ME Vereniging Nederland
LightNews LightNews
banner
meverenigingnl.bsky.social
ME Vereniging Nederland
@meverenigingnl.bsky.social
17 followers 26 following 200 posts
De nationale patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis.
www.mevereniging.nl
Posts Replies Media Videos
meverenigingnl.bsky.social
"De Stichting ME Research vraagt om de ontwikkeling van een zelftest op enterovirussen, de veroorzakers van ME en een reeks andere ernstige aandoeningen."
Richtlijn ME: “Zelftest op enterovirussen”
De Stichting ME Research vraagt om de ontwikkeling van een zelftest op enterovirussen, de veroorzakers van ME en een reeks andere ernstige aandoeningen.
www.mevereniging.nl
August 8, 2025 at 10:46 PM
Reposted by ME Vereniging Nederland
therightsforum.bsky.social
Op 12 februari sprak Francesca Albanese de eerste Dries van Agt-lezing uit. De lezing vond plaats in de afgeladen Nieuwe Kerk in Den Haag waar Albanese ook de Dries van Agtprijs ontving.

Hierbij voor degenen die Albanese’s inspirerende optreden moesten missen de opnames.

youtu.be/4xVnvuzCDv0?...
Dries van Agt-lezing 2025 | Francesca Albanese
YouTube video by The Rights Forum
youtu.be
February 14, 2025 at 8:14 PM
Reposted by ME Vereniging Nederland
xrnl.bsky.social
Na de A12-demo gaf Berend Roorda (UHD demonstratierecht) een lesje demonstratierecht in de Haagse raad. Kijk de video.

Q: Valt een demo nog onder demonstratierecht als beperkingen worden genegeerd?
A: Ja, demonstranten blijven beschermd. #Demonstratierecht

www.youtube.com/watch?v=P5qe...
Lesje demonstratierecht in de gemeenteraad van Den Haag!
YouTube video by Extinction Rebellion Nederland
www.youtube.com
February 6, 2025 at 2:48 PM
Reposted by ME Vereniging Nederland
rfh1955.bsky.social
The Daily Telegraph, UK. 6th February 2010. #mecfs #cfsme #myalgicencephalomyelitis #myalgice
SIR - The death of Lynn Gilderdale and the humane verdict in the trial of her mother brought home to many people for the first time what a devastating illness myalgic encephalomyelitis (ME) can be. Many of the estimated quarter of a million people with ME in Britain experience not only extreme pain and disability. but also incomprehension. ignorance, lack of sympathy and at times outright hostility. not only from the public but also from professionals responsible for their care. Such lack of understanding even extends to blaming parents for the severity of their child's illness. It is time the nation began to take ME seriously. Provision of adequate clinical and other services by properly informed and sympathetic professionals is currently subject to a posteode lottery. Such provision should avoid inappropriate treatments. and range from support for home tuition for school-age children to respite care for the severely affected Above all. we should fund biomedical research to resolve the enigma of the underlying pathology of this illness. We should build on recent scientific advances to develop effective treatments. so that no one in future need experience the pain. isolation and despair that were Lynn Gilderdale's fate.
February 6, 2025 at 1:40 AM
meverenigingnl.bsky.social
Deel dit bericht! De Collecteweek van de Hersenstichting is begonnen. Van de opbrengst in onze collectebus gaat de helft naar de ME Vereniging Nederland 🙂

#collectweek #collecteren #mevereniging #MyalgicEncephalomyelitis #MyalgicE #myalgicencephalomyelitisawareness #hersenstichting
Doneer jij ook in de collectebus van ME Vereniging Nederland voor de Hersenstichting?
ME Vereniging Nederland helpt de Hersenstichting om het doel - gezonde hersenen voor iedereen - te bereiken door geld op te halen via een online collectebus. Daarvoor hebben ME Vereniging Nederland en...
hersenstichting.digicollect.nl
January 27, 2025 at 2:49 PM
meverenigingnl.bsky.social
De ME Vereniging Nederland nam vandaag in Utrecht deel aan een expertmeeting over digitale patiëntenplatforms. Deze vond plaats bij INVOLV, verzorgd door ResCon in opdracht van ZonMw.
November 28, 2024 at 9:18 PM