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Xondaria @lutanda.bsky.social · 4h

Was bleibt denn Schwerkranken, die nicht mehr zum Arzt können, dann noch übrig?

Warum hasst das @bmg-bund.bsky.social schwerkranke Menschen?

#MEcfs will es auch weiter unversorgt lassen und bremst mit falschen Behauptungen Pharmaforschung aus.

Steht in einer Antwort an @dielinkebt.de

DennisKBerlin @denniskberlin.bsky.social · 9h

Der Schwarzmarkt, denn man ja ursprünglich austrocknen wollte mit der Legalisierung, freut sich.

Erneut wird sich um ein Problem gekümmert das keins ist.

Wirkliche Probleme wie Rechtsradikale die die Demokratie abschaffen wollen, Klimawandel, demografischer Wandel usw finden hingegen nicht statt

Cannabis: Onlinerezepte für medizinisches Cannabis sollen abgeschafft werden

Die Bundesregierung will den Handel mit Medizinalcannabis deutlich einschränken. Ein Rezept soll es dafür nur noch bei einem Arztbesuch geben.

www.zeit.de

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DennisKBerlin @denniskberlin.bsky.social · 9h

Der Schwarzmarkt, denn man ja ursprünglich austrocknen wollte mit der Legalisierung, freut sich.

Erneut wird sich um ein Problem gekümmert das keins ist.

Wirkliche Probleme wie Rechtsradikale die die Demokratie abschaffen wollen, Klimawandel, demografischer Wandel usw finden hingegen nicht statt

Cannabis: Onlinerezepte für medizinisches Cannabis sollen abgeschafft werden

Die Bundesregierung will den Handel mit Medizinalcannabis deutlich einschränken. Ein Rezept soll es dafür nur noch bei einem Arztbesuch geben.

www.zeit.de

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Lars KIingbeil @stbimbam.bsky.social · 9h

Das EU Parlament fordert, dass Veggi Produkte zukünftig nicht mehr Wurst,Schnitzel etc. Heißen sollen. Ich finde das richtig, geht mir aber nicht genug. Niemand sollte mehr wegen irreführender Namen in eine Poolnudel beißen oder ein Glas Scheuermilch trinken. Dafür stehen wir als SPD ein

Euer Lars

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 10h

„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9h

📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢

In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert.

Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 4h

Ich glaube alles wo Fleisch drin ist ist einfach okay.
Egal wie irreführend die Bezeichnung ist.
Und alle Begriffe die es schon länger gibt, als "woke" ein Kampfbegriff ist.

Es geht ja nicht um Bezeichnungen.
Es geht um Kulturkampf.

Xondaria @lutanda.bsky.social · 4h

Jup.

Deswegen verbringe ich seit einer Woche jeden Tag viele Stunden in der Kommunikation mit MdBs.

Ich stecke fast jeden funken Kraft in den Kampf für Forschung.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 4h

Fürs Gericht ist tatsächlich nicht Evidenz maßgeblich, es sei denn es liegt entweder eine Phase 3 einer Zulassungsstudie oder Konsens in der Fachwelt vor.

Maßgeblich ist die Schwere der Krankheit, die einer regelmäßig tödlichen gleichwertig sein muss, also Verlust herausragender Körperfunktionen

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Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 8h

Neue Studie belegt #Luftfilter-Nutzen in Schulen:
"Wir installieren Luftreiniger randomisiert in Grundschulklassen (...) Die Intervention reduziert Feinstaubkonzentration in Innenräumen um 32 % und verringert die Fehlzeiten der Schüler um 12,5 %."
➡️ media.rff.org/documents/WP...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 10h

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 10h

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Orni (Rebhuhn Armee Fraktion) @anarchoesel.bsky.social · 8h

Bis morgen, also Donnerstag um elf Vormittags, könnt ihr noch der Rebhuhn Armee Fraktion beitreten!

Es ist, als einziger Kandidat, stark bedroht (90% Bestandseinbruch seit 1980) und ein wichtiges Symbol für Agrarwende usw, weil braucht vielfältige, kleinstrukturierte Agrarlandschaft mit Hecken etc.

Wähle das Rebhuhn!

Für Felder voller Leben: Gib dem Rebhuhn jetzt deine Stimme.

www.vogeldesjahres.de

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Orni (Rebhuhn Armee Fraktion) @anarchoesel.bsky.social · Sep 7

Vogel des Jahres Kandidaten Pro und Kontra so sachlich wie ich kann

Rebhuhn
Pro: Gutes Symbol für die Agrarwende, braucht viel Struktur und Vielfalt wie Hecken und hat aufgrund der Intensivierung der Landwirtschaft und Monokulturen über 90% Bestandseinbruch seit 1980 Kontra: Es war schon 1991 dran.

Wähle das Rebhuhn!

Für Felder voller Leben: Gib dem Rebhuhn jetzt deine Stimme.

www.vogeldesjahres.de

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Orni (Rebhuhn Armee Fraktion) @anarchoesel.bsky.social · Sep 6

Ihr findet Vielfalt gut?
Wählt das Rebhuhn!
Das Rebhuhn braucht eine vielfältige strukturierte Agrarlandschaft.
Offenland mit Hecken und Büschen.

Wähle das Rebhuhn!

Für Felder voller Leben: Gib dem Rebhuhn jetzt deine Stimme.

www.vogeldesjahres.de

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 7h

Klar tut sie das.
Aber das reicht nicht.

