MEGrufti
@megrufti.bsky.social
Mitglied im Club #MillionsMissing seit 2023. Corona, Long Covid und dank "gewissenhafter" medizinischer Betreuung inzwischen ME/CFS-Grad moderat/schwer. Zuhören wäre vielleicht eine Option. Und der Wunsch zu helfen. #EidDesHippokrates #MECFS
January 10, 2026 at 11:59 AM
... ein wenig mehr als Fast-Nichts-Mehr mache. Nach meiner Beobachtung ist das Steigern der Baseline ein sehr langwieriger und fragiler Prozess, der durch kleinste Störungen wieder zunichte gemacht wird. Erklärung dafür habe ich leider auch keine /2
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
January 2, 2026 at 1:32 PM
... ein wenig mehr als Fast-Nichts-Mehr mache. Nach meiner Beobachtung ist das Steigern der Baseline ein sehr langwieriger und fragiler Prozess, der durch kleinste Störungen wieder zunichte gemacht wird. Erklärung dafür habe ich leider auch keine /2
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
Ich habe, nach anfangs wirklich extrem heftigen Abstürzen, PEM ziemlich gut in den Griff bekommen und trotzdem wird die Baseline nicht besser bzw. geht sofort wieder in die Knie und verschlechtert sich sogar, sofern ich nur ... /1
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
January 2, 2026 at 1:32 PM
Ich habe, nach anfangs wirklich extrem heftigen Abstürzen, PEM ziemlich gut in den Griff bekommen und trotzdem wird die Baseline nicht besser bzw. geht sofort wieder in die Knie und verschlechtert sich sogar, sofern ich nur ... /1
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
#ME/CFS #MECFS #PoTS #PEMistNichtVerhandelbar
Ich hänge mich mal an und gebe auch einen Tipp ab: In meinem Bett tummeln sich zwischenzeitlich drei Squishmallows. Kindisch, ich weiß, aber der Bringer ... Leicht, federnd, stützend, genau was ich lange gesucht habe. Ich nehme die in Größe 40cm, passt irgendwie für alles.
December 15, 2025 at 5:17 PM
Ich hänge mich mal an und gebe auch einen Tipp ab: In meinem Bett tummeln sich zwischenzeitlich drei Squishmallows. Kindisch, ich weiß, aber der Bringer ... Leicht, federnd, stützend, genau was ich lange gesucht habe. Ich nehme die in Größe 40cm, passt irgendwie für alles.
Auch mir fehlen langsam die Worte, ob all dem was wieder denk-, sag- und machbar wird. Und ich würde so gerne auf die Barrikaden. Irgendeine gute Idee, wo ich mich in meinem Tempo, mit erheblich kognitiver und körperlicher Einschränkung, trotzdem sinnvoll einbringen kann? Es reicht!
December 11, 2025 at 1:57 PM
Auch mir fehlen langsam die Worte, ob all dem was wieder denk-, sag- und machbar wird. Und ich würde so gerne auf die Barrikaden. Irgendeine gute Idee, wo ich mich in meinem Tempo, mit erheblich kognitiver und körperlicher Einschränkung, trotzdem sinnvoll einbringen kann? Es reicht!
Es wäre mir ein Fest, käme die Familie Lübcke morgen zur offiziellen Einweihungsfeier des Denkmals.
December 4, 2025 at 1:18 PM
Es wäre mir ein Fest, käme die Familie Lübcke morgen zur offiziellen Einweihungsfeier des Denkmals.
Lieb von dir, aber nein danke. Der Mühe nicht wert.
December 1, 2025 at 1:48 PM
Lieb von dir, aber nein danke. Der Mühe nicht wert.
Könnte Dr. Hegedüs das gleiche Video bitte noch einmal machen mit zB Dr. Scheibenbogen, Michael Stingl oder Bettina Grande als Gesprächspartner:in? Wenn schon Differenzierung, dann bitte gründlich.
December 1, 2025 at 1:08 PM
Könnte Dr. Hegedüs das gleiche Video bitte noch einmal machen mit zB Dr. Scheibenbogen, Michael Stingl oder Bettina Grande als Gesprächspartner:in? Wenn schon Differenzierung, dann bitte gründlich.
Lieben Dank dafür. Es geht da aber nicht ums Nichtwissen, sondern ums Nichtwissenwollen. Da sind dann leider auch die besten Infozusammenstellungen und Behandlungshinweise nutzlos.
Wer wissen will, kann wissen! Wer helfen will, kann helfen!
#MECFS
Wer wissen will, kann wissen! Wer helfen will, kann helfen!
#MECFS
November 28, 2025 at 12:19 PM
Lieben Dank dafür. Es geht da aber nicht ums Nichtwissen, sondern ums Nichtwissenwollen. Da sind dann leider auch die besten Infozusammenstellungen und Behandlungshinweise nutzlos.
Wer wissen will, kann wissen! Wer helfen will, kann helfen!
#MECFS
Wer wissen will, kann wissen! Wer helfen will, kann helfen!
#MECFS
Es scheidet natürlich nicht, sondern es scheitert. Blöder Kopf, blöder.
November 28, 2025 at 10:01 AM
Es scheidet natürlich nicht, sondern es scheitert. Blöder Kopf, blöder.
Finde ich super. Aber bei mir scheidet es mangels adäquater medizinischen Versorgung leider schon am Rezept. Da nutzt auch kostenlos nichts, wenn die Ärzte ein ME-Brett vor dem Kopf haben.
November 28, 2025 at 10:00 AM
Finde ich super. Aber bei mir scheidet es mangels adäquater medizinischen Versorgung leider schon am Rezept. Da nutzt auch kostenlos nichts, wenn die Ärzte ein ME-Brett vor dem Kopf haben.
