsener (durch bisherige 50%-Grenze des GdB, dauerhafter vs. vorübergehender Erwerbsunfähigkeit) geschlossen sowie eine Brücke geschaffen, bis entweder eine Genesung oder eine endgültige Prognose
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Vorgabe einer „befristeten Erwerbsunfähigkeit“ von z. B. 2 Jahren mit gutachterlicher Nachkontrolle und daran geknüpfte Möglichkeit zur Verlängerung wäre zudem ein Schutz vor Missbrauch gegeben, Kosten durch regelmäßige Überprüfung kontrollierbarer, Rechtsstreitigkeiten reduziert (weil
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gutachterlich schwer prognostizierbaren Krankheitsbildern (v. a., aber nicht nur, PAIS inkl. ME/CFS) und die Entlastung der Eltern, die sonst Krankenversicherungsbeiträge zahlen oder die Kinder privat absichern müssten.
Durch eine verbindliche zeitl.
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𝘴𝘱𝘢̈𝘵𝘦𝘴𝘵𝘦𝘯𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘻𝘸𝘦𝘪 𝘑𝘢𝘩𝘳𝘦 𝘥𝘶𝘳𝘤𝘩 𝘦𝘪𝘯 𝘎𝘶𝘵𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘴 𝘚𝘰𝘻𝘪𝘢𝘭𝘮𝘪𝘯𝘪𝘴𝘵𝘦𝘳𝘪𝘶𝘮𝘴𝘦𝘳𝘷𝘪𝘤𝘦 𝘻𝘶 𝘶̈𝘣𝘦𝘳𝘱𝘳𝘶̈𝘧𝘦𝘯.***“

Die Folgen einer solchen Gesetzesänderung wären eine deutlich verbesserte Absicherung für junge Betroffene mit
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𝘮𝘪𝘯𝘥𝘦𝘴𝘵𝘦𝘯𝘴 𝘴𝘦𝘤𝘩𝘴 𝘔𝘰𝘯𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘦𝘩𝘵. 𝘋𝘪𝘦 𝘈𝘯𝘨𝘦𝘩𝘰̈𝘳𝘪𝘨𝘦𝘯𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯𝘴𝘤𝘩𝘢𝘧𝘵 𝘣𝘭𝘦𝘪𝘣𝘵 𝘪𝘯 𝘥𝘪𝘦𝘴𝘦𝘮 𝘍𝘢𝘭𝘭 𝘫𝘦𝘸𝘦𝘪𝘭𝘴 𝘯𝘶𝘳 𝘴𝘰𝘭𝘢𝘯𝘨𝘦 𝘢𝘶𝘧𝘳𝘦𝘤𝘩𝘵, 𝘸𝘪𝘦 𝘥𝘪𝘦 𝘌𝘳𝘸𝘦𝘳𝘣𝘴𝘶𝘯𝘧𝘢̈𝘩𝘪𝘨𝘬𝘦𝘪𝘵 𝘢𝘯𝘥𝘢𝘶𝘦𝘳𝘵 𝘶𝘯𝘥 𝘪𝘴𝘵
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Lebensjahres, wenn sie
***𝘪𝘯𝘧𝘰𝘭𝘨𝘦 𝘒𝘳𝘢𝘯𝘬𝘩𝘦𝘪𝘵 𝘰𝘥𝘦𝘳 𝘎𝘦𝘣𝘳𝘦𝘤𝘩𝘦𝘯 𝘦𝘳𝘸𝘦𝘳𝘣𝘴𝘶𝘯𝘧𝘢̈𝘩𝘪𝘨 𝘴𝘪𝘯𝘥, 𝘢𝘶𝘤𝘩 𝘸𝘦𝘯𝘯 𝘥𝘪𝘦𝘴𝘦𝘳 𝘡𝘶𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥 𝘯𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘥𝘢𝘶𝘦𝘳𝘯𝘥, 𝘫𝘦𝘥𝘰𝘤𝘩 𝘷𝘰𝘳𝘢𝘶𝘴𝘴𝘪𝘤𝘩𝘵𝘭𝘪𝘤𝘩 𝘧𝘶̈𝘳 𝘦𝘪𝘯𝘦𝘯 𝘡𝘦𝘪𝘵𝘳𝘢𝘶𝘮 𝘷𝘰𝘯
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𝘌𝘪𝘯𝘦 𝘥𝘢𝘶𝘦𝘳𝘯𝘥𝘦 𝘌𝘳𝘸𝘦𝘳𝘣𝘴𝘶𝘯𝘧𝘢̈𝘩𝘪𝘨𝘬𝘦𝘪𝘵 𝘪𝘴𝘵 𝘬𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘻𝘸𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘝𝘰𝘳𝘢𝘶𝘴𝘴𝘦𝘵𝘻𝘶𝘯𝘨***.“

