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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique

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L’AQEM vise l'avancement de la connaissance et la reconnaissance de l' #EMSFC et au mieux-être des #paEM | #Canada #Quebec | www.aqem.ca | IG/X @aqem_sfc #EncephalomyeliteMyalgique #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME #CovidLongue #CovidLong #LongCovid

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · Jan 27

📢 Nouvelle ressource : Guide de survie en cas de crash

👉 tinyurl.com/GuideCrash

Ce guide du @batemanhornecenter.bsky.social, traduit en français avec leur autorisation, est un outil fondamental pour la vie avec l' #EMSFC et la #CovidLongue.

✨ N’hésitez pas à le partager.

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

N’hésitez pas à commenter sous les publications de Dr Khadir (facebook.com/share/p/1JAgVB…) et de l’AQML (facebook.com/share/1A2WHYW7��) afin de démontrer votre solidarité.

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

Saluons le courage et la détermination de Dr Khadir et de l’AQML qui travaillent dans l’adversité pour faire reconnaître les maladies chroniques complexes et soutenir les personnes affectées.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

Les associations comme l'AQML sont essentielles pour soutenir et défendre les personnes atteintes qui vivent la stigmatisation et l’errance médicale. Merci mille fois.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

En tant qu’association de personnes représentant également des personnes atteintes d'une maladie chronique complexe négligée, nous comprenons intimement les impacts négatifs que de tels propos peuvent avoir sur votre communauté.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

Nous tenons également à exprimer notre solidarité avec l'Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) et toutes les personnes atteintes de cette maladie dévastatrice.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

Dr Khadir, nous vous remercions chaleureusement pour vos efforts soutenus contre vents et marées pour porter nos voix et pour votre engagement à soutenir, accompagner, traiter et défendre des patient·es vulnérables, maltraité·es et largement ignorées par les décideurs et le milieu médical.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

Nous sommes reconnaissant·es de compter Dr Khadir parmi nos allié·es dans cette lutte pour l’avancement des connaissances et de la recherche sur des maladies chroniques associées aux infections ainsi que pour son dévouement et soutien indéfectible à l’égard des personnes qui en souffrent.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 28

L’AQEM tient à exprimer sa solidarité avec le Dr Amir Khadir suivant la publication des articles d'Isabelle Hachey dans @lapresse.ca dans les derniers jours. De telles affirmations risquent de causer des torts à nos communautés de personnes atteintes de maladies chroniques complexes.

Capture d'écran de photos du Dr Amir Khadir et de la journaliste Isabelle Maréchal qui parlent devant des microphones dans les bureaux de Radio QUB.

AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 27

🗓️ Réservez cette date à votre agenda !

✨ Assemblée générale annuelle de l'AQEM

📍 Mercredi 11 juin à 14 H 00 via Zoom.

👉 Surveillez vos infolettres pour le lien de connexion et tous les documents à consulter.

Illustration d'un appel de vidéoconférence Zoom. Cinq personnes sont illustrées à l'écran d'un ordinateur, participant à un appel Zoom. Au milieu de l'illustration, il est écrit, " Assemblée générale annuelle, mercredi 11 juin à 14h00"

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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · May 12

#JourneeMondialeEMSFC
#12mai

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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · May 9

From the OMF-supported Medical Education Resource Center (MERC) at @batemanhornecenter.bsky.social :

The Clinical Care Guide is Here: Managing ME/CFS, Long COVID & Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Download it. Share it. Use it. 👉 loom.ly/VeoxR7Y

#MECFS #LongCOVID

On the left side is a person in a white lab coat holds a dark blue stethoscope, on the right side is a blue background with text reading, "CLINICAL CARE GUIDE Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs.

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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · May 12

Today, on International ME/CFS Awareness Day (May 12), we stand together to honor every person living with #MECFS —a disabling, life-altering disease that still lacks a diagnostic test, effective treatments, and a cure.

Help us fund urgent research: www.omf.ngo?form=donatenow 💙

This image is a visual for International ME/CFS Awareness Day. It features a large blue awareness ribbon on the left side, symbolizing support for people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). On the right side, the text reads: INTERNATIONAL ME/CFS AWARENESS DAY

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 12

#JourneeSensibilisationEMSFC #MEAwareness #MEAwarenessDay #MEAwarenessMonth #MECFSAwareness #MECFSAwarenessDay #MECFSAwarenessMonth #MEAwarenessDay2025 #MECFSAwarenessDay2025
#EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC #PAEM #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 12

🔬 En cette journée de sensibilisation à l' #EMSFC, partageons et diffusons de l'information pour améliorer la compréhension et la reconnaissance et plaidons pour plus de recherche de qualité afin de trouver des traitements et une cure.

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 12

🩺 L'EM est bien plus qu'une simple sensation de fatigue; il s'agit d'une maladie complexe qui affecte plusieurs systèmes du corps, provoquant une fatigue intense, des malaises post-effort, un dysfonctionnement cognitif & des centaines d'autres symptômes qui limitent gravement la vie quotidienne.

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · May 12

🗓️ Aujourd'hui, 12 mai, marque la Journée internationale de sensibilisation à l' #EncéphalomyéliteMyalgique (EM).

