Rien de Böck
@riendebock.bsky.social
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English.
@LongCovidNL.
@LongCovidNL.
Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik
September 25, 2025 at 6:39 PM
Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik
Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
September 25, 2025 at 4:41 PM
Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt.
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
September 17, 2025 at 8:44 AM
Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt.
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
Regel 11, negeer fictieve coalities. Regel 12, behandel ideologen niet als objectieve peilers.
Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B?
Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D
Ronduit misleidend
Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B?
Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D
Ronduit misleidend
September 8, 2025 at 8:27 AM
Regel 11, negeer fictieve coalities. Regel 12, behandel ideologen niet als objectieve peilers.
Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B?
Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D
Ronduit misleidend
Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B?
Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D
Ronduit misleidend
Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
September 6, 2025 at 3:53 PM
Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
February 26, 2025 at 10:46 AM
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
[🧵 1/3]
February 13, 2025 at 11:38 AM
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
[🧵 1/3]
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
February 5, 2025 at 1:17 PM
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
February 3, 2025 at 8:08 AM
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
January 23, 2025 at 2:55 PM
Wat er nogal uitspringt, opleidingniveau! Jongeren met basisonderwijs/VMBO/MBO geven veel meer aan Long Covid te hebben.
January 23, 2025 at 2:55 PM
Wat er nogal uitspringt, opleidingniveau! Jongeren met basisonderwijs/VMBO/MBO geven veel meer aan Long Covid te hebben.
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
January 23, 2025 at 2:55 PM
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
2025 moet ècht anders!
December 31, 2024 at 2:06 PM
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
2025 moet ècht anders!
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
December 28, 2024 at 10:09 AM
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek.
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
December 27, 2024 at 10:05 AM
De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek.
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
December 12, 2024 at 4:27 PM
Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Compensatie zorgpersoneel. Ondanks wensen van de Kamer om veel meer uit te keren, is het rond de 20 miljoen geworden, (±800 à €24.000)+overhead. Man en paard: deze mensen zijn onbeschermd de frontlinie ingestuurd, en de overheid deed dit om juridisch gezichtsverlies te voorkomen
December 12, 2024 at 11:56 AM
Compensatie zorgpersoneel. Ondanks wensen van de Kamer om veel meer uit te keren, is het rond de 20 miljoen geworden, (±800 à €24.000)+overhead. Man en paard: deze mensen zijn onbeschermd de frontlinie ingestuurd, en de overheid deed dit om juridisch gezichtsverlies te voorkomen
C support. 38 miljoen in de periode 2020-2024.
December 12, 2024 at 11:56 AM
C support. 38 miljoen in de periode 2020-2024.
Grootste deel (±190 mln t/m 2023) was voor regeling paramedische zorg. Dat is zorg die gewoon vergoed wordt als er geen corona in je diagnose staat (SOLK). Omdat het zorgsysteem zo flexibel is als een betonnen muur, betaalde de overheid ipv verzekeraars. Die zorg is nu geschrapt.
December 12, 2024 at 11:56 AM
Grootste deel (±190 mln t/m 2023) was voor regeling paramedische zorg. Dat is zorg die gewoon vergoed wordt als er geen corona in je diagnose staat (SOLK). Omdat het zorgsysteem zo flexibel is als een betonnen muur, betaalde de overheid ipv verzekeraars. Die zorg is nu geschrapt.
Om te beginnen goed om vast te stellen dat deze regering bezuinigt op Long Covid, en geen enkel plan of nieuw beleid heeft. ±2/3 van het jaarlijkse budget, zo'n 50 miljoen, is geschrapt.
Daarnaast zijn de kosten door de ziekte structureel een veelvoud van dat bedrag.
Daarnaast zijn de kosten door de ziekte structureel een veelvoud van dat bedrag.
December 12, 2024 at 11:56 AM
Om te beginnen goed om vast te stellen dat deze regering bezuinigt op Long Covid, en geen enkel plan of nieuw beleid heeft. ±2/3 van het jaarlijkse budget, zo'n 50 miljoen, is geschrapt.
Daarnaast zijn de kosten door de ziekte structureel een veelvoud van dat bedrag.
Daarnaast zijn de kosten door de ziekte structureel een veelvoud van dat bedrag.
VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵
December 12, 2024 at 11:56 AM
VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵
Sounds about right
December 5, 2024 at 6:03 PM
Sounds about right
Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.
December 5, 2024 at 7:35 AM
Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.
Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal)
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
December 3, 2024 at 10:04 PM
Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal)
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