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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9h

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8h

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"

@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9h

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 8h

Einblicke in die Demo vom Freitag:

mecfs.at/2025/10/07/r...

Rückblick auf die Demonstration am 3. Oktober 2025 - ÖG ME/CFS

Das Posting bietet einen Rückblick auf die am 3.10.2025 stattgefundene Demonstration gegen den Umgang mit ME/CFS-Erkrankten samt Zitate der Redner:innen.

mecfs.at

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tschoko.bsky.social @tschoko.bsky.social · 20h

bsky.app/profile/leis...
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen

Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 21h

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 21h

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 8d

Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich:

Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan.
NULL Umsetzung.

Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln?

@schumannkorinna.bsky.social @spoe.at

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 8d

📺Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann in der ORF-Pressestunde zu
ME/CFS

Auf Nachfrage betont Ministerin Schumann, dass die Krankheit ME/CFS zu 100% von ihr ernst genommen wird und sie wisse, wie sehr Betroffene und deren Angehörige leiden.
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Der Bildtext lautet “Korinna Schumann im Interview - ORF Pressestunde”. Man sieht einen
Ausschnitt aus dem ORF-Studio mit Korinna Schumann, Christoph Varga und Doris Helmberger-Fleckl.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 13d

WPPA-Bericht zeigt Umgang mit ME/CFS-Betroffenen

Ein Beispiel für den Umgang mit ME/CFS-Betroffenen und das fehlende Verständnis der Erkrankung zeigt der Vorfall in der (nunmehr geschlossenen) pulmologischen
Long-Covid-Ambulanz des AKH.
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Zu lesen ist “Umgang mit ME/CFS-Betroffenen - Beitrag in Heute zu Jahresbericht der
WPPA”. Im Hintergrund sieht man einen Warteraum in einem Krankenhaus, in dem einige
Personen stehen.

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 17d

Das ist mal ein Statement! Danke an die WPPA für diese deutliche Aussage!

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 17d

📌Jahresbericht 2024 der WPPA 📌

Die Wiener Pflege- und Patientenanwaltschaft #WPPA hat ihren Jahresbericht veröffentlicht und beschreibt darin die katastrophale Situation von #ME/CFS & #PAIS Betroffenen in Österreich:

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 19

📍Stellungnahme Plattform für Menschenrechte zu geplanter ME/CFS-Koordinierungsstelle
Salzburg📍

Die Salzburger Plattform für Menschenrechte fordert eine vollwertige ambulante
Fachbehandlungsstelle. Derzeit sei im Bundesland Salzburg „[...] eine Drehscheibe, die ins
Leere dreht, ausgeschrieben.“
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Der Bildtext lautet “Plattform für Menschenrechte: Stellungnahme zu Salzburger ME/CFS-Anlaufstelle”. Im Hintergrund sieht man ein Stethoskop und eine Pillendose auf einem Tisch. Man sieht eine Hand, die einen Stift hält.

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 16

💯

Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 16

Das tut mir leid für ihn - es geht zu vielen so 💔

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 16

Hast du das Video ganz gesehen, bevor du nicht haltbare Unterstellungen tätigst?!

Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 15

Also da interpretierst du was rein was nicht da ist. Ich habe keinen Nicht-Betroffenen Angst "an den Hals gewünscht", sondern das Video zitiert. Und wenn man die Realität, dass ME/CFS eine beängstigende Krankheit ist, nicht akzeptieren kann oder will, dann leugnet man die Lebensrealität Betroffener.

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 15

I'm interested.

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 15

Was man auf dem Foto nicht sieht: Den Termin habe ich mit einem Hörsturz, den ich durch/während eines Crashs am So bekommen habe, und unter Geräuschempfindlichkeit absolviert. #MECFS ist eine unsichtbare Krankheit. Ich hoffe, wir haben sie durch den Termin ein Stück weit sichtbarer machen können!