Wir wissen ja jetzt schon bei einigen Medikamenten dass sie bei ME helfen und trotzdem bekommen wir sie nicht.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 8h

Das Narrativ, #MEcfs sei mysteriös, ist der Grund, warum die Pharmaindustrie nicht investiert.

Wenn das @bmg-bund.bsky.social schon nichts machen will, dann soll es wenigstens aufhören schädliche Märchen zu verbreiten!

@saschahwagner.bsky.social vielen Dank für die Frage!

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 8h

@scheibenbogen.bsky.social sagt, es gibt schon viele Biomarker.

Bei #Unite2fight 24 sagten die Forschenden, sie wissen genau was sie testen müssen. Es fehle nur das Geld.

Mitodicure hat schon einen Wirkstoff der den Kern von #MEcfs targetiert.

#BMG lügt!

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www.spektrum.de/news/carmen-...

ME/CFS: »Meine Hoffnung ist groß, dass wir bald wirksame Therapien haben«

Die Expertin Carmen Scheibenbogen über Ursachen von ME/CFS, den Versorgungsmangel in Deutschland und Hoffnung auf Medikamente.

www.spektrum.de

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 8h

@die-linke.de hat das @bmg-bund.bsky.social nach der Strategie zu #MEcfs gefragt.

Antwort:
Nichts.
Nur das, was Lauterbach gemacht hat. Sonst nix

Zum Schluss eine fette Lüge:
Defizite in Forschung nur, weil zu wenig Wissen + Biomarker fehlen.

Nein, Ausrede!
Es fehlt das Geld!
#MEAwarenessHour
/1

Was ist mehr wert?

650 000 Menschen mit ME/CFS?

80 m Autobahn?

Bundesregierung:

Autobaaaaahn!!!!!

ME/CFS:

O zugelass. Medikamente 100% Stigmatisierung

Jährlicher wirtschaftlicher Schaden in D:

30 Mrd. €

Kosten Zulassungsstudie Mitodicure:

20 Mio. €

Baukosten von 80 m der A 100:

20 Mio. €

BMBFTR fördert Arzneimittelforschung:

O Cent

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 14h

BMG hat vorgestern erst wieder die Lüge verbreitet, das Forschung nicht stattfindet weil zu wenig über pathomechanismen bekannt ist + BioMarker fehlen

Und die Forschenden sagen: nein.
Es fehlt nur Geld

Wir haben einen Wirkstoff der den Kern von ME adressiert und die Zulassungsstudie wird blockiert

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 14h

Ich fokussiere bei meinem Aktivismus auch auf Forschung. Und zwar vor allem auf Arzneimittelforschung.

Aber es ist total wichtig die gesellschaftliche Situation nicht zu vergessen

Es sind ja schließlich die gesellschaftliche Situation und die schädlichen Narrative die die Forschung blockieren

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21h

ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...

Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome

Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed

www.theguardian.com

52 560 1.4K

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21h

Just as we are beginning to understand the biochemical basis of this horrendous condition, the government appoints the man perhaps most responsible for the mischaracterisation of ME/CFS – Simon Wesseley - to its *overdiagnosis* commission. www.benefitsandwork.co.uk/news/controv...

Controversial professor to investigate overdiagnosis of mental health and neurodivergence for Labour

Get the benefits you're entitled to: help with personal independence payment (PIP), universal credit (UC), employment and support allowance (ESA),disability living allowance (DLA). Claims, assessments...

www.benefitsandwork.co.uk

25 110 440

Xondaria @lutanda.bsky.social · 1d

Auf jeden Fall

Nur war ich ganz froh als ich mal bei der Zahl 250.000/m war, weil es sich damit so leicht rechnen lässt.

Ich bin ja wie 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.
Es gibt bisher kein einziges Medikament.
Eine Zulassungsstudie braucht jetzt 20 Mio. ➡️ 80m.

Regierung hat abgelehnt

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 1d

Autobahnen töten.
Zerstören das Klima.
Sind teuer.

Für die Zulassungsstudie für das global erste Medikament gegen #MEcfs gibt es kein Geld.
🌎 60 Mio. Menschen
Über 650 000 in🇩🇪
> 30 Mrd € wirtschaftlicher Schaden in 🇩🇪

Die Kosten: so viel wie 80 m Autobahn.

Aber so viel sind Menschen nicht wert

DerKlimablog.de 🏳️‍🌈 @derklimablog.bsky.social · 1d

Die Neandertaler-Autobahn:

Ramsauer beschließt.
3,2 km, 700 Mio, 20 Jahre.
8000 Anwohner betroffen.
Proteste. Viele.
Experte warnt.
CDU eröffnet.
Stau ab 1. Tag.
CNN berichtet.
Nahverkehr unterbrochen.
Schule warnt.
CDU Verkehr wichtiger.
Kind angefahren.
CDU will weiterbauen.

#A100 #Verkehrswende

Kind vor Schule in Berlin angefahren: Eltern hatten vor Unfallgefahr gewarnt – doch Senat wollte Verkehr „flüssig halten“

Seit der A100-Eröffnung sind vor einer Schule in Friedrichshain deutlich mehr Autos unterwegs. Eltern hatten schon vorher vor der Kreuzung gewarnt – die Verkehrsverwaltung sah keine Gefahr.

www.tagesspiegel.de

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 1d

Irgendwie kursieren sehr verschiedene Zahlen.

Ich hatte bisher gelesen 250.000 pro Meter.

Das liegt zwischen den 700 und den 860 Mio

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