Fik en hilsen fra min ven formand i dag. Den gik lige i hjertet. For syv år siden stod vi med et nej til banebrydende medicin, der bremser udviklingen i muskelsvind. Pris og effekt hang ikke sammen, lød meldingen. Nu er formanden og mange andre blevet tilbudt medicinen. Det gør mig sgu glad ♥️ #dkpol
November 19, 2024 at 3:47 PM
Fik en hilsen fra min ven formand i dag. Den gik lige i hjertet. For syv år siden stod vi med et nej til banebrydende medicin, der bremser udviklingen i muskelsvind. Pris og effekt hang ikke sammen, lød meldingen. Nu er formanden og mange andre blevet tilbudt medicinen. Det gør mig sgu glad ♥️ #dkpol
Det rør mig dybt, når vi lykkedes med at gøre en vigtigt og livsændrende - og denne gang - livreddende forskel for familier med muskelsvind. @heunicke.bsky.social var lyttende og handlekraftig. Tak. I dag overlever børn som Malia og Alfred. Følg dem i vores serie Generation 0 på Pærspektiv.dk.
Jeg glemmer aldrig da Muskelsvindfonden kom ind i ministeriet og præsenterede det her brændende ønske om tilføjelse til screeningsprogrammet. Det kunne gøre en konkret forskel for nyfødte og deres familier. Vi fik det indført, og nu har vi de første resultater ♥️
I starten af 2023 blev screening for muskelsvinddiagnosen SMA tilføjet den hælprøve, som man tager på nyfødte. En ny generation får nu medicinsk behandling straks efter fødsel. Tak til den tidl. sundhedsminister @heunicke.bsky.social for at gøre det muligt #dkpol www.paerspektiv.dk/ny-serie-foe...
December 5, 2024 at 5:04 PM
Det rør mig dybt, når vi lykkedes med at gøre en vigtigt og livsændrende - og denne gang - livreddende forskel for familier med muskelsvind. @heunicke.bsky.social var lyttende og handlekraftig. Tak. I dag overlever børn som Malia og Alfred. Følg dem i vores serie Generation 0 på Pærspektiv.dk.
Hjælp mig med at hjælpe 😊
Det er mere end fem år siden, jeg sidst cyklede mere end 100 km på en dag. Nu gør jeg det tre dage i træk. Og jeg gør det for at samle penge ind til forskning i muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Det er mere end fem år siden, jeg sidst cyklede mere end 100 km på en dag. Nu gør jeg det tre dage i træk. Og jeg gør det for at samle penge ind til forskning i muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
June 22, 2025 at 9:32 PM
Hjælp mig med at hjælpe 😊
Det er mere end fem år siden, jeg sidst cyklede mere end 100 km på en dag. Nu gør jeg det tre dage i træk. Og jeg gør det for at samle penge ind til forskning i muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Det er mere end fem år siden, jeg sidst cyklede mere end 100 km på en dag. Nu gør jeg det tre dage i træk. Og jeg gør det for at samle penge ind til forskning i muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Alvin, Messi og jeg siger hej fra forfatterhulen😀
Jeg vil poste alt om forfatterlivet og livet med muskelsvind.
Håber du har lyst til at følge med 🙏
Jeg vil poste alt om forfatterlivet og livet med muskelsvind.
Håber du har lyst til at følge med 🙏
March 5, 2025 at 6:56 PM
Alvin, Messi og jeg siger hej fra forfatterhulen😀
Jeg vil poste alt om forfatterlivet og livet med muskelsvind.
Håber du har lyst til at følge med 🙏
Jeg vil poste alt om forfatterlivet og livet med muskelsvind.
Håber du har lyst til at følge med 🙏
Endnu en krig tabt for USA
Der skal være KÆMPE SEJRSPARADE i Moskva.
Der vil blive holdt skåltaler over sejren
Rusland har vundet over Vesten i Ukraine.