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 13

📌Austausch mit Ministerium📌

Gestern fand ein Austauschgespräch zwischen der ÖG ME/CFS und der Staatssekretärin
für Gesundheit, Ulrike Königsberger-Ludwig, der Bundesministerin für Frauen, Wissenschaft und Forschung, Eva-Maria Holzleitner statt.
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Zu lesen ist “Austausch mit Ministerium zu ME/CFS”. Man sieht einen Screenshot aus dem
Online-Gespräch mit den Teilnehmer:innen: Kevin Thonhofer, Sandra Leiss, Joachim
Hermisson, Eva-Maria Holzleitner, Ulrike Königsberger-Ludwig, Nermin Kotlo (in Vertretung
für Frau Bundesministerin Schumann, die kurzfristig verhindert war) und Lisa Gloss.

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · Aug 15

Wir sind mittlerweile 99 Betroffene von #LongCovid #PostVac #PAIS #POTS #MCAS und weiteren Komirbiditäten.
Die Meisten haben #MECFS.
Mehr als die Hälfte von uns ist schwer betroffen (Bell <=20).

Wir sind Apotheker:innen…

Kachel der Missing Doctors & Psychotherapists:

Vorher
Apothekerin und Mutter von 3 Kindern, immer auf den Beinen
Nachher
selbst der Weg zum Briefkasten ist unmöglich, 80% des Tages bettgebunden, kann kaum Gesprächen folgen
Antje, 43
ME/CFS
Auslöser Covid-19 Infektion

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 15

Das eine schließt das andere nicht aus - natürlich muss geforscht werden. Trotzdem unterschreibe ich die Aussage. Ich war schwer betroffen und habe Angst, dass ich es wieder werde - auch weil man fallen gelassen wird - die Angst besteht zurecht - keine Angststörung, sondern aus Eigenerfahrung.

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Elisabeth Potzmann @elpot.bsky.social · Aug 13

learnlinked.com/f/course-lis...

"ME/CFS - Interdisziplinäre Perspektiven"

learnlinked.com

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 15

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧

Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich
WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung,
die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,…
1/

Zu lesen ist “Podcast: Österreich, WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch über ME/CFS”. Im
Hintergrund sieht man ein Smartphone, auf dem der Podcast Österreich, WTF gehört wird,
sowie Kopfhörer

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Österreich WTF?! @oesterreichwtf.bsky.social · Aug 6

JETZT ONLINE 🎧 Es ist soweit! Unsere neue Folge mit @astridhainzl.bsky.social ist da; "Zwischen alleingelassen und selber schuld: gesellschaftliches Versagen im Umgang mit ME/CFS". Hört sie, teilt sie, schickt sie weiter, redet drüber! Und folgt der Österreichischen Gesellschaft für @mecfs.at

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 10

Kritik an den Plänen einer Salzburger "Drehscheibe" für #MECFS Patient:innen inklusive Stellungnahme von der @mecfs.at:

www.news.at/politik/mecf... sowie www.5min.at/520250808164...

ME/CFS: Kritik an geplanter Anlaufstelle in Salzburg

In Salzburg üben Patientenvertreter weiter Kritik an der von der Landesregierung geplanten Form einer Anlaufstelle für Betroffene der Multisystemerkrankung ME/CFS. Seitens mehrerer Selbsthilfegruppen ...

www.news.at

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 10

Großartig, von der Veranstaltung haben wir bereits Kenntnis erlangt und freuen uns sehr über die Initiative. Vielen Dank dafür! Wenn wir als ÖG unterstützen können (zB durch Teilen), dann machen wir das sehr gerne!

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 10

Herzlichen Dank für die proaktive Unterstützung!!

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 10

Tut mir leid, dass ich keine bessere Lösung habe!

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Aug 10

Das Video hat einen Ton für sehbehinderte & blinde Menschen. Man sieht im Video Levi Penell, ein deutscher Webvideoproduzenten und TikTok-Star (laut Google-Suche), der über ME/CFS spricht - teilweise sind im Hintergrund Quellen eingeblendet. Für Menschen mit Hörbehinderung hat das Video Untertitel.

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