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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Helma @helma.bsky.social · 1d

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

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valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 2d

The sensitising effect of IgG in fibromyalgia syndrome is mediated by Mrgprb2 in mast cells

#Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by elevated levels of immunoglobulin G (IgG), altered bowel habits, and increased pain sensitivity, suggesting immune dysregulation, but the exact mechanism

The sensitising effect of IgG in fibromyalgia syndrome is mediated by Mrgprb2 in mast cells

Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by elevated levels of immunoglobulin G (IgG), altered bowel habits, and increased pain sensitivity, suggesting immune dysregulation, but the exact mechanis...

www.biorxiv.org

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Helma @helma.bsky.social · 2d

🫂

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ReplyGay @reply-gay.bsky.social · 2d

Das ist leider kein Einzelfall, Ableismus ist in solchen Institutionen leider verbreitet.

Deshalb ist es so wichtig behinderten Menschen und Aktivisti zuzuhören anstelle von Personen oder Organisationen die vorgeben sich "für Behinderte einzusetzen".

KarachoHeinz @karachoheinz.bsky.social · 2d

Dieser freundlich schauende Mann wurde heute Morgen von @rettich.bsky.social in meinen Feed gespült und als wäre das Zitat nicht schlimm genug, hat sich im Thread darunter auch noch herausgestellt, dass Herr Birkhahn auch Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Koblenz e.V. - einem Verein der sich…

Links: SpOn-Screenshot
Freundlich lächelnder Mann in Hemd und Sakko, Text: Ausgabe Nr. 41
»Gerade will ich einen schwerbehinderten
Betriebsrat rausbekommen. Sind auf einem guten Weg«
Gutverdiener von der Lohnliste streichen, Unkündbare abfinden: Arbeitgeberanwalte wie Alexander Birkhahn haben Hochkonjunktur. Hier verrät er, wie Unternehmen fast jeden rausbekommen - und wie Beschäftigte ihren Job sichern können.

Rechts: Text

Aus dem Leitbild der Lebenshilfe Koblenz e.V.:
», Es sollen nicht die Behinderten in eine Gesellschaft integriert werden, die normalerweise aus lauter Nichtbehinderten besteht;
sondern: wir alle integrieren uns in eine Gesellschaft, die normalerweise aus Behinderten und Nichtbehinderten besteht."
I...
Forum zur gesellschaftlichen Positionierung, zum Austausch von Erfahrungen und zur Entwicklung von bedarfsgerechten Hilfen - dabei legt die Lebenshilfe ihre eigenen Möglichkeiten und Grenzen offen.«
Quelle: https://lebenshilfe-koblenz.de/leitbild-satzung/

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 5d

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 6d

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 7d

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Interdisziplinär
Remains of the Day
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung
Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day"! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

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Helma @helma.bsky.social · 7d

Finde "Remains of the day" auch irgendwie bezeichnend wie die dt. Neurologie Me/cfs sieht. Die Erkrankung und Betroffne als Überrest die keinen eigenen Vortrag im Kongresses bekommen durften, obwohl Hundertausende von der neurolog. Erkrankung betroffen sind.

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Helma @helma.bsky.social · 7d

Ja hier und da wird es gesagt aber in der Praxis dann wenig wirklich konsequent umgesetzt oder die Hierarchien durchbrochen.
Daher freu ich mich wirklich sehr mit über das authentische Projekt

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 8d

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds

innovationsfonds.g-ba.de

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Helma @helma.bsky.social · 7d

"Power to the patients"🥹🥳 unglaublich großartige Nachrichten und Glückwunsch zur Förderung

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Helma @helma.bsky.social · 9d

🫂 zurück falls du magst

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Helma @helma.bsky.social · 9d

Eat pasta
heart runs fasta
dysautonomia is a disaster.

#PoTS #Tagesgedanken

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 10d

Wenn ihr bei Pflegegrad 1 weiterhin lediglich an die Situation älterer Menschen denkt und nicht auch den politischen Bogen zu hunderttausend junger Menschen mit Long Covid spannt, kann ich auch nicht mehr helfen.

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Helma @helma.bsky.social · 11d

Lieb deine Kreation 🫶

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ME/CFS Science @mecfsskeptic.bsky.social · 15d

1) 🇳🇴 A new Norwegian study looked at the health and economic impact on caregivers of people with ME/CFS.

