Malu
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Ärztin, lange in der Versorgungsmedizin gearbeitet, VersMedV „Expertin“, Hilfe bei Antrag, Widerspruch, Klage

🔹ME/CFS 🔹MCAS 🔹LongCovid
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Symptome von Long COVID können im dritten Jahr wieder zunehmen

www.aerzteblatt.de/news/symptom...
Text des Artikels Seite 1 Text des Artikels Seite 2
April 9, 2025 at 7:02 PM
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Foto von Hand mit Medikamenten. Text: Vor der Coronainfektion sei Emil selten krank gewesen. Annegret Juch habe immer viel gearbeitet und keine Kinderkrankheitstage nehmen müssen. Heute könne die Architektin nur noch 15 Stunden in der Woche arbeiten. Und auch das sei nur möglich, weil Emils Oma die Familie unterstutze und ihr Arbeitgeber maximale Flexibilität zeige. Dunkles Foto mit medizinischen Apparaten. Text: Betroffene müssten sich leider oft noch um so gut wie alles selbst kümmern, so Kollmar. Noch immer gebe es keine offizielle Therapie für Post Covid oder ME/CFS. Und: »Es handelt sich um eine Ausschlussdiagnose, und es gibt immer noch keinen solitären Biomarker, den man in einem normalen Zentrallabor routinemäßig messen könnte.« Foto von Emil auf seinem Hochbett. Text: Wie weit die Forschung noch von einem zugelassenen Medikament gegen ME/CFS entfernt ist - und wie lange es gedauert hat, bis Emil diagnostiziert wurde: へ Zum Artikel
April 8, 2025 at 9:59 AM
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Foto von Emil und seiner Mitter auf dem Sofa sitzend. Text: Emil verbringt laut seiner Mutter die meiste Zeit im Bett, sei schlapp, schlafe aber wenig. »Er will lernen, aber er kann nicht.« Foto mit Schulsachen (Mäppchen, Heft). Text: Noch verpasst er nur den Stoff der zweiten Klasse, Lesen und Schreiben kann er bereits. Bald soll Emil einen Avatar erhalten, mit dem er sich aus der Ferne dazuschalten kann, wenn er genug Energie dazu hat. Ein kleiner Roboter, der seine Augen, Ohren und Stimme im Klassenzimmer sein wird Foto von Pinnwand mit bunten magnetischen Buchstaben. Text: Die Realität von jungen Patientinnen und Patienten mit ME/CFS, die versuchen, dennoch in die Schule zu gehen, um mit Gleichaltrigen mithalten zu können, sehe so aus: »Schule, Essen, Schlafen, Hausaufgaben, Schlafen.« Das berichtet Nina Kollmar, Kinderonkologin am Klinikum Kassel. Soziale Kontakte und Sport würden wegfallen. Dunkles Foto mit Spielsachen. Text: »Das ist absurd. Es braucht mehr Bewusstsein«, sagt Kollmar. Die Ärztin plädiert für eine bundesweite digitale Schule für chronisch kranke Kinder, die sich an die Bedürfnisse der Betroffenen anpasst. So könnten sie auch wieder Gemeinschaft erfahren.
April 8, 2025 at 9:54 AM
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ME/CFS bei Kindern
»Emil hat eine Stunde Energie am Tag, um etwas anderes zu tun, als im Bett zu liegen«

Spiegel Artikel (paywall)

www.spiegel.de/gesundheit/m...
Foto von Emil auf dem Boden sitzend. Text wie post. Foto von Emil auf einem Hochbett liegend. Text: Emil ist acht Jahre alt und leidet unter Post Covid. Nach einer Coronainfektion entwickelte er ein schweres chronisches Fatigue-Syndrom, ME/CFS. Ganz oben auf Emils Wunschliste steht ein Besuch auf dem Hamburger Dom. Danach eine kleine Party im Schrebergarten. Schwimmen gehen. Nach Spanien fliegen. Nahaufnahme von Emil (nur Oberkörper) mit Spielsachen in den Händen. Text: Unterschiedliche Intektionen können ME/CFS auslösen, darunter das Epstein-Barr-Virus, Grippe und Covid-19. Laut Schätzungen leiden in Deutschland bis zu 500.000 Menschen unter ME/CFS. Durch die Pandemie sind die Zahlen deutlich gestiegen. Foto von Emil auf dem Bauch in seinem Bett liegend, vor ihm ein Smartphone, ein Teller mit Apfelschnitzeln, eine Thermoskanne. Text: Emil leide unter den körperlichen Beschwerden, noch schlimmer sei es für ihn aber, dass er kaum noch Zeit mit seinen Freundinnen und Freunden verbringen oder draußen spielen kann, sagt seine Mutter Annegret Juch, 48.
April 8, 2025 at 9:49 AM
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Ich kann es nicht glauben!
Der Familie alle Kraft!
Todesanzeige Faraz Fallahi, gestorben am 24.02.2025
February 24, 2025 at 5:43 PM
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Auf X gepostet

So weit sind wir…….