Bei mir wäre Daten mit ME/CFS einfach. Sofort ab ins Bett und ermattet einschlafen ohne das ganze anstrengende Davor-Hin-und-Her 😁
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
October 23, 2025 at 9:58 AM
Bei mir wäre Daten mit ME/CFS einfach. Sofort ab ins Bett und ermattet einschlafen ohne das ganze anstrengende Davor-Hin-und-Her 😁
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
Manchmal bin ich froh, da nicht mehr raus zu müssen.
Für dich alles Gute 💙
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
Für dich alles Gute 💙
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
October 22, 2025 at 1:48 PM
Manchmal bin ich froh, da nicht mehr raus zu müssen.
Für dich alles Gute 💙
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
Für dich alles Gute 💙
#MECFS #sekundärerKrankheitsgewinn
Hat deine Sortenwahl einen Grund? Und wenn ja, welchen? Hast du gute Erfahrungen damit gemacht? Bin selbst am Testen und würde mich über Input aus selbstgemachten Erfahrungen freuen. 💙
#MECFS
#MECFS
October 6, 2025 at 12:51 PM
Hat deine Sortenwahl einen Grund? Und wenn ja, welchen? Hast du gute Erfahrungen damit gemacht? Bin selbst am Testen und würde mich über Input aus selbstgemachten Erfahrungen freuen. 💙
#MECFS
#MECFS
Ach so, ME-Befund natürlich nur vorbehaltlich weil noch nicht alles andere ausgeschlossen wurde. Es fehlt noch Schlafanpnoe, Kardio-MRT, Kopf-MRT. Alles so abartig. Und was das kostet. Für nichts. Ist ja niemand da, der jetzt die Nachbetreung übernimmt. 5/Ende
October 6, 2025 at 11:55 AM
Ach so, ME-Befund natürlich nur vorbehaltlich weil noch nicht alles andere ausgeschlossen wurde. Es fehlt noch Schlafanpnoe, Kardio-MRT, Kopf-MRT. Alles so abartig. Und was das kostet. Für nichts. Ist ja niemand da, der jetzt die Nachbetreung übernimmt. 5/Ende
und nun nichts anderes in der Hand als ein hingerotzer Befund, der eigentlich nur alles zusammenfasste, was schon bekannt war. Na ja, immerhin mal Urin und Blut komplett durchgecheckt. Und was soll ich sagen. Alles o.k., bis auf die für ME-typischen Werte. 4/
#MECFS
#MECFS
October 6, 2025 at 11:55 AM
und nun nichts anderes in der Hand als ein hingerotzer Befund, der eigentlich nur alles zusammenfasste, was schon bekannt war. Na ja, immerhin mal Urin und Blut komplett durchgecheckt. Und was soll ich sagen. Alles o.k., bis auf die für ME-typischen Werte. 4/
#MECFS
#MECFS
(ich so *freu*) um dann einen Absatz weiter anzumerken, dass das leider dauern kann, weil nun ein Umbau stattfindet und sie nicht sagen können, wann es wieder weitergeht. Alles in allem ein Riesenaufriss, der meine Basislinie wieder etwas tieferlegte und mich mit neuen Syptomen beglückte 3/
#MECFS
#MECFS
October 6, 2025 at 11:55 AM
(ich so *freu*) um dann einen Absatz weiter anzumerken, dass das leider dauern kann, weil nun ein Umbau stattfindet und sie nicht sagen können, wann es wieder weitergeht. Alles in allem ein Riesenaufriss, der meine Basislinie wieder etwas tieferlegte und mich mit neuen Syptomen beglückte 3/
#MECFS
#MECFS
zur Abklärung der Blutbefunde, da Verdacht auf Mischkollagenose. Dem Befund der Rheumatologie laufe ich heute noch hinterher. Gefunden wurde nichts.
Die PC-Ambulanz schickt mir letzte Woche! eine Mail, dass Frau Doktor gerne noch einen Termin mit mir hätte zwecks Therapiebesprechung, 2/
#MECFS
Die PC-Ambulanz schickt mir letzte Woche! eine Mail, dass Frau Doktor gerne noch einen Termin mit mir hätte zwecks Therapiebesprechung, 2/
#MECFS
October 6, 2025 at 11:55 AM
zur Abklärung der Blutbefunde, da Verdacht auf Mischkollagenose. Dem Befund der Rheumatologie laufe ich heute noch hinterher. Gefunden wurde nichts.
Die PC-Ambulanz schickt mir letzte Woche! eine Mail, dass Frau Doktor gerne noch einen Termin mit mir hätte zwecks Therapiebesprechung, 2/
#MECFS
Die PC-Ambulanz schickt mir letzte Woche! eine Mail, dass Frau Doktor gerne noch einen Termin mit mir hätte zwecks Therapiebesprechung, 2/
#MECFS
Ich war 04/25 in einer PC-Ambulanz (8 Mon. Wartezeit). ME-gerechter Ablauf? Witz. Wochen gebraucht, um das wieder einzufangen. Fast 6 Mon. dem schriftlichen Befund nachgelaufen. Dazwischen noch 2 Tage stationär (habe abgebrochen, ging gar nicht) auf der Rheumatologie, 1/
#MECFS
#MECFS
October 6, 2025 at 11:55 AM
Ich war 04/25 in einer PC-Ambulanz (8 Mon. Wartezeit). ME-gerechter Ablauf? Witz. Wochen gebraucht, um das wieder einzufangen. Fast 6 Mon. dem schriftlichen Befund nachgelaufen. Dazwischen noch 2 Tage stationär (habe abgebrochen, ging gar nicht) auf der Rheumatologie, 1/
#MECFS
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Well done, Team Selensky!
September 23, 2025 at 8:14 PM
Well done, Team Selensky!