SarkoidoseH
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SarkoidoseH
@sarkoidosesh.bsky.social
Sarkoidose Selbsthilfe, Schleswig-Holstein, selten, orphan disease, sarcoidosis
Wollen Verbindungen schaffen.
http://sarkoidose-selbsthilfe.eu
#FUSE heute stehen wir mit Rat und Tat in Marburg beim Patientenforum.
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease
October 25, 2025 at 11:28 AM
Wir freuen uns, dass dieses Thema auch in Deutschland präsenter wird.
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease
October 22, 2025 at 10:41 AM
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet ein Webinar zum Thema neue Therapieoptionen.
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu

#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness
October 17, 2025 at 8:15 PM
Bahnbrechende Beweise in der Grundlagenforschung zur Sarkoidose.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.
September 30, 2025 at 12:45 PM
The 10th Patient Networking Day just startet in Amsterdam.
#ERS2025
September 27, 2025 at 9:26 AM
Wir durften in diesem Jahr mit einem Stand auf dem DGP Kongress vertreten sein.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.
April 14, 2025 at 4:34 PM
Ein super Kongress der italienischen Kollegen. Danke für das Zusammenbringen von so viel Kompetenz
April 8, 2025 at 11:55 AM
Ein kleines Wer-Wie-Was-Wo von uns:
February 12, 2025 at 2:58 PM
Demokratie ist für Menschen mit Behinderung essentiell.
February 6, 2025 at 9:37 AM
Wir haben einen neuen Flyer herausgebracht.
Stoffwechsel und Hormone ist der Neuste.
Er kann ist auf unserer Homepage unter Downloads oder bei den Gruppenleiterin als Print zu bekommen.
August 26, 2024 at 7:58 PM
Partizipation ist der große Wunsch der anwesenden Gemeinschaft. Wir sind gespannt auf Tag 2.
June 4, 2024 at 7:37 AM
Am Tag der seltenen Erkrankungen wollen wir locker starten und uns anschließend mit anderen Sarkoidose Betroffenen gemütlich austauschen.
Kommt einfach vorbei.
February 22, 2024 at 1:45 PM
Medikamemtenstudien für Sarkoidose wurden gestartet.
Wir helfen zu erklären und zu verstehen.
Endlich geht es voran.
Viel Spaß bei der Teilnahme mit tollen Fachleuten!
Mehr unter sarkoidose-selbsthilfe.eu
February 22, 2024 at 1:43 PM
Die Sarkoidose Selbsthilfe wünscht allen Betroffenen, Angehörigen, Interessierten, Unterstützenden und allen Ärztinnen und Ärzten ein fröhliches Weihnachtsfest und einen gemütlichen Rutsch in ein spannendes Jahr 2024.
December 23, 2023 at 1:38 PM
Am 12.10. war Patiententag in der Thoraxklinik Heidelberg . Wir hatten einen tollen Standort, liebe und viele Besucher und haben gezeigt, wie wichtig Selbsthilfe als Verbindung zwischen Ärzten und Patienten ist.
October 13, 2023 at 8:08 PM