Lightnews — Scholar-powered news

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 2d

Met een nieuw kabinet/Tweede Kamer in aantocht vragen we namens alle mensen met long covid of andere PAIS: erken ons, bescherm ons, bied perspectief.

👉 Teken de petitie: petities.nl/petitions/bi...

3/3🧵

Bied jongeren met long covid een toekomst

Jongeren met long covid verdienen een toekomst. Met betere zorg, onderzoek en eerlijke ondersteuning in onderwijs, werk en sociale zekerheid kunnen zij weer meedoen en bijdragen aan de samenleving. Zo...

petities.nl

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 2d

Meer dan 100.000 jongeren van de in totaal ruim 450.000 long covidpatiënten leven met ernstige klachten (uitputting, pijn, concentratieproblemen). Opleiding, werk en sociale contacten vallen weg; toekomstplannen staan stil.

2/3🧵

1 1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 2d

Teken de petitie en steun het manifest: Bied jongeren met long covid een toekomst.

PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en #JONGCOVID presenteren:

🧡 Manifest: Wij willen weer aan zet zijn, jongeren met long covid verdienen een toekomst!
🧡 Petitie: Bied jongeren met long covid een toekomst

1/3🧵

1 3 2

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 4d

We zijn op zoek naar meerdere mensen!

💬 Heb je eerst vragen? Mail ons gerust even!

Samen maken we het verschil 💪🏽.

Link naar de vacature: lnkd.in/eHw7ViBn

#longcovid #vrijwilligerswerk #ervaringsdeskundigheid #patiëntenbelang #PAIS

3/3🧵

This link will take you to a page that’s not on LinkedIn

lnkd.in

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 4d

✔ Samen bouwen aan erkenning en betere zorg
✔ Ook welkom met lage belastbaarheid!

📧 Interesse? Mail naar [email protected] en vertel kort wie je bent en wat je zou willen doen. We nodigen nadrukkelijk ook naasten uit van mensen met long covid om vrijwilliger te worden.

2/3🧵

1 1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 4d

🔍 Wij zoeken versterking!

Ben jij bekend met long covid en wil je meepraten over zorg, politiek of onderzoek? Of wil je jouw ervaring inzetten om anderen te helpen? Dan zoeken we jou!

💼 Vrijwilliger patiëntenvertegenwoordiger
✔ 2–6 uur per week
✔ Flexibel en volledig online

1/3🧵

1 2 2

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 11d

🔜 Richting verkiezingsdag starten we samen met Long Covid Nederland ook een petitie om onze standpunten extra kracht te geven. Want: blijvende aandacht en steun voor mensen met post-covid mag geen enkele partij negeren.

www.postcovidnl.nl/nieuws/overz...

3/3🧵

Overzicht standpunten politieke partijen over post-covid en zorgthema’s | PostCovid NL

Inloop naar de verkiezingsdag zullen we ook een petitie starten om onze standpunten extra kracht bij te zetten. Zo willen we bereiken dat geen enkele partij om de blijvende aandacht en steun voor mens...

www.postcovidnl.nl

1 4

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 11d

meeste programma’s zijn nu definitief.

Daarom hebben we een overzicht gemaakt waarin je per partij letterlijk kunt teruglezen wat ze zeggen over o.a.:
•PAIS
•expertisecentra
•pandemische paraatheid
•infectieziekten & vaccinaties
•zorginnovaties
•arbeidsongeschiktheid

2/3🧵

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 11d

Wat beloven politieke partijen dit verkiezingsjaar op gebied van post-covid?

Wij stuurden samen met PostCovid NL deze zomer aanbevelingen naar alle politieke partijen voor hun verkiezingsprogramma’s. Ons doel? Dat post-covid en aanverwante zorgthema’s écht zichtbaar worden in beleid. 💪

De

1/3🧵

1 1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 11d

overzicht zie je per partij welke thema’s aan bod komen:
•PAIS
•expertisecentra
•pandemische paraatheid •infectieziekten & vaccinaties
•zorginnovaties •arbeidsongeschiktheid

We citeren steeds letterlijk uit de partijprogramma’s.

www.postcovidnl.nl/nieuws/overz...

2/2🧵

Overzicht standpunten politieke partijen over post-covid en zorgthema’s | PostCovid NL

Inloop naar de verkiezingsdag zullen we ook een petitie starten om onze standpunten extra kracht bij te zetten. Zo willen we bereiken dat geen enkele partij om de blijvende aandacht en steun voor mens...

www.postcovidnl.nl

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28d

💬 Door jouw verhaal te delen, help je de media én de politiek om beter te begrijpen wat er écht speelt.

📅 De vragenlijst staat open tot en met zondag 14 september. Je antwoorden worden vertrouwelijk behandeld.

📝 Meedoen kan hier: nos.nl/artikel/2582...

2/3🧵

29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek

De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.

nos.nl

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28d

massaal invullen? Erkenning, zorg en onderzoek voor long covid is keihard nodig, maar blijft nog steeds onderbelicht. Bij de vragen kun je aangeven dat long covid een belangrijk thema is voor jou. Bij vraag 4, 5, 6, 11 en 14 kun je dit uitgebreid toelichten.

