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mitMenschen @mitmenschen.bsky.social · 2d

Heute gehört:
ME/CFS-Pat. hat sich bei Schmerzambulanz bzgl. Schmerzmedikation erkundigt. ME/CFS wurde dort mit Fibromyalgie gleichgesetzt und multimodale Schmerztherapie teilstationär oder stationär angeboten. Medikamentös könne man da nichts machen.
Auf den Einwand, dass Pat. aber ME/CFS habe,

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Billa @billa.bsky.social · 1h

Stehe dem Podcast ambivalent gegenüber. Viele Einordnungen zu Therapien halte ich für richtig.
Problematisch fand ich die Befragung /Äuẞerungen von sog. „Experten“ zum Thema #ME/CFS.
Im Vergleich ist der Wissenschaftspodcast von Spektrum um Längen besser.

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Pina @pinam.bsky.social · 11h

Mit #MEcfs ist es schwierig, die Tagesform vorauszusagen bzw. Symptome von Infektionen zu unterscheiden.
Deshalb sind geplante Termine oft nicht einhaltbar.
Schön wäre es, wenn darauf mehr Rücksicht genommen, nicht Unzuverlässigkeit unterstellt würde.

Alles, weil Ärzt*innen MEcfs "nicht kennen".

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 7h

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

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Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 5d

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

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Enno Park @ennopark.de · 1d

Es gibt zwei Themen, zu denen ich dauernd was poste, von denen ich aber wünschte, ich könnte sie ignorieren, weil mich die Beschäftigung damit maßlos ankotzt: Postcovid bzw ME/CFS und die Klimakatastrophe.

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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 6d

… Mehr Salz essen. Weniger Salz essen. Leichtes Hanteltraining. Die Bibel lesen. Penetrationssex. Ibuprofen. Zink. Kompressionsstrümpfe. B-Vitamine. Reiki. Quercetin. Folsäure. Macadamianüsse. Meditation. Kältekammer. Auf eine ostfriesische Insel fahren. …
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Hast du’s mal mit Eisen versucht?

Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski hat Long Covid. Ihre Krankheit ist alles andere als Instagram-tauglich.

www.apotheken-umschau.de

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 3d

CN Betroffenen Rant

Was bei Relativierern COVID und ME/CFS gar keine Rolle spielt, wie es sich für uns an fühlt

Ich bin nicht gerne so isoliert, betreibe aus Freude auch nicht seit über 5 Jahren Infektionsschutz und Distancing oder bin seit Infekt selbstgewählt hochanfällig gefährdet bei Infekten

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Billa @billa.bsky.social · 3d

Spektrum der Wissenschaft mit einer guten Podcast-Folge zu ME/CFS. Es ist gut, dass sich dieser Wissenschaftspodcast auch auf tatsächliche Expertinnen in punkto ME/CFS bezieht.
Vielen Dank für die gute Recherche und Einordnung!

Spektrum der Wissenschaft @spektrum.de · 3d

Wie lebendig begraben, so schildern Betroffene das ME/CFS. Warum wir die Krankheit zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es um Heilungschancen steht. 🎙️ #repost

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Sim Ne @simsamzi.bsky.social · 4d

Seit 4 Jahren sage ich zu Ärzten "ich habe kein Leben mehr" und sehe, dass das übertrieben klingt.
Ich bin Sammelstelle für Zeitungen und fahre sie alle 6-8 Wochen zur Igelhilfe. Das kleinste bisschen Engagement was noch geht- und eigentlich schon zu viel...
Verlust von Teilhabe am Leben #ME/CFS 1/

Ein Kofferraum voller Kartons mit alten Zeitungen

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 4d

Die Diskriminierung von ME/CFS unter Missachtung wissenschaftlicher Erkenntnisse in neurologischen Lehrtexten sollte dringend aufgearbeitet und vor allem beendet werden.

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 5d

In einem 2019 neu herausgegebenen deutschen Neurologie-Buch wird ME/CFS unter der falschen Bezeichnung "chronisches Erschöpfungssyndrom" thematisiert. Es wird dort in einem Kapitel namens "Befindlichkeits- und Verhaltensstörungen von unklarem Krankheitswert" abgehandelt, oder besser: abgekanzelt. 🧵

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 6d

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 7d

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Interdisziplinär
Remains of the Day
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung
Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day"! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 6d

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...

Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas

Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

www.netdoktor.de

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 6d

Neurologie-Lehrbücher sind die Zeitkapseln der ME/CFS-Geschichte. Nur anhand variierender Signalwörter ("Hysterie", "Neurasthenie", "funktionelle Störung") lässt sich das Publikationsalter erschließen. Der wissenschaftsferne, gaslightende, anmaßend-autoritäre Duktus bleibt über Jahrzehnte gleich. 🙃

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 5d

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 5d

In einem 2019 neu herausgegebenen deutschen Neurologie-Buch wird ME/CFS unter der falschen Bezeichnung "chronisches Erschöpfungssyndrom" thematisiert. Es wird dort in einem Kapitel namens "Befindlichkeits- und Verhaltensstörungen von unklarem Krankheitswert" abgehandelt, oder besser: abgekanzelt. 🧵

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 8d

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds

innovationsfonds.g-ba.de

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Billa @billa.bsky.social · 7d

Das klingt großartig und gibt Hoffnung!

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 9d

Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen.
Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab.

Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch
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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 9d

1/2 Da mir das Gesundheitssystem nicht hilft und mir die Zeit davon rennt, habe ich mir folgendes überlegt:

ICH SUCHE EINE PERSÖNLICHE ASSISTENZ - auf Selbstzahlerbasis. In Berlin.

Teilen gerne erwünscht 🙏
Mehr über mich hier: linktr.ee/sibylledahre...

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nervbueddel @nervbueddel.bsky.social · 10d

Um es mal klar zu sagen:
Der Vorschlag zur Abschaffung des Pflegegrad 1 ist vor allem auch ein Frontalangriff auf die vielen Opfer d. Pandemie, die mit #PostCOVID und/oder #ME/cfs auf diesen angewiesen sind. Man ist nicht bereit aus der Pandemie zu lernen. Es sei den es passt ins ideologische Dogma.

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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 9d

Another biomarker for #LongCOVID

www.sciencedirect.com/science/arti...

Blood Diagnostic Biomarkers for neurologic manifestations of Long COVID.

SARS-CoV-2 responsible for COVID-19 caused a global pandemic, with billions of infections, millions of deaths and ongoing manifestations post COVID-19…

www.sciencedirect.com

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 10d

Wenn ihr bei Pflegegrad 1 weiterhin lediglich an die Situation älterer Menschen denkt und nicht auch den politischen Bogen zu hunderttausend junger Menschen mit Long Covid spannt, kann ich auch nicht mehr helfen.

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Billa @billa.bsky.social · 11d

Liebe Lisa,
🫂, wenn du magst - ich denke an dich!

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