Ntisec
banner
ntisec.bsky.social
Ntisec
@ntisec.bsky.social
Father, creative, thinker, asks questions. Since 1997 mild MEcfs, since early March 2020 rather severe longcovid. Dutch & English
Reposted by Ntisec
Whether autoimmunity is involved in ME/CFS has often been asked and produced mixed results, Prof. Dr Carmen Scheibenbogen, former ME Research UK-funded researcher, gave a fascinating talk providing evidence for autoimmunity in ME/CFS and long COVID. tinyurl.com/mx86crua

#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
November 25, 2025 at 3:08 PM
Uit analyses blijkt dat #longCOVID jaarlijks een wereldwijde economische tol van $ 1 biljoen eist.

Alleen al in de VS suggereren analyses dat #longCOVID een jaarlijks loonverlies van minimaal $ 170 miljard veroorzaakt.

www.cidrap.umn.edu/covid-19/lon...
Long COVID takes $1 trillion global economic toll each year, analysis suggests
www.cidrap.umn.edu
November 25, 2025 at 12:23 PM
Longcovid is niet nieuw. Hadden we #MEcvs serieus genomen dan was er nu wellicht een behandeling geweest voor miljoenen mensen die de afgelopen 5½jr en in de toekomst longcovid oplopen

#IcelandDisease bekijk die laatste foto met symptomen in 1976 en leg die naast die van LongCovid!

#HetPaisProtest
Forty-nine years ago today - 23rd November 1976 - a feature on "Iceland Disease" was broadcast on BBC Radio Four's 'Woman's Hour'.

A questionnaire was referred to in the show.
These are pages 1 & 2 of the draft questionnaire.

#myalgicencephalomyelitis #myalgice #mecfs
November 23, 2025 at 10:26 AM
Reposted by Ntisec
Steun het PAIS Protest! 💙

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
November 21, 2025 at 5:53 PM
Reposted by Ntisec
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
November 20, 2025 at 4:52 PM
Reposted by Ntisec
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!

Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!

Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
30-11-25 Het PAISProtest | ME/cvs Vereniging
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
me-cvsvereniging.nl
November 19, 2025 at 8:00 AM
Ik rij met privé auto 30nov vanaf Velp (Regio #Arnhem) naar het #PaisProtest #Malieveld Den Haag.

Ik heb nog 2 zitplaatsen over. Mochten er mensen zijn die mee willen rijden. Stuur mij een berichtje.
November 18, 2025 at 6:04 PM
Zal hier wel drukker worden. Nu #Cloudflare er voor zorgt dat Twitter niet bereikbaar is.

#CloudFlareDown
November 18, 2025 at 12:10 PM
Reposted by Ntisec
Forse storing bij Cloudflare. Of misschien een hele kleine storing, maar wel enorme impact door de dominante rol als beveiligers van websitetoegang.

www.cloudflarestatus.com
November 18, 2025 at 11:59 AM
In the back of our minds we seem to think someone will save us when we get sick, because it's too hard to deal with the fact that when we call for help, no one will answer.

Now look at #MEcfs, where for decades the saving has been ignorance, gaslighting and psychologizing, causing iatrogenic harm!
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest!

Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪

Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.

📅 30 november om 14u! #NietHersteld
November 17, 2025 at 11:33 AM
Geweldig nieuws!

Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!

www.spiegel.de/politik/karl...
November 13, 2025 at 9:52 PM
Reposted by Ntisec
#NEISvoid PSA

TIL patients and caregivers can get free access to Elsevier papers!

Email your request to [email protected] and include confirmation you are a patient. Turnaround is 48 hours.

#LongCovid #MECFS
November 10, 2025 at 7:45 PM
Reposted by Ntisec
Nee, nee, nee.
Dit is zo'n slecht idee.

De EC heeft in het verleden al laten zijn, niet betrouwbaar te zijn.
Laat ze eerst regelen, dat we leden van EC weg kunnen sturen i.p.v. enkel de hele EC.
November 11, 2025 at 12:59 PM
Reposted by Ntisec
We should vote only for those who promise to make billionaires history.
We need a great levelling, through tax and redistribution.
www.theguardian.com/commentisfre...
I wish we could ignore Bill Gates on the climate crisis. But he’s a billionaire, so we can’t | George Monbiot
Money talks – and his essay denouncing ‘near-term emissions goals’ at Cop30 mostly argues the case for letting the ultra-rich off the hook
www.theguardian.com
November 8, 2025 at 4:19 PM
From @medscape.com

Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments

archive.vn/2025.11.08-2...
archive.vn
November 9, 2025 at 6:36 PM
Medicijn goedgekeurd in Argentinië om #MEcfs mee te behandelen nu klaar voor Europese longcovid trials.

AIM ImmunoTech Announces European Patent Office Grants Patent Covering #Ampligen / #Rintatolimod for Use in the Treatment of #LongCovid

aimimmuno.com/aim-immunote...
AIM ImmunoTech Announces European Patent Office Grants Patent Covering Ampligen® (Rintatolimod) for Use in the Treatment of the Post-COVID Condition of Fatigue | AIM Immunotech
aimimmuno.com
November 8, 2025 at 7:38 AM
Via @jimfaas.bsky.social zie vraag 10 🤬 #MEcvs patiënten die in het verleden niet serieus genomen zijn door het #UWV hebben pech. Fouten en uitspraken uit het verleden worden niet herzien. Al was je nog zo ziek je recht halen gaat je als het aan het UWV ligt niet meer lukken. #Onrecht #Mishandeling
November 4, 2025 at 10:58 AM
Reposted by Ntisec
Partly because so many formerly leftwing parties have turned to the right, there's a lot of confusion about what right and left mean in politics. I hope this helps:

The right defends economic power.

The left resists economic power.
November 3, 2025 at 5:56 PM
Reposted by Ntisec
Ondertussen is er een officiele update op de website van @radboudumc.bsky.social.

En het maakt me weer woedend, om eerlijk te zijn... Het Nijmeegse expertisecentrum gaat zich dus niet richten op het onderzoeken/behandelen van patienten, maar dat staat er niet. Dat moet je er zelf maar uitpuzzelen.
October 27, 2025 at 9:45 AM
Reposted by Ntisec
The richest man on earth owns X.

The second richest man on earth is about to acquire TikTok and his family could soon own both Paramount and Warner Bros.

The third richest man owns Facebook, Instagram, and WhatsApp.

The fourth richest man owns The Washington Post.

See the problem here?
October 25, 2025 at 7:00 PM
Ook bij J. Bushoff is het natuurlijk afwachten wat er overblijft van zijn goede intenties voor #Longcovid/#MEcvs als er concessies gedaan moeten worden in een coalitie.

Maar om zijn intenties en niet aflatende focus op dit onderwerp krijgt hij mijn voorkeurstem. NR-11 op de kandidatenlijst GL-PVDA
Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID en vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor:

🔎Langjarig onderzoek.

🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg.

💪Een beter werkend sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten.
October 25, 2025 at 10:22 AM
Reposted by Ntisec
"Can a new blood test really detect ME/CFS? An expert unpacks new research" by Dr Sarah Annesley, an Australian researcher funded by ME Research UK among others

theconversation.com/can-a-new-bl...

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
October 22, 2025 at 2:07 PM
Reposted by Ntisec
"Vrije meningsuiting? Die is er voor racisten en fascisten waarmee de VVD een coalitie wil smeden. Niet voor mensen die willen vechten tegen de onderdrukking die kapitalisme veroorzaakt. Dat is wat het liberalisme van de VVD is: opportunisme."

www.doorbraak.eu/liberalisme-...
Liberalisme: de zoveelste machtsideologie | Doorbraak.eu
“De partij-ideoloog Patrick van Schie (VVD). ‘Conservatief? Dat herken ik niet’”, aldus de titel van een interview met de “klassieke liberaal” in De Groene Amsterdammer op 9 september. VVD-ideoloog Pa...
www.doorbraak.eu
October 23, 2025 at 7:35 AM
"Vrije meningsuiting? Die is er voor racisten en fascisten waarmee de VVD een coalitie wil smeden. Niet voor mensen die willen vechten tegen de onderdrukking die kapitalisme veroorzaakt. Dat is wat het liberalisme van de VVD is: opportunisme."

www.doorbraak.eu/liberalisme-...
Liberalisme: de zoveelste machtsideologie | Doorbraak.eu
“De partij-ideoloog Patrick van Schie (VVD). ‘Conservatief? Dat herken ik niet’”, aldus de titel van een interview met de “klassieke liberaal” in De Groene Amsterdammer op 9 september. VVD-ideoloog Pa...
www.doorbraak.eu
October 23, 2025 at 7:35 AM