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Ö. Ges. für ME/CFS

@mecfs.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 9

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/

Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für
schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett
liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb
zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am
Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu
sehen.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 1d

📍Wo? - Galerie-le-art, Praunstraße 31, 2103 Langenzersdorf
📍Wie? - Anmeldungen zum Abholen an Josef Zinsberger [email protected] od. Tel.: 0664 3065132 (Abholung nach Voranmeldung)

Wir bedanken uns ganz 💛-lich für die Aktion und die Unterstützung und wünschen viel Freude beim Malen!
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 1d

Jedes Bild hat einen Sponsorwert von 30€.
Der Spendenerlös der Malaktion geht an die ÖG ME/CFS. Es können auch Kunstwerke von Josef Zinsberger erworben werden, deren Erlös ebenso an die ÖG ME/CFS gespendet wird.

📍Wann? - Sa, 18.10.2025, 14:00-18:00 Uhr & So, 19.10.2025, 10:00-18:00 Uhr
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 1d

🎨Benefiz-Malaktion für ME/CFS🎨

Am Samstag, 18.10, & Sonntag, 19.10, wird in der Galerie-le-art eine Benefiz-Malaktion zum Mitmachen stattfinden. Im Rahmen der Tage des offenen Ateliers können Malbegeisterte ihrer Kreativität für einen guten Zweck freien Lauf lassen entweder zu Hause oder vor Ort
1/

Man sieht die Galerie von außen, ein Haus mit Holzverkleidung und einem Schild mit der
Aufschrift “Fine-art31”. Der Bildtext lautet “18. & 19.Oktober 2025 - Benefiz-Malaktion für
ME/CFS”.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

Viele warten seit Jahren auf medizinische Hilfe, auf Anerkennung und auf eine funktionierende Versorgungsstruktur.

More to come, wir halten euch informiert!

#Unversorgtseit1969 #MillionsMissing

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

Aus Sicht der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS ist die Darstellung der GM nicht nachvollziehbar.

In Österreich fehlen spezialisierte Ambulanzen, strukturierte Versorgungswege und ärztliche Expertise zur Erkrankung.

Die Realität zehntausender Betroffener sieht anders aus.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢

In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert.

Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 4d

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 3d

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 3d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 5d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d

In der Patient:innenvertretungsarbeit werden die Auswirkungen dieser Ablehnung täglich sichtbar - Betroffene fallen durch alle Raster und erhalten keinerlei Unterstützung.

👉Tätigkeitsbericht: www.behindertenanwaltschaft.gv.at/fileadmin/us...
👉Pressemitteilung: mecfs.at/wp-content/u...

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d

So bleiben Betroffenen wichtige Leistungen verwehrt.
Wir danken der Anwältin dafür, dass sie die Problematik sichtbar macht und sich dafür einsetzt, dass ME/CFS in die Verordnung aufgenommen wird.
Auch die ÖG ME/CFS hat 2024 um Aufnahme von ME/CFS angesucht, was vom BMASGPK abgelehnt wurde.

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d

📄Behindertenanwältin Tätigkeitsbericht 2024📄

Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zeigt im Bericht ein Problem für #ME/CFS Betroffene:
Ihnen fehlt die Möglichkeit, Behindertenpässe zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung enthalten ist.

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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 26d

Von X hierher, weil wichtig.

DEMO & SOLI-Party am 3.10.25 in Wien

#MECFS

Anselm Schindler schreibt bei x

Meine Partnerin Sandra und andere ME/CFS Betroffene + Unterstützer:innen haben die Initative MUT gestartet j d organisieren am 3. OKTOBER eine Demo und Soli Party.
ME/CFS Erkrankte brauchen endlich Unterstützung und finanzielle Absicherung.

Darunter ein Plakat mit einer Blauen Rose als HG
Kein Wegsehen mehr

3.10.25 Wien 16Uhr @parlament

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 9d

Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

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Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk.

Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch.

Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon.

Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d

📌 Kurze Info in eigener Sache - Informationen über “Aktuelles” 📌

Die ÖG ME/CFS bietet ab sofort Blogposts sowie 1x im Quartal einen Newsletter über die
wichtigsten Entwicklungen an.

Nähere Infos auf unserer Homepage unter: 👉
mecfs.at/2025/09/28/n...