USA har fået "muskelsvind"
Der skal være KÆMPE SEJRSPARADE i Moskva.
Der vil blive holdt skåltaler over sejren
Rusland har vundet over Vesten i Ukraine.
USA har fået "muskelsvind"
February 13, 2025 at 9:29 AM
Endnu en krig tabt for USA
Der skal være KÆMPE SEJRSPARADE i Moskva.
Der vil blive holdt skåltaler over sejren
Rusland har vundet over Vesten i Ukraine.
USA har fået "muskelsvind"
Der skal være KÆMPE SEJRSPARADE i Moskva.
Der vil blive holdt skåltaler over sejren
Rusland har vundet over Vesten i Ukraine.
USA har fået "muskelsvind"
Os med muskelsvind siger tak 🫶🫶🫶 #grøn #grønkoncert #pladstilforskelle #muskelsvind #muskelsvindfonden #💚
Grøn melder udsolgt for tredje år i træk
Billetterne til alle otte værtsbyer er blevet udsolgt på rekordtid, oplyser Tuborg og Muskelsvindfonden.
politiken.dk
May 14, 2025 at 11:58 AM
Os med muskelsvind siger tak 🫶🫶🫶 #grøn #grønkoncert #pladstilforskelle #muskelsvind #muskelsvindfonden #💚
Ulovlig praksis i kommunernes sagsbehandling af BPA-sager er udbredt. Faktisk så udbredt, at nogle kommuner kommer nedskrive ulovlighederne. Det sker der ikke noget ved. For Tilsynet er så tandløst, at det er helt ubrugeligt. #dkpol #dkhandicap #tandløsttilsyn
www.paerspektiv.dk/ulovligheder...
www.paerspektiv.dk/ulovligheder...
Ulovligheder, der betaler sig
Kommunerne nedskriver ulovlig praksis, og mennesker med handicap ender med at betale prisen i et system, der beskytter den stærke part, skriver Thomas Krog.
www.paerspektiv.dk
November 26, 2024 at 3:50 PM
Jeg har glædet mig til at fortælle, at vi dag lancerer et ambitiøst forskningsprogram, som støtter forskning i muskelsvind og ALS. Da jeg startede i MF for 8 år siden, fandtes ingen behandling. I dag findes flere, der kan bremse muskelsvindets udvikling #dksundhed www.paerspektiv.dk/tocifret-mil...
Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind
I årtier troede man ikke, at behandling mod muskelsvind var muligt. Men forskningen har bevist, det er umulige er muligt.
www.paerspektiv.dk
December 12, 2024 at 6:00 AM
Jeg har glædet mig til at fortælle, at vi dag lancerer et ambitiøst forskningsprogram, som støtter forskning i muskelsvind og ALS. Da jeg startede i MF for 8 år siden, fandtes ingen behandling. I dag findes flere, der kan bremse muskelsvindets udvikling #dksundhed www.paerspektiv.dk/tocifret-mil...
Spot on! Forsker Louise Druedahl med muskelsvind: Jeg har aldrig fri. Når jeg går hjem fra mit lønnede job, starter mit andet job. Det job, som jeg ikke får løn for, og som jeg skal udføre om aftenen og i weekenden, og hvor min kontrakt er på livstid #dkpol #dkhandicap ➡️ politiken.dk/debat/kronik...
Jeg drukner i arbejde, og min kørestol kan ikke svømme
Lige nu er der alt for mange omstændigheder, som blokerer vejen for, at mennesker med handikap er i beskæftigelse. Det har vi ikke råd til i vores samfund. Vi er nødt til at nedbryde barriererne.
politiken.dk
December 8, 2024 at 1:21 PM
Spot on! Forsker Louise Druedahl med muskelsvind: Jeg har aldrig fri. Når jeg går hjem fra mit lønnede job, starter mit andet job. Det job, som jeg ikke får løn for, og som jeg skal udføre om aftenen og i weekenden, og hvor min kontrakt er på livstid #dkpol #dkhandicap ➡️ politiken.dk/debat/kronik...
