Vielen lieben Dank, lieber Felix! Guten Rutsch 🍀🥂

Doch, die Angst ist immer dabei. Andererseits war es schon sehr viel schlimmer, da verschiebt sich das Verhältnis etwas, um ehrlich zu sein.

zwingen Betroffene dazu, einfach in diesem Zustand auszuharren - nicht nur Tage wie bei milder Betroffenheit, sondern oft Wochen, Monate und sogar Jahre. Während sie gleichzeitig als vollständig arbeitsfähig eingestuft werden. Let that sink in.

Problem bei #MECFS ist nicht nur die Symptomvielfalt, sondern auch die Symptomintensität. Je schwerer betroffen, desto unerträglicher sind die Symptome und ab moderater Betroffenheit verunmöglichen sie wirklich jede Aktivität und

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Und mein persönlicher Anspruch an mich ist, dass mein ehrenamtliches Engagement nicht meiner beruflichen Tätigkeit in die Quere kommt - auch dort arbeite ich mit Leidenschaft für Menschen.

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Krankenstand gehen. Bei chronisch kranken Menschen ist das nur leider oft der Normalzustand, mit dem sie ihrer Arbeit nachgehen, wenn sie das überhaupt noch können.

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Do sogar im Büro (dort steht auch ein Bett) - aufs WC habe ich mich geschleppt, so dass mir viele Kolleg:innen ihre Hilfe angeboten haben, wenn sie mich am Gang gesehen haben (DANKE!). Aber die Symptome sind ehrlicherweise nicht wirklich "mild" - gesunde Menschen würden damit (zurecht!) in

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Bei "milder" Betroffenheit sind diese Symptome für mich tatsächlich "milder" im direkten Vergleich zu meiner früheren moderaten/schweren Betroffenheit - immerhin konnte ich Do und Fr vom Bett aus arbeiten mit diesen Symptomen.

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Harndrang und -brennen wie bei einer beginnenden Blasenentzündung, schmerzhaft geschwollene Lymphknoten in den Achseln, aufblühender Hautausschlag, belegte Stimme.

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gleichzeitig Schüttelfrost des restlichen Körpers (ich liebe die unterschiedlichen Temperaturzonen, die ein Körper so haben kann /s), Grippegefühl, verstopfte Nase, Schwindel & Schwäche beim Aufstehen, Brainfog, Muskelschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Fieberblase,

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Explodierende Kopfschmerzen, glühend heißer Kopf, der Migränehauben aus dem Tiefkühler (!) nach 15 Minuten erhitzt hat (danke an meinen Partner, der wirklich im Viertel- bis Halbstundentakt neue Migränehauben gebracht und eine schlimme Nacht mit mir mit für uns beide wenig Schlaf hatte),

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Symptome seit Mi (ich hab mich verkalkuliert, weil ich damit gerechnet hab, dass sie erst am Freitag oder frühstens Do Abend auftreten - PEM ist aber leider nicht vorhersehbar):

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Bis dahin bleibe ich lästig, so lange ich gesundheitlich kann, und kämpfe zwar leider nicht mit Margaretes Wortwitz und auch (zu) wenig "patience", aber dafür mit "strength of a mountain, courage of a deep blue sea & heart of a lion".

👉 fm4.orf.at/stories/3051...

#MECFS #unversorgtseit1969

- und sich durch diese Anerkennung auch die Zuerkennung von sozialer Absicherung verbessert,
müsst ihr mich nicht mehr sehen und hören. >

Ich gelobe: Sobald erreicht ist, dass
- ME/CFS-Patient:innen spezialisierte, medizinische Behandlung wie Patient:innen anderer schwerer Erkrankungen erhalten,
- man das Wort "ME/CFS" dem medizinischen Personal nicht mehr buchstabieren muss, weil weder Krankheit, noch Abkürzung bekannt ist,

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So, und jetzt wieder zurück zum wichtigen, professionellen Inhalt:

Ich hoffe, dass der Einsatz zu mehr Sichtbarkeit, Anerkennung sowie echten und direkt wahrnehmbaren positiven Änderungen für ME/CFS-Betroffene führt! >

erwähnt werde, ehrt mich schon sehr und ich bin davon etwas überwältigt!! 😍🙈

Mir wird immer gesagt, dass ich einen sehr nüchternen, direkten Schreibstil habe - die Anzahl der Emojis ist also ein direkter Indikator meines Fangirly-Levels ☺️ >