SarkoidoseH
@sarkoidosesh.bsky.social
Sarkoidose Selbsthilfe, Schleswig-Holstein, selten, orphan disease, sarcoidosis
Wollen Verbindungen schaffen.
http://sarkoidose-selbsthilfe.eu
Wollen Verbindungen schaffen.
http://sarkoidose-selbsthilfe.eu
#FUSE heute stehen wir mit Rat und Tat in Marburg beim Patientenforum.
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease
October 25, 2025 at 11:28 AM
#FUSE heute stehen wir mit Rat und Tat in Marburg beim Patientenforum.
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease
Wir freuen uns, dass dieses Thema auch in Deutschland präsenter wird.
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease
October 22, 2025 at 10:41 AM
Wir freuen uns, dass dieses Thema auch in Deutschland präsenter wird.
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet ein Webinar zum Thema neue Therapieoptionen.
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness
October 17, 2025 at 8:15 PM
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet ein Webinar zum Thema neue Therapieoptionen.
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness
Wir sind beim Wettbewerb von "Mein Verein" dabei und sammeln Stimmen.
Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt.
web.meinverein.de/profile/95705
Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt.
web.meinverein.de/profile/95705
MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!
Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!
web.meinverein.de
October 14, 2025 at 8:29 AM
Wir sind beim Wettbewerb von "Mein Verein" dabei und sammeln Stimmen.
Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt.
web.meinverein.de/profile/95705
Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt.
web.meinverein.de/profile/95705
Bahnbrechende Beweise in der Grundlagenforschung zur Sarkoidose.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.
September 30, 2025 at 12:45 PM
Bahnbrechende Beweise in der Grundlagenforschung zur Sarkoidose.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.
Die Sarkoidose Selbsthilfe betreibt mit ihrem Förderverein eine App für Menschen mit der seltenen Erkrankung. Um die Betriebskosten zu sichern brauchen wir Gelder/Spenden. Die können wir hier gewinnen: web.meinverein.de/profile/95705
Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.
Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.
September 25, 2025 at 7:01 AM
Die Sarkoidose Selbsthilfe betreibt mit ihrem Förderverein eine App für Menschen mit der seltenen Erkrankung. Um die Betriebskosten zu sichern brauchen wir Gelder/Spenden. Die können wir hier gewinnen: web.meinverein.de/profile/95705
Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.
Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.
Unsere App wird von einem Förderverein getragen. Dieser ist immer auf der Suche nach finanzieller Unterstützung.
Das können wir hier erreichen:
web.meinverein.de/profile/95705
Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn.
Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.
Das können wir hier erreichen:
web.meinverein.de/profile/95705
Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn.
Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.
MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!
Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!
web.meinverein.de
September 12, 2025 at 6:28 PM
Unsere App wird von einem Förderverein getragen. Dieser ist immer auf der Suche nach finanzieller Unterstützung.
Das können wir hier erreichen:
web.meinverein.de/profile/95705
Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn.
Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.
Das können wir hier erreichen:
web.meinverein.de/profile/95705
Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn.
Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.
Wenn man auf einer Landwirtschaftsmesse einen Infostand hat und an einem Vormittag 5 Personen mit Sarkoidose treffen kann, dann wissen wir, dass wir etwas richtig gemacht haben.
Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.
Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.
September 7, 2025 at 5:29 PM
Wenn man auf einer Landwirtschaftsmesse einen Infostand hat und an einem Vormittag 5 Personen mit Sarkoidose treffen kann, dann wissen wir, dass wir etwas richtig gemacht haben.
Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.
Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.
Reposted by SarkoidoseH
In the PREDMETH trial, first-line treatment of pulmonary sarcoidosis with methotrexate was noninferior to that with prednisone regarding the change at 24 weeks in the percentage of the predicted forced vital capacity. Full trial results and Research Summary: nej.md/4kdaf0o
#MedSky #PulmSky
#MedSky #PulmSky
July 21, 2025 at 5:03 PM
In the PREDMETH trial, first-line treatment of pulmonary sarcoidosis with methotrexate was noninferior to that with prednisone regarding the change at 24 weeks in the percentage of the predicted forced vital capacity. Full trial results and Research Summary: nej.md/4kdaf0o
#MedSky #PulmSky
#MedSky #PulmSky
Wir durften in diesem Jahr mit einem Stand auf dem DGP Kongress vertreten sein.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.
April 14, 2025 at 4:34 PM
Wir durften in diesem Jahr mit einem Stand auf dem DGP Kongress vertreten sein.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.
Ein super Kongress der italienischen Kollegen. Danke für das Zusammenbringen von so viel Kompetenz
April 8, 2025 at 11:55 AM
Ein super Kongress der italienischen Kollegen. Danke für das Zusammenbringen von so viel Kompetenz
In wenigen Tagen beginnt die 4. Sarkoidose Konferenz in Italien, Bari. Es ist die einzige in dieser Art in ganz Europa. Anwesend sind ForscherInnen aus weltweit und teilen ihr Wissen.
Wir sind auch dabei.
Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.
Wir sind auch dabei.
Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.
April 2, 2025 at 12:04 PM
In wenigen Tagen beginnt die 4. Sarkoidose Konferenz in Italien, Bari. Es ist die einzige in dieser Art in ganz Europa. Anwesend sind ForscherInnen aus weltweit und teilen ihr Wissen.
Wir sind auch dabei.
Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.
Wir sind auch dabei.
Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.
Heute ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen.
#Sarkoidose ist eine davon.
Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)
#Sarkoidose ist eine davon.
Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)
February 28, 2025 at 11:35 AM
Heute ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen.
#Sarkoidose ist eine davon.
Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)
#Sarkoidose ist eine davon.
Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)
Reposted by SarkoidoseH
Hi everyone 👋 We’re Asthma + Lung UK and we’re here to help fight for everyone’s right to breath!
From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity.
Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk
From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity.
Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk
February 3, 2025 at 12:03 PM
Hi everyone 👋 We’re Asthma + Lung UK and we’re here to help fight for everyone’s right to breath!
From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity.
Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk
From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity.
Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk
Reposted by SarkoidoseH
Starting the week reading about some positive research for those with sleep apnoea. A team at Uni of Cambridge have developped this neat tech which can remotely monitor those with sleep disorders - smart pyjamas! 🛏️💤🫁 www.cam.ac.uk/research/new...
Scientists develop ‘smart pyjamas’ to monitor sleep disorders
Researchers have developed comfortable, washable ‘smart pyjamas’ that can monitor sleep disorders such as sleep apnoea at home, without the need for sticky
www.cam.ac.uk
February 24, 2025 at 2:55 PM
Starting the week reading about some positive research for those with sleep apnoea. A team at Uni of Cambridge have developped this neat tech which can remotely monitor those with sleep disorders - smart pyjamas! 🛏️💤🫁 www.cam.ac.uk/research/new...
Reposted by SarkoidoseH
Wir sind so nah dran an der wichtigsten Grundsatzentscheidung zu FakeNews.
February 12, 2025 at 12:02 PM
Wir sind so nah dran an der wichtigsten Grundsatzentscheidung zu FakeNews.
Reposted by SarkoidoseH
Wir treffen Meta am nächsten Di vor dem höchsten Zivilgericht, dem BGH in Karlsruhe. In 3. Instanz will Facebook erreichen, dass es erfundene Falschzitate trotz Meldung weiter verbreiten darf. Die beiden Vorinstanzen hatten Meta zur plattformweiten Moderation verurteilt.
#FacebookDoYourJob
#FacebookDoYourJob
February 12, 2025 at 9:12 AM
Wir treffen Meta am nächsten Di vor dem höchsten Zivilgericht, dem BGH in Karlsruhe. In 3. Instanz will Facebook erreichen, dass es erfundene Falschzitate trotz Meldung weiter verbreiten darf. Die beiden Vorinstanzen hatten Meta zur plattformweiten Moderation verurteilt.
#FacebookDoYourJob
#FacebookDoYourJob
Reposted by SarkoidoseH
Ein kleines Wer-Wie-Was-Wo von uns:
February 12, 2025 at 2:58 PM
Ein kleines Wer-Wie-Was-Wo von uns:
Reposted by SarkoidoseH
Ganz wichtig: Patienten nehmen sich gegenseitig nichts weg, sie sind nicht schuld an diesem System. Unser Gesundheitssystem ist auf Solidarität angewiesen. Neiddebatten im Wartezimmer will wirklich niemand – weder nach Versicherungsstatus noch nach Herkunft. 2/2
February 6, 2025 at 8:18 AM
Ganz wichtig: Patienten nehmen sich gegenseitig nichts weg, sie sind nicht schuld an diesem System. Unser Gesundheitssystem ist auf Solidarität angewiesen. Neiddebatten im Wartezimmer will wirklich niemand – weder nach Versicherungsstatus noch nach Herkunft. 2/2
Reposted by SarkoidoseH
Sprechen wir im Wahlkampf eigentlich nur noch über Migration oder kümmert sich irgendwer noch um Themen wie Bildung, Umverteilung, explodierende Mieten in Städten, Kinderarmut, Gesundheitsversorgung, Vereinbarkeit Familie & Beruf…?Laut Umfragen sind das alles wichtige Themen für die Wählerschaft. 😕
February 5, 2025 at 6:02 AM
Sprechen wir im Wahlkampf eigentlich nur noch über Migration oder kümmert sich irgendwer noch um Themen wie Bildung, Umverteilung, explodierende Mieten in Städten, Kinderarmut, Gesundheitsversorgung, Vereinbarkeit Familie & Beruf…?Laut Umfragen sind das alles wichtige Themen für die Wählerschaft. 😕
Demokratie ist für Menschen mit Behinderung essentiell.
February 6, 2025 at 9:37 AM
Demokratie ist für Menschen mit Behinderung essentiell.
Reposted by SarkoidoseH
ICYMI | U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids
U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids
It’s the first new pharmaceutical approach to treating pain in more than 20 years.
canadianhealthcarenetwork.ca
February 3, 2025 at 2:49 PM
ICYMI | U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids
Reposted by SarkoidoseH
Ich will ja wirklich niemanden beunruhigen, aber neben der offensichtlichen Problematik bzgl. Empfehlungsalgorithmus, geänderte Hatespeech-Regeln, Rückgängigmachung von Deplatforming… verfügt Meta über umfassende Profiling-geeignete Datensammlungen seiner Nutzenden. Mehr noch als X.
January 21, 2025 at 5:25 PM
Ich will ja wirklich niemanden beunruhigen, aber neben der offensichtlichen Problematik bzgl. Empfehlungsalgorithmus, geänderte Hatespeech-Regeln, Rückgängigmachung von Deplatforming… verfügt Meta über umfassende Profiling-geeignete Datensammlungen seiner Nutzenden. Mehr noch als X.