Også danske medier har kritikløst delt billedet af det udsultede palæstinensiske barn. Uafhængige næranalyser af billedet dokumenterer imidlertid, at barnet lider af muskelsvind david-collier.com/the-truth-be...
The Truth Behind the Viral Gazan Famine Photo
This isn’t the face of famine. It’s the face of a medically vulnerable child whose image has been weaponised by Hamas and amplified by the global media.
david-collier.com
July 28, 2025 at 11:06 AM
Også danske medier har kritikløst delt billedet af det udsultede palæstinensiske barn. Uafhængige næranalyser af billedet dokumenterer imidlertid, at barnet lider af muskelsvind david-collier.com/the-truth-be...
På torsdag kan du møde to familier med børn, som er første generation af babyer, der får medicin for at bremse udviklingen i deres muskelsvind. Et kæmpe fremskridt for forskning ♥️ Familierne er med i en fin miniserie - teaseren kommer nu lige inden den internationale handicapdag slutter🔥 #dkhandicap
December 3, 2024 at 8:17 PM
På torsdag kan du møde to familier med børn, som er første generation af babyer, der får medicin for at bremse udviklingen i deres muskelsvind. Et kæmpe fremskridt for forskning ♥️ Familierne er med i en fin miniserie - teaseren kommer nu lige inden den internationale handicapdag slutter🔥 #dkhandicap
February 12, 2025 at 4:05 PM
Så langt så godt. Næsten alle SMA-patienter kan nu få tilbudt behandling, takket være Medicinrådets godkendelse i august.
#patientadvocating #sundpol #medicinrådet #muskelsvind #smaeurope
www.sma-europe.eu/news/access-...
#patientadvocating #sundpol #medicinrådet #muskelsvind #smaeurope
www.sma-europe.eu/news/access-...
SMA Europe | Access to spinal muscular atrophy (SMA) treatment in Denmark: a success story of how persistence can win in the end.
www.sma-europe.eu
November 25, 2024 at 8:47 AM
Så langt så godt. Næsten alle SMA-patienter kan nu få tilbudt behandling, takket være Medicinrådets godkendelse i august.
#patientadvocating #sundpol #medicinrådet #muskelsvind #smaeurope
www.sma-europe.eu/news/access-...
#patientadvocating #sundpol #medicinrådet #muskelsvind #smaeurope
www.sma-europe.eu/news/access-...
Min ældste bror har muskelsvind.
Jeg håber at livet bliver lidt federe for dem, der kræver pengene tilbage, når nu de ikke gik til netop personer med muskelsvind og deres trætte familier. Køb en burger og en flaske rødvin. Den er på os
www.berlingske.dk/danmark/fest...
Jeg håber at livet bliver lidt federe for dem, der kræver pengene tilbage, når nu de ikke gik til netop personer med muskelsvind og deres trætte familier. Køb en burger og en flaske rødvin. Den er på os
www.berlingske.dk/danmark/fest...
Festivalgæster til aflyst Grøn-festival kan få pengene tilbage
Læs mere her.
www.berlingske.dk
July 26, 2025 at 9:18 PM
Min ældste bror har muskelsvind.
Jeg håber at livet bliver lidt federe for dem, der kræver pengene tilbage, når nu de ikke gik til netop personer med muskelsvind og deres trætte familier. Køb en burger og en flaske rødvin. Den er på os
www.berlingske.dk/danmark/fest...
Jeg håber at livet bliver lidt federe for dem, der kræver pengene tilbage, når nu de ikke gik til netop personer med muskelsvind og deres trætte familier. Køb en burger og en flaske rødvin. Den er på os
www.berlingske.dk/danmark/fest...
“Jeg har drømt om en position i Muskelsvindfonden, hvor jeg kunne give noget tilbage” lyder det fra formand @simontj.bsky.social i første afsnit af en miniserie. Det gør han i den grad, både som formand og menneske.
