ME Vereniging Nederland
@meverenigingnl.bsky.social
De nationale patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis.
www.mevereniging.nl
www.mevereniging.nl
MEpedia contains many errors, a consequence of following a particular agenda.
December 9, 2025 at 3:37 PM
MEpedia contains many errors, a consequence of following a particular agenda.
'ME/CVS' heeft niets met ME te maken. ME is geen PAIS. Ja, hulp voor ME is dringend nodig; hulp voor CVS en post-covid is naar verhouding al ruim voorhanden. Maar deze demonstratie gaat die hulp dus niet opleveren, die zorgt alleen maar voor nog meer verwarring.
November 28, 2025 at 2:49 PM
'ME/CVS' heeft niets met ME te maken. ME is geen PAIS. Ja, hulp voor ME is dringend nodig; hulp voor CVS en post-covid is naar verhouding al ruim voorhanden. Maar deze demonstratie gaat die hulp dus niet opleveren, die zorgt alleen maar voor nog meer verwarring.
And we'll say it again: 'ME/CFS' is not ME. They are chasing a plantom.
November 27, 2025 at 7:44 AM
And we'll say it again: 'ME/CFS' is not ME. They are chasing a plantom.
Wel voor de mensen die nu niets hebben. Misschien toch even tellen hoeveel dat er zijn?
November 27, 2025 at 7:38 AM
Wel voor de mensen die nu niets hebben. Misschien toch even tellen hoeveel dat er zijn?
That would not be the severe patients. The severe patients are those with a chronic corona infection disease.
November 10, 2025 at 11:34 PM
That would not be the severe patients. The severe patients are those with a chronic corona infection disease.
But they won't know because they don't know what these patients have.
November 10, 2025 at 11:33 PM
But they won't know because they don't know what these patients have.
Excellent diagnostics for ME have been available for ages. There's no valid reason why they don't get used to select patients.
November 8, 2025 at 1:52 PM
Excellent diagnostics for ME have been available for ages. There's no valid reason why they don't get used to select patients.
Treating 'ME/CFS' patients with chemo seems rather unethical.
November 8, 2025 at 1:49 PM
Treating 'ME/CFS' patients with chemo seems rather unethical.
Note that there exists no recommendation to use CBT/GET for ME. It is the false narrative that ME and CFS are somehow connected that leads to abuse of ME patients.
November 5, 2025 at 12:10 AM
Note that there exists no recommendation to use CBT/GET for ME. It is the false narrative that ME and CFS are somehow connected that leads to abuse of ME patients.
On CBT/GET for CFS: www.tandfonline.com/doi/abs/10.1...
A population-based study of chronic fatigue syndrome (CFS) experienced in differing patient groups: An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS
Background: Vercoulen et al.'s (1998) model characterizes patients with chronic fatigue syndrome (CFS) as having insufficient motivation for physical activity or recovery, lacking an internal locus...
www.tandfonline.com
November 5, 2025 at 12:08 AM
On CBT/GET for CFS: www.tandfonline.com/doi/abs/10.1...
"Sommige therapeuten hanteren CGT, vaak in combinatie met graduele oefentherapie (GET), omdat zij een bepaalde ziektefilosofie uitdragen. (...) Deze werkwijze is ethisch onaanvaardbaar en in voorkomende gevallen zeer schadelijk."
www.mevereniging.nl/wat-is-me/me...
www.mevereniging.nl/wat-is-me/me...
Management – ME Vereniging Nederland
www.mevereniging.nl
November 5, 2025 at 12:05 AM
"Sommige therapeuten hanteren CGT, vaak in combinatie met graduele oefentherapie (GET), omdat zij een bepaalde ziektefilosofie uitdragen. (...) Deze werkwijze is ethisch onaanvaardbaar en in voorkomende gevallen zeer schadelijk."
www.mevereniging.nl/wat-is-me/me...
www.mevereniging.nl/wat-is-me/me...
