Waldmeer
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ME/CFS | Medizin | Wissenschaft Website: https://bit.ly/waldmeer Auch unter: @waldpol.bsky.social
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lutanda.bsky.social
@die-linke.de hat das @bmg-bund.bsky.social nach der Strategie zu #MEcfs gefragt.

Antwort:
Nichts.
Nur das, was Lauterbach gemacht hat. Sonst nix

Zum Schluss eine fette Lüge:
Defizite in Forschung nur, weil zu wenig Wissen + Biomarker fehlen.

Nein, Ausrede!
Es fehlt das Geld!
#MEAwarenessHour
/1
Was ist mehr wert?

650 000 Menschen mit ME/CFS?

80 m Autobahn?

Bundesregierung:

Autobaaaaahn!!!!!

ME/CFS:

O zugelass. Medikamente 100% Stigmatisierung

Jährlicher wirtschaftlicher Schaden in D:

30 Mrd. €

Kosten Zulassungsstudie Mitodicure:

20 Mio. €

Baukosten von 80 m der A 100:

20 Mio. €

BMBFTR fördert Arzneimittelforschung:

O Cent
waldmeer.bsky.social
Hi Andreas, there's a review summarizing current research on blood-based biomarkers for ME/CFS:
The search for a blood-based biomarker for Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): from biochemistry to electrophysiology - Journal of Translational Medicine
Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a disease of unknown aetiology characterised by symptoms of post-exertional malaise (PEM) and fatigue leading to substantial impairment in functioning. Other key symptoms include cognitive impairment and unrefreshing sleep, with many experiencing pain. To date there is no complete understanding of the triggering pathomechanisms of disease, and no quantitative biomarker available with sufficient sensitivity, specificity, and adoptability to provide conclusive diagnosis. Clinicians thus eliminate differential diagnoses, and rely on subjective, unspecific, and disputed clinical diagnostic criteria—a process that often takes years with patients being misdiagnosed and receiving inappropriate and sometimes detrimental care. Without a quantitative biomarker, trivialisation, scepticism, marginalisation, and misunderstanding of ME/CFS continues despite the significant disability for many. One in four individuals are bed-bound for long periods of time, others have difficulties maintaining a job/attending school, incurring individual income losses of thousands, while few participate in social activities. Main body Recent studies have reported promising quantifiable differences in the biochemical and electrophysiological properties of blood cells, which separate ME/CFS and non-ME/CFS participants with high sensitivities and specificities—demonstrating potential development of an accessible and relatively non-invasive diagnostic biomarker. This includes profiling immune cells using Raman spectroscopy, measuring the electrical impedance of blood samples during hyperosmotic challenge using a nano-electronic assay, use of metabolomic assays, and certain techniques which assess mitochondrial dysfunction. However, for clinical application, the specificity of these biomarkers to ME/CFS needs to be explored in more disease controls, and their practicality/logistics considered. Differences in cytokine profiles in ME/CFS are also well documented, but finding a consistent, stable, and replicable cytokine profile may not be possible. Increasing evidence demonstrates acetylcholine receptor and transient receptor potential ion channel dysfunction in ME/CFS, though how these findings could translate to a diagnostic biomarker are yet to be explored. Conclusion Different biochemical and electrophysiological properties which differentiate ME/CFS have been identified across studies, holding promise as potential blood-based quantitative diagnostic biomarkers for ME/CFS. However, further research is required to determine their specificity to ME/CFS and adoptability for clinical use.
translational-medicine.biomedcentral.com
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georgemonbiot.bsky.social
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
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petitfeu.bsky.social
Was beschäftigt Berliner Ärztinnen und Ärzte in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag? Dr. med. Elisa Stein hat bereits in vielen Krisengebieten gearbeitet – und trägt jetzt dazu bei, dass in Deutschland Menschen mit schwer behandelbaren Krankheiten wie Post-COVID und ME/CFS nicht übersehen werden.
Mein Thema: In Extremsituationen da sein
Im Format „Mein Thema“ berichten Berliner Ärztinnen und Ärzte, was sie beschäftigt. Darüber haben wir mit Dr. med. Elisa Stein gesprochen.
magazin.aekb.de
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triammerer.bsky.social
Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.
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helma.bsky.social
Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.
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shadce.bsky.social
Info

Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist

Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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dgmecfs.bsky.social
🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS
Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November
waldmeer.bsky.social
Absolut. Mit mangelndem Wissen allein lässt sich das alles nicht erklären. Es geht um Strukturen, Institutionen, Interessen, Macht, Geld, Ideologie. Faktoren, die dazu führen, dass Fehlbehandlung und Stigmatisierung aus Sicht der Handelnden angemessen und hochgradig "funktional" sind.
waldmeer.bsky.social
Durch den Umgang mit ME/CFS wurde der "Beweis" erbracht, dass man die von einer Krankheit betroffenen Menschen jahrzehntelang unversorgt leiden lassen kann, während man sich weiter "Sozialstaat" nennt. Und dass damit als Politiker*in*, Mediziner*in, Bürger*in... problemlos durchkommt.
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privilegienschreck.bsky.social
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
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buechnerronja.bsky.social
Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung
privilegienschreck.bsky.social
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
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astridhainzl.bsky.social
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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rki.de
Kennt ihr schon GrippeWeb?
Hier könnt ihr einmal pro Woche melden, ob ihr oder ggf. eure Kinder Erkältungssymptome habt oder nicht.
Jede Meldung hilft, das Infektionsgeschehen in Deutschland besser zu verstehen und Trends früh zu erkennen. Teilnahme ab 16 – anonym & schnell.
🔗 www.rki.de/grippeweb
GrippeWeb
GrippeWeb ist ein Webportal des Robert Koch-Instituts, das auf Ihre direkten Meldungen angewiesen ist ("citizen-science").
www.rki.de
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billa.bsky.social
Spektrum der Wissenschaft mit einer guten Podcast-Folge zu ME/CFS. Es ist gut, dass sich dieser Wissenschaftspodcast auch auf tatsächliche Expertinnen in punkto ME/CFS bezieht.
Vielen Dank für die gute Recherche und Einordnung!
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blogwart.com
Meine Mutter war 2023 in einer Reha-Klinik und erlebte ein Best Of Kafka meets Loriot.

Meine Eltern hatten es seit Pandemiebeginn geschafft, sich von Corona fernzuhalten und waren sehr vorsichtig. Man kann erahnen, wohin die Reise in diesem Thread geht.

🧵
waldmeer.bsky.social
"Während Skeptiker*innen das neue Objekt zur philosophischen Stunde wittern für Money"

Für die ist das alles nur 'ne Sau, die durchs Clickbait- und Ich-bin-so-schlau-Dorf getrieben wird.

Die haben keine Vorstellung, wie es ist, wenn es kein Spiel, sondern Realität ist.

Ich verachte diese Leute.
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shadce.bsky.social
CN Betroffenen Rant

Was bei Relativierern COVID und ME/CFS gar keine Rolle spielt, wie es sich für uns an fühlt

Ich bin nicht gerne so isoliert, betreibe aus Freude auch nicht seit über 5 Jahren Infektionsschutz und Distancing oder bin seit Infekt selbstgewählt hochanfällig gefährdet bei Infekten
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waldmeer.bsky.social
"Patientin ist genesen" = "Die Patientin verhält sich wieder systemkonform"

"Patientin ist nicht genesen" = "Das System ist nicht mehr zuständig für die Patientin"

BPS bei ME/CFS hat nur am Rande was mit Medizin zu tun.

Es ist ein sozialpolitisches Disziplinierungs- und Ausgrenzungsinstrument.
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privilegienschreck.bsky.social
Gestern dieses sehr gute Spooktober-Meme gefunden!

Die "Malingering and Illness Deception"-Konferenz (2001) markierte ungefähr den Punkt, an dem das biopsychosoziale Modell in Großbritannien institutionalisiert wurde.
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Im oberen Teil steht in großen schwarzen Buchstaben auf weißem Hintergrund der Text: "a haunted house but it's just". Darunter ist ein Gruppenfoto mehrerer Menschen, die auf den Stufen eines großen Gebäudes posieren. Über dem Foto steht die Beschriftung: "Malingering and Illness Deception Meeting, 6th–8th November 2001, Woodstock, Oxford". Einige Personen im Bild sind mit Namen beschriftet: Sharpe, Wade, Halligan, White, Aylward, Wessely, LoCascio, Bass.
waldmeer.bsky.social
Genau. Ziel einer jeden guten Therapie muss die Wiederherstellung der frei flottierenden Oszillation unter Transdenzierung jener räumlich-dinglicher Beschränkungen sein, die die jeweilige hypostasierte Pathologie definieren. Ich frage mich, warum das immer noch von so wenigen verstanden wird. 🙃
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drjwdietrich.bsky.social
Unter den gegenwärtigen politischen Bedingungen in den #USA ist die Zukunft der fundamental wichtigen Dienste #MedLine und #PubMed zunehmend ungewiss. Wege zur wissenschaftlichen Resilienz #Europa​s zeigt ein aktueller Artikel im Deutschen Ärzteblatt auf.

www.aerzteblatt.de/archiv/wisse...
Wissenschaftliche Resilienz: Auf dem Weg aus der PubMed-Abhängigkeit – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de