Se med www.paerspektiv.dk/farmand-form...
#dkhandiacp #dkpol
Se med www.paerspektiv.dk/farmand-form...
#dkhandiacp #dkpol
February 18, 2025 at 1:09 PM
Herning er kendt for Huntingtons chorea, en “dejlig” blanding af demens, alzheimers, parkinsons og muskelsvind der bryder ud i 30-40års alderen hvis du har genet. Effing indavl og giga børneflokke fra Herning
May 20, 2025 at 7:59 PM
Herning er kendt for Huntingtons chorea, en “dejlig” blanding af demens, alzheimers, parkinsons og muskelsvind der bryder ud i 30-40års alderen hvis du har genet. Effing indavl og giga børneflokke fra Herning
Jeg har valgt at flytte til BlueSky - forhåbentlig mindre præget kapitalinteresser. Kort sagt er jeg 70-årig handicapaktivist med muskelsvind og tidligere højt aktivitetsniveau, som nu er skruet ned. Blander mig dog stadig! Ikke mindst omkring handicap, politik og uligheden. Medlem af Enhedslisten.
March 5, 2025 at 5:32 PM
Jeg har valgt at flytte til BlueSky - forhåbentlig mindre præget kapitalinteresser. Kort sagt er jeg 70-årig handicapaktivist med muskelsvind og tidligere højt aktivitetsniveau, som nu er skruet ned. Blander mig dog stadig! Ikke mindst omkring handicap, politik og uligheden. Medlem af Enhedslisten.
Nej, Effektivt Landbrug. Dyrene på svinefabrikkerne bliver ikke "ramt" af noget, som om det bare er tragiske uheld.
Deres livsforhold er noget, man aktivt har tildelt dem. At de får muskelsvind fordi de ikke kan bevæge sig, er noget landmændene aktivt tilvælger for dem.
Deres livsforhold er noget, man aktivt har tildelt dem. At de får muskelsvind fordi de ikke kan bevæge sig, er noget landmændene aktivt tilvælger for dem.
January 12, 2025 at 1:55 PM
Nej, Effektivt Landbrug. Dyrene på svinefabrikkerne bliver ikke "ramt" af noget, som om det bare er tragiske uheld.
Deres livsforhold er noget, man aktivt har tildelt dem. At de får muskelsvind fordi de ikke kan bevæge sig, er noget landmændene aktivt tilvælger for dem.
Deres livsforhold er noget, man aktivt har tildelt dem. At de får muskelsvind fordi de ikke kan bevæge sig, er noget landmændene aktivt tilvælger for dem.
Wauh en tur med #forskelsfeltet. 127 km med god stemning og gode ben. I morgen kører vi videre i hælene på Grøn til Kolding.
Da kan stadig nå at støtte indsamlingen til forskning i Muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Da kan stadig nå at støtte indsamlingen til forskning i Muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
July 17, 2025 at 9:55 PM
Wauh en tur med #forskelsfeltet. 127 km med god stemning og gode ben. I morgen kører vi videre i hælene på Grøn til Kolding.
Da kan stadig nå at støtte indsamlingen til forskning i Muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Da kan stadig nå at støtte indsamlingen til forskning i Muskelsvind og ALS.
indsamling.muskelsvindfonden.dk/fundraisers/...
Ved godt det ikke er helt det samme, men i min folkeskole, havde vi en gut med muskelsvind og som lavede dj-sæt. Det var også altid med hjælp fra en person. Så blot fordi de ikke har helt præcis de samme egenskaber, som andre, skal man ikke tro der ikke er nogen hjemme :)
March 29, 2025 at 9:32 PM
Ved godt det ikke er helt det samme, men i min folkeskole, havde vi en gut med muskelsvind og som lavede dj-sæt. Det var også altid med hjælp fra en person. Så blot fordi de ikke har helt præcis de samme egenskaber, som andre, skal man ikke tro der ikke er nogen hjemme :)