sopweg.bsky.social
@sopweg.bsky.social
Reposted
Dit is overigens de laatste lichting die ik nog van deze kabinetjes ga maken, daarna ga ik er afscheid van nemen.

Dus wil je er nog een reserveren dan kun je een DM sturen met daarin de voorkeur voor de kleur.

Repost is lief
Ik ben ook nog heel druk met nieuwe ‘gewone’ kabinetjes bezig alleen die kosten veel tijd en ik moet er echt hoofdruimte voor hebben om ze te maken, ik hoop er deze maand nog een aantal af te hebben. Ze zijn helemaal handgemaakt en kosten €490,- ex verzenden, dit zijn een aantal voorbeelden
October 14, 2025 at 8:24 AM
Reposted
Angststoornis bleek tumor.
Jarenlange pijn bleek endometriose ❤️‍🩹

Confronterende verhalen over misdiagnoses en pijn bij vrouwen die niet serieus werd genomen.

Daarom de terechte oproep van Voices for Women: Neem vrouwengezondheid serieus!

Tijd om dat eindelijk te doen!✊🏽
September 23, 2025 at 6:09 PM
Boekenserie aan het lezen. Nu denk ik aan het laatste deel bezig. Eerste deel heel ontspannen en leuk. Derde deel las ik denk ik als tweede. Minder ontspannen, zoveel herkenning met school perikelen. Laatste deel ik voel me in mijn ziel gekeken. Zo dichtbij, zo herkenbaar. Wauw!
August 17, 2025 at 11:01 AM
Reposted
A dutch MEcfs patient has made a guide on pacing with a (Garmin) smartwatch. With help of other patients and other sources.

Find it on her website https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing
In English and Dutch

#pacing @longcovid @mecfs
Smartwatch pacen | My Site
Een document dat je helpt begrijpen hoe je je smartwatch gegevens zoals HRV, (rust)hartslag kunt gebruiken om je chronische ziekte zoals ME, POTS en long covid kunt managen. Te downloaden in het nederlands en in het engels
levenmetmecvsenpots.wixsite.com
August 14, 2025 at 11:03 AM
Reposted
This seems to track with Ron Davis's hypothesis about "something in the blood." It would be interesting to do a larger-scale study that combines the methodology of this study with serum screening using the nanoneedle. #mecfs #longcovid
Interesting new research from Spain:

Metabolic adaptation and fragility in healthy 3-D in vitro skeletal muscle tissues exposed to Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID-19 sera.

iopscience.iop.org/article/10.1...

#LongCovid #PASC #postcovid #postcovid19 #MEcfs #CFS #PwME
August 11, 2025 at 12:12 PM
Mijn kat is boos. Ik heb een anti schrokbak voor haar gekocht. Er zit nu eten in. Maar ze weigert eruit te eten. Ze is luidruchtig aan het miauwen. Ze zit bij de bank me boos aan te staren.
July 31, 2025 at 1:52 PM
In de trein richting mijn werk. Mondelinge examens, staatsexamen. Veel lopen, zorgen dat de leerlingen op de goede tijd op de juiste plek zijn voor hun examen.
July 12, 2025 at 5:11 AM
Reposted
1/3 ❌ PIP cuts will be devastating for people with #ME & #LongCovid.

Our new briefing shows these reforms will push people further from work, deepen poverty & worsen health.

We’re calling on MPs to oppose this - help us flood their inboxes.
Briefing & how to act ⬇️
June 16, 2025 at 2:35 PM
Zo maar eens wat huishoudelijke taken doen. Daarna naar de bibliotheek. Proberen niet te denken aan de staat van de wereld. Ik word er niet blij van.
June 9, 2025 at 8:46 AM
Reposted
Een draadje over de berichtgeving van de NOS en de reactie van het NVK.

Reactiemogelijkheid volgt in de repost. Om dit draadje heel te houden.

Ik ben ontieglijk bezorgd en verdrietig. En dus spendeer ik energie die ik niet heb aan dit draadje.

Om wat dingen recht te zetten.

N0S en RTL hebben
May 30, 2025 at 8:39 PM
Reposted
Want je hebt nog niet genoeg zorgen als je kind zo ziek is.
Artsen met achterhaalde behandelmethodes die ouders onder druk zetten. Dit gaat niet over 'wappie-ouders' Het mag onderhand bekend zijn dat 'over de grens alleen maar zieker maakt. En om dan te dreigen met Veilig Thuis. Misselijkmakend.
May 30, 2025 at 6:17 PM
Reposted
"People living with ME/CFS deserve the utmost urgency for biomedical research and optimal care. This is where hope lies."