👫 Aujourd'hui, nous amplifions la voix des millions de personnes dans le monde qui vivent avec cette maladie chronique invalidante associée aux infections.

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Julia MV @julialmv.bsky.social · Feb 23

I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization.

Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy.

ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.

A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)

Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME.
The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively).
Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple).
With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks.
Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller.
Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks.
Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple.
Very Severe ME has only a tiny sliver of green.

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Sabrina Poirier @sabrinapoirier.bsky.social · Jan 11

Hey everyone. I have updated my starter pack of community leaders, advocates, researchers, clinicians, patients and carers from our #LongCOVID and #MyalgicEncephalomyelitis community.

Please check it out and feel free to share.

go.bsky.app/6R7bqc7

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Tara Moriarty @moriartylab.bsky.social · Mar 3

Prévisions de COVID pour le Canada : MAR 1-14, 2025

QUÉBEC

GRAVE (stable)

Environ 1 personne sur 43 est infectée

Par rapport au point le plus bas de la pandémie au Canada :

-Infections ~19X🔺
-COVID longue ~14X🔺
-Hospitalisations ~17X🔺
-Décès ~15X🔺

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · Feb 13

🩺 ME/CFS 101: What is PEM?
PEM (Post-Exertional Malaise) is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated.
Learn more: loom.ly/WHK9O6U
#MECFS #PEM #PostExertionalMalaise #InvisibleIllness

Cream background. On the left side is body copy that reads WHAT IS PEM? Underneath is copy, "Post-Exertional Malaise is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated." On the right side is a photo of a dark skinned woman baking cookies with a baking sheet in front of her. Then there is an equal sign and next to that is an image of woman looking down with her left arm is holding her right and in the corner is a battery that has a red bar at the bottom showing exhaustion.

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · Feb 19

Watch the recording of the @PlzSolveCFS - @BatemanHorne webinar “Severe #MECFS Research: Removing Barriers to Access” w/ Sabrina Poirier (@ICanCMEResearch) & Dr. David Putrino (@PutrinoLab & Icahn School of Medicine at @MountSinaiNYC) here: loom.ly/jaeALzU

Transcript: loom.ly/Hjby3eg

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · Feb 21

🌙 ME/CFS 101: What is Unrefreshing Sleep?
Sleep disturbances affect 90% of ME/CFS patients, with issues in sleep quality (light, restless, interrupted) & timing (delayed, irregular).
Dr. Bateman explains & offers tips: loom.ly/6Ss8msI
Stay tuned for more! 💬 #MECFS

Peach background. In black is copy that reads, "What is Unrefreshing Sleep?" Under that is white copy on a darker peach circular background that reads, "Dysregulated sleep: hard to fall asleep and/or stay asleep"
Under that in blue copy over a green circular background it reads, "Wake up feeling tired or unwell" and the last "bullet point" is and white copy over the darker peach circular background, "Sleep that remains non-restorative". Next to the "bullet points" is a cartoon image of a person lying in bed. The view is from the ceiling looking down at them. There is a green pillow and blanket and the subject is in a blue pj top. There eyes are closed and their facial expressions shows frustration.

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · Feb 24

Cognitive impairment in ME/CFS can include: ➡️ Slower reaction times ➡️ Memory & focus issues ➡️ Difficulty processing info
Cognitive impairment can worsen with PEM & orthostatic stress.
Learn more 🎥: loom.ly/ouYbrjA
#MECFS #InvisibleIllness #MECFS101 @openmedf.bsky.social

Light peach background with black writing at the top that says, "What is Cognitive Impairment?" Lower and to the left is copy that says, "People with ME/CFS experience slowed information processing, trouble finding words, and low cognitive stamina. Often, this worsens when in PEM." Next to this copy is a cartoon image of a woman with her hands to the sides of her head. Her expression shows that she may be overwhelmed or frustrated because she doesn't understand.

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · Feb 27

🩺 ME/CFS 101: Many people with ME/CFS have orthostatic intolerance—worsened symptoms like dizziness, nausea, & brain fog from sitting/standing too long. It’s linked to heart rate, BP changes & reduced blood flow to the brain.
🎥 loom.ly/tl5nrbQ
#MECFS #InvisibleIllness @openmedf.bsky.social

Peach background. There is a cartoon image of a woman in the center of eight "thought bubble". She is resting her head in her hand. Underneath her is copy that says, "WHAT IS ORTHOSTATIC INTOLERANCE?" In each of the "thought bubbles" is a possibe symptom of OI. They are, "Brain fog, Heart palpitations, Lightheadedness, Nausea, Digestive problems, Vision changes, Difficulty regulating body temperature and Urinary promblems. In the corner of the slide is source info. "ME/CFS: Essentials of Diagnosis and Management, Mayo Clinic Proceedings"

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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · Mar 3

Last week, SciShow, with over 8M subscribers, released a video on #MECFS. It covers ME/CFS symptoms, diagnosis, the impact of #PEM, and more.

Watch it here: www.youtube.com/watch?v=wxSw...

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