Poly N. Patty
@everydaywarrier.bsky.social
#MECFS since 2005, additionally #Polyneuropathy, #POTS, #Celiac and a #NeurogenicBladder (NDO/TDO,DSD)
Die Feiertage sind rum und ich hatte bisher keinen Crash. Meine Erwartungshaltung war eine andere. Das #Amifampridin scheint eine Wirkung zu haben, wenn auch anders, als ich gedacht habe.
Aktuell noch 10-5-5.
Aktuell noch 10-5-5.
January 2, 2026 at 6:31 AM
Die Feiertage sind rum und ich hatte bisher keinen Crash. Meine Erwartungshaltung war eine andere. Das #Amifampridin scheint eine Wirkung zu haben, wenn auch anders, als ich gedacht habe.
Aktuell noch 10-5-5.
Aktuell noch 10-5-5.
Nach einigen Tagen mit 10-5-5 Amifampridin kann ich eindeutig sagen, dass meine POTS Symptome VIEL besser geworden sind.
HRV, CHP aber unverändert.
Schwindel, Kurzatmigkeit praktisch 90% reduziert.
HRV, CHP aber unverändert.
Schwindel, Kurzatmigkeit praktisch 90% reduziert.
December 30, 2025 at 1:17 PM
Nach einigen Tagen mit 10-5-5 Amifampridin kann ich eindeutig sagen, dass meine POTS Symptome VIEL besser geworden sind.
HRV, CHP aber unverändert.
Schwindel, Kurzatmigkeit praktisch 90% reduziert.
HRV, CHP aber unverändert.
Schwindel, Kurzatmigkeit praktisch 90% reduziert.
Heute das erste Mal 10mg #Amifampridin vor Belastung genommen. Soweit fühlt es sich besser an, jetzt bin gespannt auf Morgen.
Nebenwirkungen noch gering, am ehesten Müdigkeit.
Aktuelle Dosierung: 10-5-5
Nebenwirkungen noch gering, am ehesten Müdigkeit.
Aktuelle Dosierung: 10-5-5
December 23, 2025 at 1:10 PM
Heute das erste Mal 10mg #Amifampridin vor Belastung genommen. Soweit fühlt es sich besser an, jetzt bin gespannt auf Morgen.
Nebenwirkungen noch gering, am ehesten Müdigkeit.
Aktuelle Dosierung: 10-5-5
Nebenwirkungen noch gering, am ehesten Müdigkeit.
Aktuelle Dosierung: 10-5-5
Bin jetzt seit ein paar Tagen auf 3x5mg Amifampridin.
Subjektiv unter Belastung etwas leistungsfähiger, aber PEM.
Nebenwirkungen: Hauptsächlich Übelkeit nach Einnahme, lässt aber nach, oft jedoch extreme Müdigkeit für 30 bis 60 Mintuten ca. 90 Mintuten nach Einwerfen.
Schlafqualität scheint besser.
Subjektiv unter Belastung etwas leistungsfähiger, aber PEM.
Nebenwirkungen: Hauptsächlich Übelkeit nach Einnahme, lässt aber nach, oft jedoch extreme Müdigkeit für 30 bis 60 Mintuten ca. 90 Mintuten nach Einwerfen.
Schlafqualität scheint besser.
December 17, 2025 at 7:26 AM
Bin jetzt seit ein paar Tagen auf 3x5mg Amifampridin.
Subjektiv unter Belastung etwas leistungsfähiger, aber PEM.
Nebenwirkungen: Hauptsächlich Übelkeit nach Einnahme, lässt aber nach, oft jedoch extreme Müdigkeit für 30 bis 60 Mintuten ca. 90 Mintuten nach Einwerfen.
Schlafqualität scheint besser.
Subjektiv unter Belastung etwas leistungsfähiger, aber PEM.
Nebenwirkungen: Hauptsächlich Übelkeit nach Einnahme, lässt aber nach, oft jedoch extreme Müdigkeit für 30 bis 60 Mintuten ca. 90 Mintuten nach Einwerfen.
Schlafqualität scheint besser.
Reposted by Poly N. Patty
Faustregel: Wenn Studien oder Fachtexte ME/CFS 2025 nicht "ME/CFS" oder "ME" nennen, sondern "CFS", "CFS/ME", "chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "chronisches Erschöpfungssyndrom", dienen sie in der Regel dem Gaslighting bzw. der Psychologisierung und/oder sind wissenschaftlich Schrott.