My "ME/CFS care must be grounded in lived experience and biomedical research" is out in the British Medical Journal/BMJ (a response to Miller et al)

www.bmj.com/content/389/...
ME/CFS care must be grounded in lived experience and biomedical research
www.bmj.com
May 28, 2025 at 6:24 PM
Reposted
Ik heb nog wat verschillende #kabinetjes, schelptekeningen en #verwonderoscopen op voorraad maar ik post ze nooit meer maar het zou kunnen dat er nog belangstelling voor is? Stuur me dan even een berichtje!
May 27, 2025 at 5:53 AM
Wakker, misselijk, hoofdpijn, pijn in mijn gezicht. Zo waardeloos...
May 26, 2025 at 4:58 AM
Reposted
🧵
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help by liking and/or sharing this video. This 2017 TED talk features Jennifer Brea

youtu.be/Fb3yp4uJhq0

#MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis

Day #1
What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
YouTube video by TED
youtu.be
May 1, 2025 at 11:14 AM
Vandaag een dag inhaalslag huishouden. Soms loopt het huishouden helaas niet op rolletjes.
May 25, 2025 at 11:43 AM
Reposted
Hier kan ik wel anderen mee om de oren zwaaien als ze zeggen dat rust roest etc.

"Volgens de onderzoekers betekent dit dat de vermoeidheid en de moeite bij mensen met long-covid of ME/CVS niet voortkomen uit een gebrek aan conditie."
#LongCovid #PAIS #MEcvs

nltimes.nl/2025/05/23/m...
May 23, 2025 at 8:45 PM
Vandaag gewandeld met mijn oudste en haar vader. Mijn oudste in de rolstoel. Dat is best een workout. Ik voel de spieren in mijn bovenarmen. Het was gezellig. De Rhododendrons in Clingendael waren prachtig!
May 18, 2025 at 11:54 AM
Vandaag ben ik onbestemd verdrietig. Meestal heb ik een zeer stabiel humeur. Nu is de ondertoon verdriet. Niet fijn! Nu naar yoga. Ik hoop dat ik daar van opknap.
May 15, 2025 at 7:23 AM
Reposted
🧵
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help by liking and/or sharing this video. This 2017 TED talk features Jennifer Brea

youtu.be/Fb3yp4uJhq0

#MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis

Day #1
What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
YouTube video by TED
youtu.be
May 1, 2025 at 11:38 AM
Reposted
'Paediatricians, GPs, and schools don’t understand childhood long covid': Parents can find it difficult to get the right medical support, as it is not widely known young people can develop the condition

www.irishexaminer.com/lifestyle/pa...

Good. Pity no mention of #MEcfs

#LongCovidKids #LCKids
'Paediatricians, GPs, and schools don’t understand childhood long covid'
Parents can find it difficult to get the right medical support, as it is not widely known that young people can develop the condition
www.irishexaminer.com
April 29, 2025 at 1:54 PM
Reposted
The UK’s benefits regime isn’t just cruel – it may be breaching international law.

💯 This.
New report: Britain’s benefits system is failing human rights
Amnesty International research shows the UK’s social security system falls way below international human rights standards
eastangliabylines.co.uk
April 28, 2025 at 7:55 AM
Reposted
Gezocht hulp!!! Ik heb ergens een lijstje verstoppeld. Route/idee is er,
Ik zoek hulp in Leiden. Opeens ernstig ziek, maar er is nog geen hulp beschikbaar. Ben moed aan t verzamelen om vrijwilligers te gaan zoeken.
April 27, 2025 at 11:52 AM
Weer thuis van mijn reis. Enorm genoten. Het is goed gegaan met mijn kinderen. Ze zijn wel blij dat ik weer thuis ben.
Nu weer genoten van mijn favoriete wandeling dichtbij huis.
April 27, 2025 at 9:08 AM
Paasbrunch met mijn kinderen gedaan. Ze hielden het niet zo lang vol. Maar niemand die ons dit afneemt, zou mijn Omi gezegd hebben. Genieten van deze momenten!
We hebben gelachen en lekker gegeten. Nu zijn ze weer naar bed.
April 20, 2025 at 9:35 AM