📣En The Akari Foundation seguimos creciendo para estar más cerca de ti.

¡Ahora contamos con un canal de contacto en México para acompañar a las familias que lo necesitan! 🇲🇽

Si requieres orientación, puedes comunicarte con nosotros por WhatsApp:

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#TheAkariFoundation #AkariMéxico

En la CEPCAL - Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina creamos un registro para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en nuestra región 🌎. ¡Queremos escucharte! short-url.org/1hQwO.

¿Sabías que... la Federación Mexicana de Enfermedades Raras tiene como aliadas a casi un centenar de asociaciones mexicanas de pacientes? Esta organización a su vez es aliada de organizaciones y comunidades internacionales como Rare Diseases International, EURORDIS, NORD, Global Genes y Orphanet.

Why support the #Resolution4Rare? Because millions of PLWRD still have no treatment options.

By recognizing rare diseases as a global health priority, it will drive more investment in research, accelerate drug development, and improve access to care.

¿Eres una persona con enfermedad(es) rara(s) que vive en México? Participa en el Registro del programa de AcceSalud de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) para pacientes que nacieron en México u obtuvieron la nacionalidad siendo extranjeros. accesalud.femexer.org/fichas-de-re...

La Organización Mundial de la Salud clasifica como enfermedad rara aquella que afecta hasta 65 de cada 100.000 individuos y estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo, un número que puede variar según la fuente de consulta.🧬🌎

Report of a Work Group on Nonverbal Learning Disability: Consensus Criteria for Developmental Visual-Spatial Disorder, a Reconceptualization of Nonverbal Learning Disability for DSM Consideration doi.org/10.1016/j.ja...

📣 Panel / Conversatorio: "Experiencias y Realidades de las Enfermedades Raras", un espacio en español donde madres compartirán sus vivencias y desafíos al enfrentar enfermedades raras.💚

🗓 JUEVES 27 de FEBRERO, 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate aquí: lnkd.in/epsfsCFk

Acompáñenos a conocer de enfermedades poco frecuentes en el 5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2025 el próximo 28 de febrero. Acceso gratuito al evento virtual. Organizan la ReMexER, el LIIGH de la UNAM y la CEPCAL. Registro en: forms.gle/FfG66dYnxuwo...

📢 Reminder: Don't miss out our public webinar on Rare Disease Day.🤝Let’s reflect on our progress and envision a more equitable future for #PLWRD worldwide.
🗓️ Thursday, 27 February 2025⏰ 14:30 CET🔗 Register: events.teams.microsoft.com/event/7a6020...

#Resolution4Rare

📢Upcoming Public Webinar: Rare Disease Expertise, Centers and Networks: Results of the Public Survey. We will share key findings of our survey on rare disease expertise. Register➡️🔗 events.teams.microsoft.com/event/9ed227...

Me uno a la iniciativa de Rare Disease International (@rarediseasesint.bsky.social) para solicitar una resolución que asegure el acceso equitativo a espacios de cuidado de la salud y adecuaciones razonables en el entorno laboral para las personas que viven con enfermedades raras. #HealthForAll #WHA