ME/CFS strengthening traditional gender roles: female caregivers worked less and males more. All caregiver groups experienced increased personal health problems.

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Prof Ros Gleadow FAA @rgleadow.bsky.social · 15d

In the midst of the noise, good medical science continues ⚕️🧪🦠

David Davies-Payne @d2p.bsky.social · 15d

"described for the first time widespread abnormalities in the function of unmyelinated C fibers, both somatosensory and sympathetic, that could represent a common pathophysiological mechanism explaining the multiplicity of symptoms in #longCOVID"

#MECFS

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...

Microneurography Reveals Unmyelinated Small Nerve Fiber Dysfunction in Long COVID

Objective To review the microneurography findings of long coronavirus disease 2019 (COVID) patients who presented to the clinic with multisystem involvement affecting neurological, cardiovascular, g.....

onlinelibrary.wiley.com

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Mar 5

Wann kommt der Tag, an dem die erste Reha-Klinik wegen systematischer Fehlbehandlung von Menschen mit ME/CFS zur Rechenschaft gezogen wird? Die angerichteten Schäden sind nicht wieder gutzumachen. Aber das Unrecht muss anerkannt und künftige Opfer müssen verhindert werden. Hintergründe 👇

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Helma @helma.bsky.social · 16d

Autonome Dysfunktion kommt so sieht man mehr und mehr bei ganz vielen Auto-Immunerkrankungen auch vor, daher PoTS ist bei vielen anderen Erkrankunge Co-Morbidität die nicht Mecfs sind und sich davon deut. unterscheiden.

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Helma @helma.bsky.social · 16d

PoTS Betroffene erfahren in der Regel keine PEM und erfüllen damit auch nicht die CCC Kriterien für Mecfs.
Dennoch nahezu alle mit Me/cfs haben auto. Dysfunktion und daher haben sehr viele mit Me/cfs auch PoTS.
Nicht jede*r mit PoTs hat aber Me/cfs.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 27d

Vielen Dank liebe @dgmecfs.bsky.social für diese sehr gute und detaillierte Zusammenfassung unserer Studie (auf deutsch!)

PS: Ich bin großer Fan vom Abschnitt zum konkreten Handlungsbedarf zur Entstigmatisierung von #ME/CFS, #LC, #PCVS et al. ✊🏻

@geschom.bsky.social

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 27d

🔍 Neue Studie: Bei ME/CFS bekannte Psychologisierung und Stigmatisierung setzt sich bei Long COVID (LC) und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) fort

Was Betroffene von ME/CFS seit Jahrzehnten erleben, konnte nun auch bei LC und PCVS gezeigt werden:

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Schriftzug: "Psychologisierung und Stigmatisierung bei LC & PCVS - Neue Studie zeigt von ME/CFS bekannte Stigmatisierungsmuster." Hintergrundbild: Screenshot der veröffentlichten Studie.

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Helma @helma.bsky.social · Sep 7

1. Me/cfs Betroffene brauchen biomedizinische Therapien.

2. Wenn Betroffene es explizit wünschen & Kraft dafür haben psychotherapeutische Begleitung zur Krankheitsverarbeitung
(und ggf. Begleitung von Traumen, ausgelöst durch stigmatisierende Erfahrungen im Gesundheitssystem)

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Helma @helma.bsky.social · Sep 7

Wenn Patient*innen mit einer zu ersetzenden Herzklappe statt einer Herzklappe ein neues Kniegelenk eingesetzt werden würde, würden so manche Ärzte bestimmt nicht so laut über den Hinweis durch die Betroffenen auf die Fehlbehandlung reagieren wie bei #MECFS Betroffenen.

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Helma @helma.bsky.social · Sep 5

Vielen Dank!! Darf ich Ihnen meine genaue Region per Dm schreiben?

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Helma @helma.bsky.social · Sep 5

Der Psyche täte es gut, wenn gewisse Ärzte einfach die ethisch und einzig richtige Schlussfolgerung aus ihrer selbst bekennenden fachlichen und wissenschaftlichen Unqualifiziertheit ziehen würden.

Nämlich einfach ruhig sein, zuhören und dafür wissende Fachpersonen und Betroffene sprechen lassen.

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