www.kleinanzeigen.de/s-anzeige/no...
Link zu eBay-Kleinanzeigen. Text: Es macht uns fassungslos. Gerade bei Kleinanzeigen gefunden.
February 21, 2024 at 11:57 AM
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Du kannst auch nicht nach „Depression“ suchen - bei Klick auf >Ergebnisse trotzdem anzeigen< werden lediglich Accounts mit ähnlichen Buchstabenfolgen angezeigt.
Bei Klick auf „Hilfe“ erscheint ein error-Hinweis:(
Screenshot von Bluesky- Beschreibung im Tweet
December 20, 2023 at 6:14 PM
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Der Artikel wurde im Ärzteblatt im März 23 veröffentlicht und enthält Falschinformationen, die Klenk leicht hätte recherchieren können, z.B. zum angeblich einzigen Patienten, der mit BC007 behandelt wurde.
berlincures.com
Screenshot der Internetseite von berlincures über BC007 https://www.berlincures.com/en/bc-007-pipeline
December 17, 2023 at 12:40 PM
maluxx.bsky.social
Das noch als „krönenden“ Abschluss: Antworten, die die no-go-Wörter „Covid“, „longCovid“, „Impfung“ enthalten werden auf threads „automatisch verborgen“, weil mögliche Fehlinfo oder Spam. 😒
Dank an @sixtus.net
Post von threads, der zeigt, dass eine Antwort mit den genannten Wörtern „automatisch verborgen“ wird
December 16, 2023 at 8:41 PM
maluxx.bsky.social
Schlecht für die LC Community: in der Suchfunktion von threads sind die Begriffe „Covid“, „longcovid“, „Impfung“ blockiert. Merkwürdigerweise auch „Masernimpfung“, bei allen anderen Impfungen (Tetanusimpfung, Hepatitisimpfung, usw. ) funktioniert die Suche.
Screenshot: Angezeigt bei der Suche nach „Masernimpfung“ wird: Du benötigst Informationen zu Impfungen? Beim Thema Gesundheit ist es entscheidend dass wir Zugang zu zuverlässigen und aktuellen Informationen haben. Besuche die Website der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Wenn du Fragen zu Impfstoffen hast, kann dir diese Website weiterhelfen. >Textende< Button mit link zur WHO Website
December 16, 2023 at 1:11 PM
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@rosa64070.bsky.social
Ich würde Widerspruch einlegen und ggf. auch klagen!
Das geht ohne Anwalt, Gerichtskosten entstehen beim Sozialgericht auch nicht.
Tweet von X: „meine kurz nach dem Abitur vor 1 1/2 Jahren schwer an MECFS erkrankte Tochter mit unbefristetem Pg 3 die bettlägerig ist, gewickelt + gefüttert wird hat weiterhin nur GdB 40! Neufestsetzung abgelehnt!“ Foto des Behördenschreibens mit Ablehnung
December 3, 2023 at 4:32 PM
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@scheibenbogen.bsky.social

pubs.acs.org/doi/10.1021/...
Tweet (X) von Carmen Scheibenbogen: „Studie aus Stanford: Nachweis von Autoantikörpern gegen Myelinprotein MBP bei ME/CFS Patienten. Solche Autoantikörper werden auch bei der Multiplen Sklerose gefunden.“ Darunter Bild: schematische Darstellung Autoantikörper
December 2, 2023 at 8:06 PM
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Die BC007 Studie der Uniklinik Erlangen ist offiziell gestartet!
Post von Twitter. Info über Studienbeginn
November 22, 2023 at 2:02 PM
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Erbarmen! Hat man wirklich niemand sonst gefunden, der das Thema unvoreingenommen angeht?
Tweet auf X von Prof. Kleinschnitz. Er freut sich auf die Veranstaltung, die sicher spannend wird, denn „die Gutachteranfragen nehmen zu“
October 20, 2023 at 2:53 PM
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Eine sehr, sehr gute Übersicht über den aktuellsten „state of art“ in der Diagnostik und Therapie von ME/CFS aus der Mayo-Klinik.
Tabelle Management Überlegungen bei ME/CFS orientiert an den Symptomen
October 4, 2023 at 6:35 AM
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Für alle, die die Broschüre der Schweiz. Gesellschaft für ME &CFS noch nicht kennen: es geht dort auf 21 Seiten ausschließlich um pacing.
Download unter cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-B...
October 3, 2023 at 5:13 PM
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Diese schmale Broschüre (21 Seiten), die sich ausschließlich mit pacing beschäftigt, kann ich nur wärmstens empfehlen. Das, was man im Prinzip als Betroffene(r) ja weiß, schwarz auf weiß zu lesen, gibt einem die Sicherheit, dass man nichts falsch macht - und nicht alleine ist….
Foto der Broschüre „Leben mit Myalgischer Enzephalomyelitis“ der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS
October 3, 2023 at 3:42 PM
maluxx.bsky.social
Erledigt sich das möglicherweise nicht von selbst🤔
Inaktive Accounts können nach Twitterregeln gelöscht werden.
October 3, 2023 at 10:30 AM