Poly N. Patty
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Poly N. Patty
@everydaywarrier.bsky.social
#MECFS since 2005, additionally #Polyneuropathy, #POTS, #Celiac and a #NeurogenicBladder (NDO/TDO,DSD)
...Grundsätzlich würde ich es gerne weiter einnehmen, aber bei der aktuellen Dosierung sind das 300 Euro für etwa sechs Wochen. Das kann ich mir nicht wirklich leisten. Auch wenn ich nur Bell50 bin, Arbeiten ist nicht drin.

Ein paar Wochen habe ich noch, dann sehe ich mal weiter.
January 7, 2026 at 7:25 AM
..."Periodische Paralyse" mehr. Meine HRV ist nicht angestiegen, fällt aber nach Belastung nicht ab, ich habe mein Aktivitätslevel jedoch nicht erhöht, schaffe meine üblichen Aktivitäten aber zumeist besser.
Meine POTS Symptome sind viel besser geworden, der Schwindel ist erheblich reduziert...
January 7, 2026 at 7:21 AM
Nichts neues, aber schön erklärt.
January 7, 2026 at 7:14 AM
Geht mir, glaube ich, mit Amifampridin ebenso, sehe ich dann Morgen...

Alles Gute.
December 23, 2025 at 9:19 PM
Als mein Neurologe damals zu mir sagte, ich solle Joggen gehen, nachdem ich erzählt hatte, dass ich keine Treppe mehr hoch komme, war es mein letzter Besuch.

Ich bin nicht Joggen gegangen.
December 18, 2025 at 7:12 AM
Was ist mit dem, für mich überraschenden, Unterschied zwischen Männern und Frauen?
Das war mir neu.
December 18, 2025 at 7:09 AM
Fazit: Da ist noch Luft nach oben, Nebenwirkungen tolerabel.

Dosissteigerung erst nach Weihnachten, denke ich.
December 17, 2025 at 7:28 AM
Nach meiner Verbesserung bin ich 10 Jahre lang bei keinem Arzt gewesen, nach dem letzten Schub hatte ich wieder reichlich Termine, seit einigen Monaten mache ich nur noch die absolut notwendigsten, keine neue Diagnostik mehr.
December 17, 2025 at 7:16 AM
Ich bin mittlerweile optimistisch, dass doch noch ein universeller Buimarker gefunden wird, die Zellschäden sind ja sozusagen dauerhaft, die PET-Scan-Studie ist vielversprechend, die verschiedenen Blutmarker-Studien auch. Wird noch dauern, die Tests sind noch zu "exotisch" und teuer.
December 12, 2025 at 7:17 AM
Nebenwirkungen bisher eine gewisse Übelkeit, Kopfschmerzen und Herzpochen.
Das sind aber alles Symptome, die sonst auch schon vorgekommen sind, nur die Regelmäßigkeit ist auffällig.
December 11, 2025 at 8:02 AM
Echt? 107? Da bin ich oft drüber, wenn ich nur stehe, wenn ich gehe auf jeden Fall...
December 7, 2025 at 8:25 PM
Habe heute begonnen mit 1x 5mg.
December 6, 2025 at 9:37 AM
Interessant. Ich halte es schon für ein persönliches Defizit, an dem man arbeiten kann.

Ich schließe mich da ein.
December 2, 2025 at 4:06 PM
Die Reaktion auf sein Verhalten ist natürlich was anderes.
Ihn auch noch zu feiern ist absurd .
December 2, 2025 at 7:10 AM