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Louise M.

@louisem31.bsky.social

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Louise M. @louisem31.bsky.social · Jan 20

Dans la vie j’essaye de toujours rester polie, de pas faire de peine aux gens, mais en vrai j’emmerde les fachos, les racistes, les sexistes, les mascu, les validistes, les homophobes, les transphobes, les droitards, la psychanalyse, les Fakemed, les complotistes, les climatosceptiques….

Louise M. @louisem31.bsky.social · 5h

Et oui, savoir accumuler des grands mots ne suffit pas à avoir la capacité de comprendre certains enjeux ...

Louise M. @louisem31.bsky.social · 20h

#CovidLong

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Soutien à vous également.

www.omfcanada.ngo/diagnostic-d...

Diagnostic de l’EM/SFC - Open Medicine Foundation Canada

Diagnostic de l’EM/SFC L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est diagnostiquée après avoir écarté toutes les autres affections qui pourraient expliquer les symptômes prés...

www.omfcanada.ngo

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Ce lien indique bien les différents critères reconnus pour diagnostiquer l'EM. La douleur est très souvent présente, mais pas obligatoire.
Comme dans le CL (et tant mieux en effet si vous n'en avez pas).
Si vous vous posez des questions sur le fait d'avoir ou non l'EM, ce lien devrait vous aider.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

👉 En bref, un cadrage plus clair et mieux partagé entre patients, professionnels, chercheurs et institutions serait essentiel pour mieux comprendre, reconnaître et soigner les conséquences du Covid.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

➡️ Cela alimente une fracture entre les patients et le système de santé.
Cela peut créer un sentiment de banalisation de leur souffrance et entraîner une perte de confiance.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Ou quand ils disent : “vous avez une autre maladie, donc ce n’est plus lié au Covid”.

Ils doivent justifier leurs symptômes en permanence.

Les malades se sentent invisibles ou illégitimes, car leur condition n’est pas nommée comme “Covid long”.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

6) Impact sur les malades.

Les difficultés à mettre un mot sur sa condition entraînent isolement, doutes, errance médicale, retard de diagnostic.

Les patients ne se sentent pas crus quand leur médecin rejette le terme “Covid long”.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

➡️ Pour le grand public, ces nuances sont incompréhensibles. Il ne comprend pas bien ce qu’est le Covid long, ni qui est concerné.

Cela peut alimenter la minimisation, la méfiance, le déni ou la désinformation.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

5) Problèmes de communication publique.

Les messages dans les médias et les discours officiels sont flous ou contradictoires.

"Le Covid long touche 10 % des cas."
"Les symptômes prolongés sont rares."
"Les séquelles sont graves mais peu fréquentes."

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

On risque ainsi de manquer des liens importants entre Covid-19 et le déclenchement de certaines pathologies.

➡️ Résultat : les chiffres varient énormément d’un article ou d’un pays à l’autre.
Cela ralentit donc la compréhension des mécanismes du Covid long et des traitements possibles.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

4) Limites pour la recherche.

Le flou sur les termes entraîne des protocoles d’étude hétérogènes.

Les études ne parlent pas toutes de la même chose : certaines incluent les complications (POTS, diabète…), d’autres non.
Certains symptômes ou profils de patients sont exclus des recherches.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

➡️ Cela fausse les chiffres de prévalence et rend plus difficile l’évaluation de l’impact global de l’épidémie.

Cela complique aussi la comparaison entre pays, selon les critères retenus (certains incluent les complications, d'autres non).

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

3) Problèmes dans les données de santé.

Les études ne comptent pas les mêmes profils selon la définition adoptée. Celles basées sur la définition stricte sous-estiment le nombre réel de personnes touchées.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Ces personnes peuvent se retrouver sans lien officiel avec leur Covid, même si leur maladie est survenue immédiatement après l’infection.

➡️ Résultat : elles ne sont pas comptées comme “Covid long”, perdent l'accès à certains soins ou prises en charge spécifiques.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Les médecins peuvent hésiter à poser un nom par peur de ne pas être pris au sérieux ou de ne pas pouvoir justifier un arrêt de travail.

La définition stricte du Covid long (OMS, HAS) exclut les malades chez qui on a posé un autre diagnostic (diabète, SFC/EM, POTS, maladie auto-immune…).

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

2) Problèmes de reconnaissance administrative et médicale.

Certains termes ouvrent des droits, d’autres non.
Pour une demande d'ALD, dire "Covid long" peut soit aider à l'obtenir, soit au contraire dessert.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

➡️ Cela crée des malentendus, des retards de diagnostic, voire des refus de soins (psychologisation, mépris, maltraitance).

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

1) Confusion pour les patients et les soignants créée par la multiplication des termes.

Les patients parlent de Covid long.

Les institutions parlent de symptômes prolongés, complications post-Covid, ou affection post-aiguë.

Résultat : personne n’est sûr de parler de la même chose.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

C'est quand même un vrai problème que le Covid long n'ait ni nom ni définition uniques.
ça complique entre autre la compréhension du phénomène, la prise en charge médicale, la recherche.
Donc au final, ça nuit aux malades.

Un fil 👇

Louise M. @louisem31.bsky.social · 14d

C'est quoi alors le Covid long ?

- Une maladie récente.
- Une maladie qu'on ne sait pas vraiment nommer.
L'OMS parle de "affection post-Covid" ou d'"état post-Covid".
Ameli de "symptômes prolongés du Covid".
Ou encore "Covid longue durée".
- Une liste interminable de symptômes.

Sauf que.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Misère, on n’est pas sorti du sable…

Mais oui sûrement, la question du financement est cruciale.
Au détriment des malades bien sûr.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Avec plaisir.
J’essaierai d’être plus explicite la prochaine fois 😅

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Oui. Pour toutes les raisons détaillées dans le fil que je cite.

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

C'est tellement désolant.
Je suis abasourdie aussi de voir à quel point beaucoup ne connaissent pas du tout, ou si mal, leur propre maladie !

Louise M. @louisem31.bsky.social · 1d

Parmi les groupes de malades du Covid long que je suis sur Facebook, y en a un farci d'antivax et un autre plein d'adeptes new-age de tout le bullshit fakemed.
Même si je comprends pourquoi, je suis atterrée.
Je commence à manquer de forces...