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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 6h

Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum.

Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen.

Auf dem Rücken der Betroffenen.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 14h

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 5h

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 14h

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 23h

MECFS/Kinder 15.10.2025 vor dem BMFTR.
www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...
@dorobaer.bsky.social

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 23h

Habt ihr schon mal Traueranzeigen MECFS gegoogelt? Wir sind erschrocken wie viele Anzeigen es tatsächlich sind. @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social

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Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 1d

Mehr Forschungsgelder für die #MECFS-Forschung fordern am Mittwoch Elterngruppen vor dem Bundesforschungsministerium - liebe Follower:innen aus #Berlin, bitte seid dabei📣

Heute auch dazu unsere Insta-Story:
➡️ www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2...
@nichtgenesen.bsky.social @bildungabersicher.net

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 2d

Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.

Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“.

Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d

Heute hatte #nichtgenesen ein sehr wichtiges Gespräch mit MdB Stephan Albani. Wir bleiben dran für euch, jeden Tag.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d

Gestern führte #nichtgenesen Gespräche mit @die-linke.de @atesguerpinar.dielinkebt.de @sonjalemke.dielinkebt.de Wir bleiben dran für euch.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d

www.youtube.com/watch?v=ENTC...

Sie forscht an Medikamenten gegen Long Covid – doch das Geld fehlt

YouTube video by Tagesspiegel

www.youtube.com

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 3d

#kindermecfs #nichtgenesen

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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 3d

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 3d

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 3d

www.wa.de/hamm/impfsch...

www.bundesgerichtshof.de/SharedDocs/P...

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 3d

Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.

#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 4d

www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 5d

Danke @atesguerpinar.dielinkebt.de

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 7d

www.spektrum.de/podcast/spek...

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 7d

www.zdf.de/play/magazin...
@kbv.de

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 7d

Die Post covid, Post Vac und MECFS Betroffene haben sie leider im Stich gelassen. Einer dieser Menschen ist miterweile gestorben.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 8d

Es fehlt an Gelder für die biomedizinischer Forschung zu post covid, Post Vac und MECFS. 15 Mio über 3 Jahre stehen bei 60 Mrd. finanziellem Schaden im Jahr einfach in keiner Realation zueinander. Es leiden und sterben Menschen an diesen Krankheiten. Wann wird endlich was für diese Menschen getan?

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 8d

#nichtgenesenMecklenburg-Vorpommern

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 9d

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 9d

Studie: Reinfektion verdoppelt das Risiko für Long COVID bei Kindern

biermann-medizin.de/studie-reinf...

Studie: Reinfektion verdoppelt das Risiko für Long COVID bei Kindern - Biermann Medizin

US-Studie belegt: Nach Reinfektion steigt das Risiko für Long COVID bei Kindern erheblich. Relevanz für Impf- und Präventionsstrategien.

biermann-medizin.de

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