December 16, 2025 at 9:09 AM
Faustregel: Wenn Studien oder Fachtexte ME/CFS 2025 nicht "ME/CFS" oder "ME" nennen, sondern "CFS", "CFS/ME", "chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "chronisches Erschöpfungssyndrom", dienen sie in der Regel dem Gaslighting bzw. der Psychologisierung und/oder sind wissenschaftlich Schrott.
Reposted by Poly N. Patty
Essenerin schenkt ihren Großeltern Gutschein für Rettungseinsatz zu Weihnachten www.der-postillon.com/2025/12/guts...
Essenerin schenkt ihren Großeltern Gutschein für Rettungseinsatz zu Weihnachten
Essen (dpo) - In diesem Jahr war es für Beatrice Höffner nicht schwierig, ein Geschenk für ihre Großeltern auszusuchen. Denn die 27-Jährige Essenerin
www.der-postillon.com
December 15, 2025 at 12:04 PM
Essenerin schenkt ihren Großeltern Gutschein für Rettungseinsatz zu Weihnachten www.der-postillon.com/2025/12/guts...
Am Freitag beim Sport wusste niemand* was ein #Akustikkoppler ist und jetzt komme ich mir echt alt vor.
#WarGames kannte auch keiner.
Bitte sagt mir, dass es hier Leute gibt, die auch unbedingt einen haben wollten.
*mein Trainer wusste es
#WarGames kannte auch keiner.
Bitte sagt mir, dass es hier Leute gibt, die auch unbedingt einen haben wollten.
*mein Trainer wusste es
December 14, 2025 at 9:25 AM
Am Freitag beim Sport wusste niemand* was ein #Akustikkoppler ist und jetzt komme ich mir echt alt vor.
#WarGames kannte auch keiner.
Bitte sagt mir, dass es hier Leute gibt, die auch unbedingt einen haben wollten.
*mein Trainer wusste es
#WarGames kannte auch keiner.
Bitte sagt mir, dass es hier Leute gibt, die auch unbedingt einen haben wollten.
*mein Trainer wusste es
Nehme jetzt 2x 5mg #Amifampridin täglich.
Mein "Sport" fühlte sich besser an, aber am nächsten Tag bin ich hart gecrasht, HRV runter auf 50 nach drei Tagen über 60, heute aber bei 67, so hoch wie seit Monaten nicht mehr.
#MEcfs #POTS
Mein "Sport" fühlte sich besser an, aber am nächsten Tag bin ich hart gecrasht, HRV runter auf 50 nach drei Tagen über 60, heute aber bei 67, so hoch wie seit Monaten nicht mehr.
#MEcfs #POTS
December 11, 2025 at 8:00 AM
Nehme jetzt 2x 5mg #Amifampridin täglich.
Mein "Sport" fühlte sich besser an, aber am nächsten Tag bin ich hart gecrasht, HRV runter auf 50 nach drei Tagen über 60, heute aber bei 67, so hoch wie seit Monaten nicht mehr.
#MEcfs #POTS
Mein "Sport" fühlte sich besser an, aber am nächsten Tag bin ich hart gecrasht, HRV runter auf 50 nach drei Tagen über 60, heute aber bei 67, so hoch wie seit Monaten nicht mehr.
#MEcfs #POTS
Zum Nikolaus hat die Rosen Apotheke in Fulda die #Amifampridin Kapseln geliefert.
Ich starte mal mit 1× 5mg morgens.
Drückt die Daumen.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
#NeurogeneBlase #Dysautonomie
Ich starte mal mit 1× 5mg morgens.
Drückt die Daumen.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
#NeurogeneBlase #Dysautonomie
December 6, 2025 at 9:35 AM
Zum Nikolaus hat die Rosen Apotheke in Fulda die #Amifampridin Kapseln geliefert.
Ich starte mal mit 1× 5mg morgens.
Drückt die Daumen.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
#NeurogeneBlase #Dysautonomie
Ich starte mal mit 1× 5mg morgens.
Drückt die Daumen.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
#NeurogeneBlase #Dysautonomie
Ich zwinge mich 2x in Woche zum Sport und ich sehe und spüre den Schaden, den das anrichtet immer am nächsten Tag. Aber er ist auch wichtig für meine mentale Gesundheit und beinahe mein einziger Sozialkontakt außerhalb der Familie.
November 29, 2025 at 11:02 AM
Ich zwinge mich 2x in Woche zum Sport und ich sehe und spüre den Schaden, den das anrichtet immer am nächsten Tag. Aber er ist auch wichtig für meine mentale Gesundheit und beinahe mein einziger Sozialkontakt außerhalb der Familie.
