Rien de Böck
@riendebock.bsky.social
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English.
@LongCovidNL.
@LongCovidNL.
Reposted by Rien de Böck
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
#NietHersteld
🧵
October 13, 2025 at 5:25 PM
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
#NietHersteld
🧵
Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik
September 25, 2025 at 6:39 PM
Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik
Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
September 25, 2025 at 4:41 PM
Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt.
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
September 17, 2025 at 8:44 AM
Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt.
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
NOS vraagt uit welke thema's volgens de bevolking op de politieke agenda moeten staan. Invullen!
Ik heb Long Covid benadrukt.
nos.nl/artikel/2582...
Ik heb Long Covid benadrukt.
nos.nl/artikel/2582...
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
nos.nl
September 12, 2025 at 3:24 PM
NOS vraagt uit welke thema's volgens de bevolking op de politieke agenda moeten staan. Invullen!
Ik heb Long Covid benadrukt.
nos.nl/artikel/2582...
Ik heb Long Covid benadrukt.
nos.nl/artikel/2582...
Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma:
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP
Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD
Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP
Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD
Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66
September 6, 2025 at 3:54 PM
Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma:
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP
Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD
Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP
Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD
Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66
Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
September 6, 2025 at 3:53 PM
Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
February 26, 2025 at 10:46 AM
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
[🧵 1/3]
February 13, 2025 at 11:38 AM
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
[🧵 1/3]
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
February 5, 2025 at 1:17 PM
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
February 3, 2025 at 8:08 AM
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
January 23, 2025 at 2:55 PM
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
2025 moet ècht anders!
December 31, 2024 at 2:06 PM
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
2025 moet ècht anders!
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
December 28, 2024 at 10:09 AM
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek.
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
December 27, 2024 at 10:05 AM
De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek.
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Indrukwekkend interview met de nabestaanden van Lauren. Lauren had ME en kreeg begin dit jaar euthanasie.
www.rtl.nl/nieuws/artik...
www.rtl.nl/nieuws/artik...
Leonie verloor dochter Lauren dit jaar door euthanasie: 'Nu kun je eindelijk weer leven, mam'
"De stilte in huis is oorverdovend", zegt Leonie Oostveen. Ze is de moeder van Lauren Hoeve, die we vorig jaar interviewden over haar aanstaande euthanasie. Met Leonie en stiefvader Peter praten we ov...
www.rtl.nl
December 22, 2024 at 1:38 PM
Indrukwekkend interview met de nabestaanden van Lauren. Lauren had ME en kreeg begin dit jaar euthanasie.
www.rtl.nl/nieuws/artik...
www.rtl.nl/nieuws/artik...
Reposted by Rien de Böck
❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer
Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt,
1/4🧵
Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt,
1/4🧵
December 13, 2024 at 12:57 PM
❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer
Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt,
1/4🧵
Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt,
1/4🧵
Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
December 12, 2024 at 4:29 PM
Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
December 12, 2024 at 4:27 PM
Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵
December 12, 2024 at 11:56 AM
VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵
Sounds about right
December 5, 2024 at 6:03 PM
Sounds about right
Er wordt vandaag NIET gestemd over dit Long Covid amendement, vanwege voortdurend crisisoverleg over alle begrotingen.
We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!
We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!
Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.
December 5, 2024 at 12:28 PM
Er wordt vandaag NIET gestemd over dit Long Covid amendement, vanwege voortdurend crisisoverleg over alle begrotingen.
We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!
We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!
Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.
December 5, 2024 at 7:35 AM
Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.
Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal)
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
December 3, 2024 at 10:04 PM
Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal)
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵
Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