#MECFS #UnversorgtSeit1969

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 10d

Vortragstag #1 vorbei. Ein Hausarbeiter, der gerade gekommen ist, um den Saal wieder herzurichten (Tischordnung etc.), sieht einen @mecfs.at Flyer am Tisch liegen:
„Hee, ein Freund von mir hat das auch!“

Es sind zu viele!
#MECFS

Verena Hackl @verhac.bsky.social · Sep 6

Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen.

www.dabei-austria.at/download/?id...

(Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)

Ausschnitt aus einem Programmflyer. Überschrift: „Workshop 4 Seminarraum Seidel“. Darunter der Titel: „Berufliche Inklusion bei Long Covid und ME/CFS: Voraussetzungen, Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten“. Referentinnen: „Verena Hackl, MedUni Wien“ und „Astrid Edinger, WUK Arbeitsassistenz“.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 10d

👉Alle Infos auf der Website:
mecfs.at/unversorgts...

Der Unisex Hoodie ist verfügbar in S-XL und wird gegen Mindestspende von 50€ an dich versendet (+5€ zusätzlich bei Auslandsversand zur Deckung unserer Kosten).

Danke für deine Unterstützung!

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MECFS

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#unversorgtseit1969 - ÖG ME/CFS

Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und […]

mecfs.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 10d

💛ME/CFS-Awareness-Hoodies💛

Du möchtest auch in der kalten Jahreszeit auf #ME/CFS aufmerksam machen? Hol dir unseren ME/CFS-Awareness-Hoodie!

Im Spendenformular dazu einfach eine entsprechende Anmerkung & deine Größe ins Kommentarfeld im Spendenformular schreiben.

👉 mecfs.at/spenden/

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Man sieht den dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodie von vorne und von hinten mit der Aufschrift “ME/CFS - unversorgt seit 1969 - ÖG ME/CFS”. Der Bildtext lautet “ME/CFS-Awareness-Hoodie - Jetzt spenden!”.

Man sieht die Rückseite des dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodies mit der Aufschrift “Aufklärung - Versorgung - Forschung - Jetzt” - ÖG ME/CFS”.

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Long Covid Families @longcovidfam.bsky.social · 10d

New Lancet Study: 2x Risk of Long COVID After Reinfection

Risks of other serious outcomes also rise sharply.

This is not a “mild” illness when it rewrites a child’s future. We need research, medical care, and school protections that match the scale of the problem.

#LongCOVID

Long COVID associated with SARS-CoV-2 reinfection among children and adolescents in the omicron era (RECOVER-EHR): a retrospective cohort study

Children and adolescents face a significantly higher risk of various PASC outcomes after reinfection with SARS-CoV-2. These findings add to previous evidence linking paediatric long COVID to multisyst...

www.thelancet.com

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11d

Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich:

Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan.
NULL Umsetzung.

Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln?

@schumannkorinna.bsky.social @spoe.at

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

📺Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann in der ORF-Pressestunde zu
ME/CFS

Auf Nachfrage betont Ministerin Schumann, dass die Krankheit ME/CFS zu 100% von ihr ernst genommen wird und sie wisse, wie sehr Betroffene und deren Angehörige leiden.
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Der Bildtext lautet “Korinna Schumann im Interview - ORF Pressestunde”. Man sieht einen
Ausschnitt aus dem ORF-Studio mit Korinna Schumann, Christoph Varga und Doris Helmberger-Fleckl.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

👉
on.orf.at/video/142922... (ab Minute 40.32)

👉 orf.at/stories/3406...

Danke an den ORF, @christophvarga.bsky.social und die Chefredakteurin der Furche, @dorishelmberger.bsky.social , für das Nachhaken!
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

Außerdem hat die Gesundheit 🇦🇹 GmbH in einem Austausch mit verschiedenen Stakeholdern mitgeteilt, dass sie mit der Evaluierung des Aktionsplans bis Sommer 2026 beauftragt wurde.
Wir klären diese Diskrepanzen derzeit mit dem Ministerium und informieren auf unseren Kanälen über den weiteren Verlauf.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

Unverständlich ist zudem die Aussage, bis Ende des Jahres solle ein Aktionsplan erst entworfen werden. Bei unserem Termin mit dem Gesundheitsministerium im August 2025 wurde uns versichert, dass der bestehende Aktionsplan nicht neu erarbeitet, sondern lediglich beschlossen werden soll.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

Wichtig ist der Hinweis, dass Reha-Maßnahmen bei Vorliegen von PEM –dem Kernmerkmal von ME/CFS – kontraindiziert sind.
Solche Angebote können den Gesundheitszustand der Betroffenen erheblich und möglicherweise dauerhaft verschlechtern.
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