LightUpTheNight4ME
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lightupthenight4me.bsky.social
LightUpTheNight4ME
@lightupthenight4me.bsky.social
470 followers 33 following 150 posts
Offizieller Account ME/CFS Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr https://lightupthenight4me.wixsite.com/website
Posts Media Videos Starter Packs
Leider sieht es aktuell nach wie vor so aus, dass uns beiden vom Team @lightupthenight4me weiterhin die Kapazitäten fehlen, um auf unseren Kanälen wirklich präsent und #LightUpTheNight4ME aktiv zu sein.

Wir bleiben aber optimistisch.

www.instagram.com/p/DOf5tffiFD...
Demos zum #severeMEday am 8. August...
Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!
So wichtiges Statement der @dgmecfs.bsky.social zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur aktuellen Lage bzgl. ME/CFS.
❗ Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 22.07.2025 eine Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS" veröffentlicht. In der Stellungnahme fokussiert die DGN darauf,

(1/5) #MECFS
Wir sind leider weiterhin ziemlich am Struggeln, kommen aber auf jeden Fall wieder. Wir freuen uns, wenn ihr uns weiterhin folgt und unterstützt.

Passt gut auf euch auf.

Euer Team #LightUpTheNight4ME
Die monatelangen Vorbereitungen der #LightUpTheNight4ME haben uns ziemlich mitgenommen, sodass wir momentan kaum noch handlungsfähig sind.

Aber obwohl wir noch keinen genauen Überblick haben, ist bereits jetzt ziemlich sicher, dass die Teilnehmerzahl 2025 deutlich über dem Vorjahr liegt. 🎉
Obwohl einiges schief gelaufen ist, war die #LightUpTheNight4ME 2025 insgesamt ein absoluter Erfolg!

Wir bedanken uns ganz sehr bei allen, die sich irgendwie beteiligt haben. 💙

Die nächsten Tage wird es wahrscheinlich aufgrund von #PEM erstmal ein bisschen ruhiger bei uns. Passt auf euch auf!
Sehr schön. So wichtig, dass wir endlich gesehen werden. Danke schön. 💙 #LightUpTheNight4ME
Wir, vom Team #LightUpTheNight4ME bedanken uns herzlichst für Ihre Solidarität und Ihr Engagement, um dieser furchtbaren Erkrankung und den Betroffenen zu mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung sowie Aufklärung zu verhelfen. Herzlichen Dank.
Wunderbar, herzlichen Dank! Falls noch nicht geschehen, möchtest du uns evtl. den Teilnehmer per Email schicken an [email protected]?
Dann können wir ihn mit in die Teilnehmerliste aufnehmen. 💙
M O R G E N

Montag, 12.05.2025 ist es soweit
#LightUpTheNight4ME 💙

Aktuell ca 250 öffentliche Teilnehmerzusagen, aber natürlich kann auch kurzfristig noch mitgemacht werden.

Auch Betroffene & alle, die uns unterstützen möchten, beleuchten ihre Fenster morgen Abend BLAU.

#UnsereHoffnungTrägtBlau
Nur noch ein paar wenige Tage bis zum großen Abend der #LightUpTheNight4ME 2025 - wir freuen uns wirklich sehr darauf.

Inzwischen liegen uns deutlich über 235 Zusagen von öffentlichen Teilnehmern vor.

Das ist großartig! Danke 💙
Wir brauchen EURE Unterstützung!

Für einen Fernsehbeitrag brauchen wir ca. 10 Sek. lange Videos von am 12.05.2025 blau beleuchteten öffentlichen Objekten.

Wer hat Teilnehmer in der Nähe und könnte ein kurzes Video machen?

Videos bitte bis zum 13.05.2025 per Mail an [email protected]
Lieben Dank für dein Engagement 💙
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität anlässlich der #LightUpTheNight4ME am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.

Teilt eure Fotos davon mit #LightUpTheNight4ME

www.instagram.com/p/DJJa61Rgw3...
Für alle, die vielleicht neu dabei sind, und alle anderen, die die #LightUpTheNight4ME bisher noch nicht aus dieser Perspektive betrachtet haben:

Die Aktion erreicht so viel mehr als "nur" blaue Beleuchtung... 💙

#LightUpTheNight4ME
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#LightUpTheNight4ME 2025 - Unsere Hoffnung trägt blau am 12. Mai 2025 🙌💙
DU kannst ganz wesentlich zum Erfolg der #LightUpTheNight4ME beitragen und für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung sorgen! Denn du kennst mehr potenzielle Teilnehmer, als du
wahrscheinlich denkst! 💙

Zum kompletten Beitrag

www.instagram.com/p/DIJPi_Fo4o...
Aller höchste Eisenbahn, dass die Akquisephase der öffentlichen Teilnehmer so richtig Fahrt aufnimmt. Denn auch, wenn wir schon einige wirklich tolle Zusagen haben, bis zu unserem Ziel - die > 220 Teilnehmer des vergangenen Jahres zu toppen - ist es noch ein ziemlich langer Weg...