The enteroviral cause of ME was found in 1908. Herpes zoster doesn't cause ME.
November 4, 2025 at 11:59 PM
The enteroviral cause of ME was found in 1908. Herpes zoster doesn't cause ME.
No thanks. PEM is not a symptom of ME, so it is very doubtful that ME is involved in any way.
November 4, 2025 at 11:57 PM
No thanks. PEM is not a symptom of ME, so it is very doubtful that ME is involved in any way.
What we need is for people to stop with the creation and propagation of fake diagnoses like 'ME/CFS'.
October 22, 2025 at 6:57 AM
What we need is for people to stop with the creation and propagation of fake diagnoses like 'ME/CFS'.
Het is begonnen met Lubbers in de jaren 1980, die losse handjes had en zijn eigenbelang boven dat van het land stelde.
October 22, 2025 at 6:53 AM
Het is begonnen met Lubbers in de jaren 1980, die losse handjes had en zijn eigenbelang boven dat van het land stelde.
Mensenrechten voor chronisch zieken en gehandicapten zijn in Nederland nooit volledig gerealiseerd. Diverse VN-resoluties zijn niet uitgevoerd. De laatste jaren kachelen we steeds verder achteruit.
October 22, 2025 at 6:49 AM
Mensenrechten voor chronisch zieken en gehandicapten zijn in Nederland nooit volledig gerealiseerd. Diverse VN-resoluties zijn niet uitgevoerd. De laatste jaren kachelen we steeds verder achteruit.
The initial insult in ME is the enteroviral infection breaking through to the central nervous system.
October 20, 2025 at 6:51 AM
The initial insult in ME is the enteroviral infection breaking through to the central nervous system.
By selecting actual ME patients rather than people with fatigue and malaise.
October 20, 2025 at 6:48 AM
By selecting actual ME patients rather than people with fatigue and malaise.
Apparently you don't know what data mining is and why it is at odds with the scientifc method. Your significance measurements are invalid. We, by the way, are the national Dutch patient organization for ME.
October 5, 2025 at 7:29 PM
Apparently you don't know what data mining is and why it is at odds with the scientifc method. Your significance measurements are invalid. We, by the way, are the national Dutch patient organization for ME.
It means absolutely nothing. This is not science, but data mining.
October 5, 2025 at 12:55 PM
It means absolutely nothing. This is not science, but data mining.
Let op, de Minister van Justitie krijgt een afschrift van alles wat er op andere ministeries gebeurt.
October 5, 2025 at 12:51 PM
Let op, de Minister van Justitie krijgt een afschrift van alles wat er op andere ministeries gebeurt.
De vragen zijn zo gekozen en geformuleerd dat DENK wordt bevoordeeld. Veel belangrijke onderwerpen ontbreken geheel, zoals ziekte en handicap.
October 1, 2025 at 5:35 PM
De vragen zijn zo gekozen en geformuleerd dat DENK wordt bevoordeeld. Veel belangrijke onderwerpen ontbreken geheel, zoals ziekte en handicap.
Piratenpartij niet meegenomen?
October 1, 2025 at 5:28 PM
Piratenpartij niet meegenomen?
Hoogervorst, geeft geld voor ME-onderzoek aan gedragstherapie bij CVS. Schippers, weigert Burgerinitatief Erken ME te behandelen, verandert het gevraagde ME advies van de Gezondheidsraad in 'ME/CVS', onderwijl hier privé van profiterend. Van Ark, 30 miljoen voor onderzoek eigen CVS-klachten ipv ME.
September 13, 2025 at 8:33 AM
Hoogervorst, geeft geld voor ME-onderzoek aan gedragstherapie bij CVS. Schippers, weigert Burgerinitatief Erken ME te behandelen, verandert het gevraagde ME advies van de Gezondheidsraad in 'ME/CVS', onderwijl hier privé van profiterend. Van Ark, 30 miljoen voor onderzoek eigen CVS-klachten ipv ME.