Lightnews — Scholar-powered news

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 2d

“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 2d

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

2 2

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 2d

Luister hier: open.spotify.com/episode/1H3U...

Na het weekend volgt een aflevering waar we specifiek in gaan op de verkiezingen: wat staat er in de partijprogramma’s? Hoe was het stemgedrag, etc.

9. PAIS-beleid: waar staan we nu?

open.spotify.com

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 2d

We are back! #NietHersteld

Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 2d

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️

1 7

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 14d

Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?

‘Sickness doesn’t terrify me, death doesn’t terrify me, what terrifies me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.’ - Jen Brea, Unrest, 1:15:18

8 17

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15d

Amazing!!

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Kom je naar het protest, doe je online mee en/of kun je helpen omdat je bijvoorbeeld bepaalde kennis/vaardigheden hebt? Dan is het fijn als je ons inventarisatieformulier invult: docs.google.com/forms/d/e/1F...

#NietHersteld - Het PAIS protest - inventarisatie

Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor een betere omgang met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. V...

docs.google.com

1 2

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Ik zou heel graag willen zeggen: tot in Den Haag, maar ook dit zal ik vanuit mijn bed moeten doen. Dat het maar mijn grootste fomo-moment ooit mag worden...

Meer informatie over het protest lees je in de post van @niethersteld.bsky.social. Volg ons daar ook voor updates!
bsky.app/profile/niet...

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 17d

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.

1 3

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Daarom het #PAISProtest. Omdat er nú echt verandering nodig is. Omdat wij ook onderdeel zijn van deze samenleving. Omdat we echt beter verdienen en ik geloof dat dat kan.

Dus als je even kan, alsjeblieft: sta op voor ons. Laat van je horen. We hebben je nodig.

1 1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

En juist omdat ik daar klaar mee ben, blijf ik het toch proberen, blijf ik toch strijden. Want het moet anders.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Ik ben er klaar mee dat we doen alsof ‘het allemaal nieuw is en we gewoon nog zo weinig weten’, terwijl waar we staan met #LongCovid alles te maken heeft met hoe er al decennialang met andere PAIS wordt omgegaan.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Ik ben er klaar mee dat mijn vrienden doodgaan. Want dat is wel de realiteit. PAIS kunnen dodelijk zijn.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Ik ben er klaar mee dat mijn vrienden in enorm schrijnende situaties moeten leven, dat ze daarin vaak zo alleen en geïsoleerd zijn. Compleet aan hun lot overgelaten: zonder goede zorg, zonder erkenning, zonder een samenleving die naar ze omkijkt.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Alleen als het ons, als patiënten samen, lukte om met energie die we eigenlijk niet hebben van ons te laten horen, gebeurde er iets. Alleen dan. Want zodra wij op waren, was het weer oorverdovend stil. Ongelofelijk tekenend.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

en dat dit allemaal kan gebeuren zonder dat die samenleving ook maar een kick geeft.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Als de afgelopen 5 jaar ons namelijk iets hebben laten zien, is het wel dat we in een samenleving leven waarin honderdduizenden mensen ziek kunnen worden, uit kunnen vallen, niet meer mee kunnen draaien in het dagdagelijkse leven -

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Wij weten dat dit uiteindelijk om ons allemaal gaat: want iedereen kan ziek worden. En wij weten helaas ook dat dat betekent dat iedereen kan verdwijnen.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Hoe we verder kunnen reiken dan de drempel van onze eigen voordeur. En vooral ook: hoe we medestanders kunnen vinden, die naast ons gaan staan en die mee de brug slaan naar de wereld waar wij nu geen onderdeel meer van lijken, terwijl we dat wel zijn.

1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Zet het in je agenda en kom. Juíst voor iedereen die er zelf niet kan zijn. Dit is hét moment om je solidariteit om te zetten in actie.

Sinds maart 2023 zoeken we met #NietHersteld naar manieren hoe we ons, ondanks alles, toch kunnen verenigen en organiseren.

1 1

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Het #PAISProtest is de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (#PAIS), zoals #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis en #MECVS.

1 2 4

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 16d

Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.

✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵

#NietHersteld #PAISProtest

Foto van een vrouw die in een bed ligt op een roze kussen. Ze heeft lang bruin haar en een gouden bril en draagt een groen met roze gestreept t-shirt. Ze wijst naar een poster van het #NietHersteld PAIS Protest.

2 8 20

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 17d

Het is echt ongelofelijk moeilijk om als zieke mensen zichtbaar te worden - precies daarom is het zo oorverdovend stil rondom #PAIS, terwijl onwijs veel mensen missen uit de maatschappij.

Dit is hét moment om je solidariteit te tonen en het om te zetten in actie. We hebben je nodig!

5

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 17d

Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis.

Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 17d

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

2 3 10

Reposted by Guus

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 17d

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

1 19 26

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 24d

This.

How many die in complete silence…

The Real McCoy @rippermd41.bsky.social · 24d

What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.

I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.

How many people are dying in countries less well represented in the ME community?

3 13

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 24d

Yes, how many die in silence 💔

4