𝗔𝗦𝗩𝗚
§ 𝟭𝟮𝟯 𝗔𝗯𝘀 𝟰 𝗭 𝟮 𝗹𝗶𝘁. 𝗮:
„Mitversichert sind Kinder nach Vollendung des 18.
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𝘴𝘦𝘤𝘩𝘴 𝘔𝘰𝘯𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘢𝘶ß𝘦𝘳𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥𝘦 𝘪𝘴𝘵, 𝘴𝘪𝘤𝘩 𝘴𝘦𝘭𝘣𝘴𝘵 𝘥𝘦𝘯 𝘜𝘯𝘵𝘦𝘳𝘩𝘢𝘭𝘵 𝘻𝘶 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘢𝘧𝘧𝘦𝘯, 𝘶𝘯𝘢𝘣𝘩𝘢̈𝘯𝘨𝘪𝘨 𝘷𝘰𝘮 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘨𝘦𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘵𝘦𝘯 𝘎𝘳𝘢𝘥 𝘥𝘦𝘳 𝘉𝘦𝘩𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘶𝘯𝘨.
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𝘴𝘱𝘢̈𝘵𝘦𝘴𝘵𝘦𝘯𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘻𝘸𝘦𝘪 𝘑𝘢𝘩𝘳𝘦 𝘥𝘶𝘳𝘤𝘩 𝘦𝘪𝘯 𝘎𝘶𝘵𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘴 𝘚𝘰𝘻𝘪𝘢𝘭𝘮𝘪𝘯𝘪𝘴𝘵𝘦𝘳𝘪𝘶𝘮𝘴𝘦𝘳𝘷𝘪𝘤𝘦 𝘻𝘶 𝘶̈𝘣𝘦𝘳𝘱𝘳𝘶̈𝘧𝘦𝘯.***“

§ 𝟴 𝗔𝗯𝘀 𝟱:
„Als erheblich behindert gilt ein Kind,
***𝘥𝘢𝘴 𝘧𝘶̈𝘳 𝘥𝘪𝘦 𝘋𝘢𝘶𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘯 𝘮𝘪𝘯𝘥𝘦𝘴𝘵𝘦𝘯𝘴
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𝘷𝘰𝘳𝘢𝘶𝘴𝘴𝘪𝘤𝘩𝘵𝘭𝘪𝘤𝘩 𝘥𝘢𝘶𝘦𝘳𝘯𝘥 𝘰𝘥𝘦𝘳 𝘧𝘶̈𝘳 𝘦𝘪𝘯𝘦𝘯 𝘡𝘦𝘪𝘵𝘳𝘢𝘶𝘮 𝘷𝘰𝘯 𝘮𝘪𝘯𝘥𝘦𝘴𝘵𝘦𝘯𝘴 𝘴𝘦𝘤𝘩𝘴 𝘔𝘰𝘯𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘦𝘩𝘵. 𝘋𝘦𝘳 𝘈𝘯𝘴𝘱𝘳𝘶𝘤𝘩 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘦𝘩𝘵 𝘫𝘦𝘸𝘦𝘪𝘭𝘴 𝘯𝘶𝘳 𝘴𝘰𝘭𝘢𝘯𝘨𝘦 𝘥𝘪𝘦𝘴𝘦𝘳 𝘡𝘶𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥 𝘢𝘯𝘥𝘢𝘶𝘦𝘳𝘵 𝘶𝘯𝘥 𝘪𝘴𝘵
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