2/3🧵

29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek

De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.

nos.nl

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28d

🗳️ Laat je stem horen!

Op 29 oktober mogen we weer naar de stembus. Maar jouw mening telt nu al! De NOS en regionale omroepen willen weten wat jou bezighoudt.

👉 Vul deze korte vragenlijst in en deel wat voor jou belangrijk is. Hoe gaaf zou het zijn als we dit als long covidpatiënten allemaal

1/3🧵

29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek

De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.

nos.nl

1 2 2

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Sep 1

aanwezigen. Samen maken we ons sterk voor meer begrip, betere zorg en internationale samenwerking.

📍 Alle praktische info en het volledige programma vind je via de website: www.notrecoveredbelgium.be

#LongCovidNederland #NotRecoveredBelgium #LongCovid #Patiëntendag

3/3🧵

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Sep 1

Pascal Grootveld en Maud Zweers een videoboodschap tijdens het evenement.

We zijn dankbaar dat we zo een stem mogen geven aan de honderdduizenden mensen die dagelijks leven met de gevolgen van long covid.

💙 Veel succes gewenst aan het hele team van Not Recovered Belgium en aan alle

2/3🧵

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Sep 1

🌍 Internationale verbondenheid in de strijd voor erkenning

Op 7 september organiseert onze partnerorganisatie @notrecoveredbel.bsky.social een benefiet- en patiëntendag voor mensen met long covid. Een belangrijk initiatief dat wij van harte ondersteunen.

Namens Long Covid Nederland delen

1/3🧵

1 2

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 29

Ook wij van Long Covid Nederland nemen actief deel en zijn ook aanwezig op het symposium.

🔗 Wil je deelnemen aan onderzoek? Schrijf je dan in via postcovidonderzoek.nl

🔗 Meer info en volledig programma: postcovidnet.nl/2e-pcnn-symp...

#LongCovid

3/3🧵

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 29

perspectief voor mensen met long covid en andere postinfectieuze aandoeningen.

🤝 Wat PCNN uniek maakt?
Alle UMC’s, patiëntorganisaties, zorgprofessionals en onderzoekers werken samen om onderzoek en zorg beter op elkaar af te stemmen.

2/3🧵

1 2

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 29

📣 Tweede PCNN Symposium: samen bouwen aan betere zorg voor mensen met long covid

Vandaag, vr 29 aug, organiseert het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) het tweede landelijke symposium in het LUMC in Leiden. Een belangrijke stap in het versterken van samenwerking, kennisdeling en

1/3🧵

1 3

Reposted by Long Covid Nederland

Danilo Buonsenso @buonsenso.bsky.social · Aug 24

Tools for Improving Quality of Life at Home for Children with Long COVID or ME/CFS

danilobuonsenso.substack.com/p/tools-for-...

Tools for Improving Quality of Life at Home for Children with Long COVID or ME/CFS

still a topic you suggested

danilobuonsenso.substack.com

5 10

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 21

🔬 Publiekssamenvattingen van 7 nieuwe onderzoeken naar long covid nu beschikbaar

In juli zijn 7 nieuwe onderzoeksprojecten gestart. Goed nieuws: van ieder onderzoek is nu een toegankelijke publiekssamenvatting beschikbaar, speciaal voor patiënten en hun naasten.

👉 www.zonmw.nl/nl/nieuws/to...

Toegankelijke samenvattingen nieuwe post-COVID onderzoeken

Om mensen met post-COVID beter te kunnen helpen, is meer kennis nodig over hoe we post-COVID kunnen herkennen en behandelen. Binnenkort starten binnen het Post

www.zonmw.nl

1

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 18

🧪 Vacature: arts-onderzoeker / promovendus long covid bij Erasmus MC

Het Post-COVID expertisecentrum van het @erasmusmc.bsky.social zoekt een arts-onderzoeker / promovendus voor een promotietraject van 30 maanden.

www.werkenbijerasmusmc.nl/vacature/119...

Vacature: Arts onderzoeker promovendus post-COVID Expertisecentrum

Het betreft een promotietraject van 30 maanden in de context van ons post-COVID expertisecentrum. In nauwe samenwerking met de andere post COVID Expertise Centra onderzoeken we klinische en biologisch...

www.werkenbijerasmusmc.nl

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 8

ongelofelijk laag. Regelmatig is er sprake van problemen met eten (gastroparese, sondevoeding) of incontinentie.

🕯️Als Long Covid Nederland blijven wij ons inzetten voor deze ernstig getroffen groep, vandaag staan we daar met z'n allen extra bij stil.

#SevereMEday #PAIS #MEcvs #LongCovid

3/3🧵

4

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 8

ernstigste groep zieke patiënten.

🩺Deze patiënten zijn vaak zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Ze liggen in het donker, en crashen van de kleinste prikkels: geluid, toiletbezoek, praten, eten. Doordat elke activiteit ernstige PEM oplevert is de kwaliteit van leven van deze patiënten

2/3🧵

1 3

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · Aug 8

Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten

🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de

1/3🧵

1 7 13