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"Das wird schon wieder": Mann heilt depressiven Freund mit einem einzigen Satz www.der-postillon.com/2017/11/depr...
"Das wird schon wieder": Mann heilt depressiven Freund mit einem einzigen Satz
Sensationeller Durchbruch in der Psychologie! Der Bankangestellte Manuel P. hat seinen an Depressionen leidenden Freund geheilt. Gelungen ist ihm dies mit dem einfachen Satz "Das wird schon wieder",…
www.der-postillon.com
November 28, 2025 at 6:45 PM
"Das wird schon wieder": Mann heilt depressiven Freund mit einem einzigen Satz www.der-postillon.com/2017/11/depr...
Die @tagesschau.bsky.social berichtet heute über die neuen Forschungsgelder und schafft es doch tatsächlich #MEcfs nicht einmal zu erwähnen, und das, obwohl im Hintergrund auf der Tagung neben #LongCovid MEcfs fett angeschlagen steht.
Das regt mich echt auf, was machen die eigentlich so beruflich?
Das regt mich echt auf, was machen die eigentlich so beruflich?
November 19, 2025 at 9:35 PM
Die @tagesschau.bsky.social berichtet heute über die neuen Forschungsgelder und schafft es doch tatsächlich #MEcfs nicht einmal zu erwähnen, und das, obwohl im Hintergrund auf der Tagung neben #LongCovid MEcfs fett angeschlagen steht.
Das regt mich echt auf, was machen die eigentlich so beruflich?
Das regt mich echt auf, was machen die eigentlich so beruflich?
Ich werde #Amifampridin testen können.
November 18, 2025 at 6:46 AM
Ich werde #Amifampridin testen können.
Ernstgeinte Frage: Kann man nach einer Grippe/Covid Impfung Nebenwirkungen bekommen, die von einer normalen "Erkältung" nicht zu Unterscheiden sind.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
November 12, 2025 at 7:50 AM
Ernstgeinte Frage: Kann man nach einer Grippe/Covid Impfung Nebenwirkungen bekommen, die von einer normalen "Erkältung" nicht zu Unterscheiden sind.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich habe mir wohl zeitgleich mit den beiden Impfungen eine Infektion geholt. Tja.
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
November 11, 2025 at 7:04 AM
Ich habe mir wohl zeitgleich mit den beiden Impfungen eine Infektion geholt. Tja.
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Ich habe meine HA und meine Neurologin schriftlich nach einem (Privat-) Rezept für Fampridin oder Amifampridin gefragt und bekomme keine Antwort mehr.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
November 8, 2025 at 8:57 AM
Ich habe meine HA und meine Neurologin schriftlich nach einem (Privat-) Rezept für Fampridin oder Amifampridin gefragt und bekomme keine Antwort mehr.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Donnerstag Morgen doppelt geimpft worden, am Nachmittag dann drei Stunden paralysiert, gestern noch mal zwei Stunden und heute volle Lotte Erkältungssymptome.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
November 8, 2025 at 8:54 AM
Donnerstag Morgen doppelt geimpft worden, am Nachmittag dann drei Stunden paralysiert, gestern noch mal zwei Stunden und heute volle Lotte Erkältungssymptome.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.
October 29, 2025 at 6:50 AM
Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.
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Jahrelang werfen sie Veganern vor, die würden ihnen "das Schnitzel" wegnehmen und jetzt nehmen sie Veganern das Schnitzel weg.
October 8, 2025 at 5:56 PM
Jahrelang werfen sie Veganern vor, die würden ihnen "das Schnitzel" wegnehmen und jetzt nehmen sie Veganern das Schnitzel weg.
Nicht schon wieder...
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
September 21, 2025 at 7:36 PM
Nicht schon wieder...
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Since taking ##Clonidine my HRV (Visible) is much higher, but i do not feel any more functional or higher performing.
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
September 19, 2025 at 11:18 AM
Since taking ##Clonidine my HRV (Visible) is much higher, but i do not feel any more functional or higher performing.
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
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#MEcfs
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion
Die Lipkin-Studie 2025 zeigt, dass ME/CFS auf messbaren biologischen Fehlsteuerungen beruht. Das Immunsystem ist dauerhaft überaktiviert und reagiert auf Belastung wie auf eine Infektion. Der Energies...
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September 18, 2025 at 9:45 AM
#MEcfs
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
I seldom allow myself to grief over my chronic illness, but yesterday i could not prevent it.
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
September 10, 2025 at 6:26 AM
I seldom allow myself to grief over my chronic illness, but yesterday i could not prevent it.
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs