The Akari Foundation
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Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español.
https://theakarifoundation.org/info
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Los pacientes que tomen Kymbee tendrán acceso al programa Promise of Support de Upsher-Smith, una iniciativa que la compañía debutó el año pasado para apoyar a las personas con enfermedades raras.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/exh4DwKV
#TheAkariFoundation #Kymbee #DMD
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#TheAkariFoundation #Kymbee #DMD
January 14, 2026 at 5:02 PM
Los pacientes que tomen Kymbee tendrán acceso al programa Promise of Support de Upsher-Smith, una iniciativa que la compañía debutó el año pasado para apoyar a las personas con enfermedades raras.
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La depresión es una condición de salud seria, que afecta la energía, los pensamientos y la capacidad de disfrutar la vida.🧠🌧
En The Akari Foundation creemos que la salud mental es parte esencial del bienestar, especialmente para quienes viven con condiciones complejas y sus familias.🌱
#saludmental
En The Akari Foundation creemos que la salud mental es parte esencial del bienestar, especialmente para quienes viven con condiciones complejas y sus familias.🌱
#saludmental
January 13, 2026 at 3:37 PM
La depresión es una condición de salud seria, que afecta la energía, los pensamientos y la capacidad de disfrutar la vida.🧠🌧
En The Akari Foundation creemos que la salud mental es parte esencial del bienestar, especialmente para quienes viven con condiciones complejas y sus familias.🌱
#saludmental
En The Akari Foundation creemos que la salud mental es parte esencial del bienestar, especialmente para quienes viven con condiciones complejas y sus familias.🌱
#saludmental
“La estrategia representa no sólo un nuevo enfoque terapéutico para esta enfermedad, sino también una nueva manera de estudiar su base molecular,” escribió el equipo de investigadores.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: theakarifoundation-pr.org/blog
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January 10, 2026 at 7:06 PM
“La estrategia representa no sólo un nuevo enfoque terapéutico para esta enfermedad, sino también una nueva manera de estudiar su base molecular,” escribió el equipo de investigadores.
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🧠🧬La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), también conocida como neuropatía motora y sensorial hereditaria, es un trastorno neurológico hereditario que afecta los nervios periféricos, provocando debilidad muscular, pérdida de sensibilidad y otros síntomas relacionados.
bit.ly/CMT-Diagn%C3...
bit.ly/CMT-Diagn%C3...
CHARCOT-MARIE-TOOTH - Diagnóstico | TheAkariFoundation
YouTube video by The Akari Foundation
youtube.com
January 10, 2026 at 2:35 PM
🧠🧬La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), también conocida como neuropatía motora y sensorial hereditaria, es un trastorno neurológico hereditario que afecta los nervios periféricos, provocando debilidad muscular, pérdida de sensibilidad y otros síntomas relacionados.
bit.ly/CMT-Diagn%C3...
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El estudio se llama “Niveles séricos de neurofilamentos de cadena ligera en pacientes con miastenia gravis con y sin síntomas”, fue realizado en China y se publicó en la revista Frontiers in Medicine.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ecKjfw3H
#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis
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#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis
January 9, 2026 at 3:17 PM
El estudio se llama “Niveles séricos de neurofilamentos de cadena ligera en pacientes con miastenia gravis con y sin síntomas”, fue realizado en China y se publicó en la revista Frontiers in Medicine.
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📄El estudio, “Antagonista receptor de mineralocorticoide de vamorolone: evidencia de los ensayos clínicos LIONHEART y VISION-DMD,” se publicó en la revista Steroids.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/efrHDjET
#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne #Agamree
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January 8, 2026 at 3:22 PM
📄El estudio, “Antagonista receptor de mineralocorticoide de vamorolone: evidencia de los ensayos clínicos LIONHEART y VISION-DMD,” se publicó en la revista Steroids.
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Cuando hablamos de inclusión, no solo hablamos de accesos físicos, también hablamos de accesibilidad emocional, educativa, laboral y social.
Cada gesto cuenta: una palabra amable, un juego compartido, una oportunidad dada. Porque cuando incluimos, todos crecemos.🌱💙
#TheAkariFoundation #inclusión
Cada gesto cuenta: una palabra amable, un juego compartido, una oportunidad dada. Porque cuando incluimos, todos crecemos.🌱💙
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January 7, 2026 at 3:25 PM
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Cada gesto cuenta: una palabra amable, un juego compartido, una oportunidad dada. Porque cuando incluimos, todos crecemos.🌱💙
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#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #DyneTherapeutics #DELIVER #somoselcorazóndeladistrofia #AkariEnero
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January 6, 2026 at 9:17 PM
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Hoy celebramos la esperanza y la magia que llenan los corazones de nuestros niños.🎁
En The Akari Foundation, creemos que cada pequeño merece un futuro lleno de oportunidades, apoyo y amor incondicional.
Que este Día de Reyes nos recuerde la importancia de brindar luz a quienes más lo necesitan.🌟
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January 6, 2026 at 2:37 PM
Hoy celebramos la esperanza y la magia que llenan los corazones de nuestros niños.🎁
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Que este Día de Reyes nos recuerde la importancia de brindar luz a quienes más lo necesitan.🌟
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🎙Episodio 61 de The Akari Foundation Podcast “Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define”
The Akari Foundation presentó este evento, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias.
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January 5, 2026 at 5:23 PM
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¡Feliz Año Nuevo!🎆
Los inicios nos invitan a renovar energías, abrazar nuevos retos y continuar construyendo una red donde nadie tenga que recorrer este camino en soledad🌱🤝
Sigamos caminando juntos, con el corazón lleno de esperanza y compromiso💙
Mira nuestro video en youtube: youtu.be/32j7EBDpCis
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¡FELIZ AÑO NUEVO 2026! | TheAkariFoundation
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January 1, 2026 at 4:19 PM
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❄️Durante los meses fríos aumentan los virus respiratorios y los cambios de clima pueden afectar aún más a las personas que viven con enfermedades raras. Un buen cuidado respiratorio puede ayudar a prevenir complicaciones y mantener su bienestar.
Prioriza la prevención, la calma y el acompañamiento🛡️
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December 30, 2025 at 5:22 PM
❄️Durante los meses fríos aumentan los virus respiratorios y los cambios de clima pueden afectar aún más a las personas que viven con enfermedades raras. Un buen cuidado respiratorio puede ayudar a prevenir complicaciones y mantener su bienestar.
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😊Las festividades de fin de año están llenas de emoción y actividades, pero para las personas que viven con una enfermedad rara pueden convertirse en un periodo de mayor cansancio.😴
Reconocer a tiempo las señales de que necesitan una pausa puede marcar una gran diferencia en su bienestar.🤍
Reconocer a tiempo las señales de que necesitan una pausa puede marcar una gran diferencia en su bienestar.🤍
December 29, 2025 at 5:17 PM
😊Las festividades de fin de año están llenas de emoción y actividades, pero para las personas que viven con una enfermedad rara pueden convertirse en un periodo de mayor cansancio.😴
Reconocer a tiempo las señales de que necesitan una pausa puede marcar una gran diferencia en su bienestar.🤍
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¡Feliz Navidad!✨🎄
En esta temporada, desde The Akari Foundation queremos enviar un abrazo cálido a toda nuestra comunidad.🤗
Que sus hogares se llenen de paz, que sus corazones encuentren descanso y que cada familia pueda celebrar rodeada de amor y esperanza.🤝💖
#TheAkariFoundation #FelizNavidad
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#TheAkariFoundation #FelizNavidad
December 25, 2025 at 3:24 PM
¡Feliz Navidad!✨🎄
En esta temporada, desde The Akari Foundation queremos enviar un abrazo cálido a toda nuestra comunidad.🤗
Que sus hogares se llenen de paz, que sus corazones encuentren descanso y que cada familia pueda celebrar rodeada de amor y esperanza.🤝💖
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En esta temporada, desde The Akari Foundation queremos enviar un abrazo cálido a toda nuestra comunidad.🤗
Que sus hogares se llenen de paz, que sus corazones encuentren descanso y que cada familia pueda celebrar rodeada de amor y esperanza.🤝💖
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Alan Hieber escribió:
🎄Es esa época del año otra vez y, por lo general, siempre me ha causado entusiasmo. Pero como la lámpara de pierna de “A Christmas Story”, necesito estar alerta. Vivir con DMD influye en muchos aspectos de la Navidad.🧬
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/e6A_Kb_Z
🎄Es esa época del año otra vez y, por lo general, siempre me ha causado entusiasmo. Pero como la lámpara de pierna de “A Christmas Story”, necesito estar alerta. Vivir con DMD influye en muchos aspectos de la Navidad.🧬
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December 24, 2025 at 3:34 PM
Alan Hieber escribió:
🎄Es esa época del año otra vez y, por lo general, siempre me ha causado entusiasmo. Pero como la lámpara de pierna de “A Christmas Story”, necesito estar alerta. Vivir con DMD influye en muchos aspectos de la Navidad.🧬
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🎄Es esa época del año otra vez y, por lo general, siempre me ha causado entusiasmo. Pero como la lámpara de pierna de “A Christmas Story”, necesito estar alerta. Vivir con DMD influye en muchos aspectos de la Navidad.🧬
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🎙Episodio 60 de The Akari Foundation Podcast “Cuando lo que se pierde aún tiene vida”, en el cual nos acompaña el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas.
🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/podcast/
¡Únete a nuestra comunidad!💙
#TheAkariFoundationPodcast
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December 22, 2025 at 5:41 PM
🎙Episodio 60 de The Akari Foundation Podcast “Cuando lo que se pierde aún tiene vida”, en el cual nos acompaña el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas.
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Al reducir los retrasos en el diagnóstico que han afectado a las familias Duchenne por generaciones, la identificación temprana conducirá a mejores resultados en la salud a largo plazo. 👶🧬
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/ecdBs3zf
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December 21, 2025 at 2:15 PM
Al reducir los retrasos en el diagnóstico que han afectado a las familias Duchenne por generaciones, la identificación temprana conducirá a mejores resultados en la salud a largo plazo. 👶🧬
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Recuerden que los pasajeros con discapacidades tienen derechos, y las aerolíneas continúan teniendo la responsabilidad de regresarles sus aparatos de asistencia en la misma condición que los entregaron.♿
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eRC3Xkmw
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December 19, 2025 at 8:38 PM
Recuerden que los pasajeros con discapacidades tienen derechos, y las aerolíneas continúan teniendo la responsabilidad de regresarles sus aparatos de asistencia en la misma condición que los entregaron.♿
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🚨🚨ATENCIÓN🚨🚨
El equipo de trabajo de la Fundación Akari les informa que no estaremos laborando a partir del día 20 de diciembre y hasta el 4 de enero por motivo de las celebraciones de fin de año.🎉
Agradecemos por su apoyo y comprensión.
¡Nos vemos en el 2026 con más proyectos emocionantes!✨
El equipo de trabajo de la Fundación Akari les informa que no estaremos laborando a partir del día 20 de diciembre y hasta el 4 de enero por motivo de las celebraciones de fin de año.🎉
Agradecemos por su apoyo y comprensión.
¡Nos vemos en el 2026 con más proyectos emocionantes!✨
December 19, 2025 at 4:57 PM
🚨🚨ATENCIÓN🚨🚨
El equipo de trabajo de la Fundación Akari les informa que no estaremos laborando a partir del día 20 de diciembre y hasta el 4 de enero por motivo de las celebraciones de fin de año.🎉
Agradecemos por su apoyo y comprensión.
¡Nos vemos en el 2026 con más proyectos emocionantes!✨
El equipo de trabajo de la Fundación Akari les informa que no estaremos laborando a partir del día 20 de diciembre y hasta el 4 de enero por motivo de las celebraciones de fin de año.🎉
Agradecemos por su apoyo y comprensión.
¡Nos vemos en el 2026 con más proyectos emocionantes!✨
La terapia aprobada, cuyo desarrollador Amgen la comercializará con el nombre de Uplizna, está indicada específicamente para adultos con gMG positivos a anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AChRs) o anti-quinasa específica del músculo (MuSK).
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/ea2dXhsp
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December 16, 2025 at 5:19 PM
La terapia aprobada, cuyo desarrollador Amgen la comercializará con el nombre de Uplizna, está indicada específicamente para adultos con gMG positivos a anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AChRs) o anti-quinasa específica del músculo (MuSK).
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/ea2dXhsp
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En Duchenne, los objetivos principales de la atención ortopédica son mantener el andar y/o la función motora el mayor tiempo posible y minimizar las contracturas articulares.🚶♂️🦿
#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneesespañol #sabíasqué
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December 15, 2025 at 5:44 PM
En Duchenne, los objetivos principales de la atención ortopédica son mantener el andar y/o la función motora el mayor tiempo posible y minimizar las contracturas articulares.🚶♂️🦿
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Respecto a la debilidad o fatiga esta se caracteriza por el empeoramiento de la fuerza contráctil de los músculos, no por una sensación de cansancio. La presencia de cansancio muscular sin debilidad muscular no es característica de la MG.
December 13, 2025 at 5:28 PM
Respecto a la debilidad o fatiga esta se caracteriza por el empeoramiento de la fuerza contráctil de los músculos, no por una sensación de cansancio. La presencia de cansancio muscular sin debilidad muscular no es característica de la MG.
Las organizaciones para la defensa de pacientes CureCMTJ4 y CMTRF actúan en conjunto con Elpida Therapeutics en el ensayo clínico ELP-02, una terapia génica experimental para la CMT4J, una forma muy rara de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth🤝
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eX-95R4e
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December 12, 2025 at 3:35 PM
Las organizaciones para la defensa de pacientes CureCMTJ4 y CMTRF actúan en conjunto con Elpida Therapeutics en el ensayo clínico ELP-02, una terapia génica experimental para la CMT4J, una forma muy rara de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth🤝
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🔬Capricor Therapeutics anunció resultados positivos importantes de su ensayo clínico pivotal de Fase 3 HOPE-3 que evalúa Deramiocel, la terapia celular en investigación de la compañía para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/e_7ptmk7
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December 11, 2025 at 3:47 PM
🔬Capricor Therapeutics anunció resultados positivos importantes de su ensayo clínico pivotal de Fase 3 HOPE-3 que evalúa Deramiocel, la terapia celular en investigación de la compañía para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.
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En The Akari Foundation, creemos que los derechos humanos también implican el acceso a la salud, la educación, la información y la inclusión, especialmente para las familias que viven con enfermedades raras. 💪💙
Defender los derechos humanos es escuchar, respetar y actuar para que nadie quede atrás✨
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December 10, 2025 at 3:25 PM
En The Akari Foundation, creemos que los derechos humanos también implican el acceso a la salud, la educación, la información y la inclusión, especialmente para las familias que viven con enfermedades raras. 💪💙
Defender los derechos humanos es escuchar, respetar y actuar para que nadie quede atrás✨
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