Author | Lightnews

Reposted by Bea Dekkers

jim faas 🍀 @jimfaas.bsky.social · 4d

🟦 Postcovid expertisecentra 🟥 1 jaar na opening

🔲 zo'n 1200 volwassen patiënten zijn gezien in 6 expertisecentra
🔲 afgelopen half jaar zijn 3 centra geopend voor kinderen en daar zijn tot nu toe 150 patiënten gezien

🔲 meer over het onderzoek en de (bescheiden) behandelresultaten in het verslag

1 12 18

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 12d

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳

hetpaisprotest.nl

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst “#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 – Malieveld, Den Haag & online”.

8 6

Reposted by Bea Dekkers

Inge ZV (she/her) @ingezv.bsky.social · 12d

Hetzelfde draadje, maar nu met reactiemogelijkheid.

Inge ZV (she/her) @ingezv.bsky.social · 12d

Stripje 6 plaatjes. De beschrijving past niet in de ALT, dus ik zet ze hieronder in de comments.

2 4 8

Reposted by Bea Dekkers

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 14d

📣 Vacature LUMC: promovendus long covid

Het Leiden University Medical Center zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!

www.lumc.nl/over-het-lum...

#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek

1 1

Reposted by Bea Dekkers

Julian Bushoff @julianbushoff.bsky.social · 17d

Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID en vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor:

🔎Langjarig onderzoek.

🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg.

💪Een beter werkend sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten.

4 13 47

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 17d

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS

“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

1 13 17

Reposted by Bea Dekkers

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 22d

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22d

“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️

1 3 8

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26d

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

2 6 9

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23d

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵

1 6 10

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23d

Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen?

In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!

Graphic met: “Politieke ranking – plaatje voor bij de podcast”. Een tabel toont hoe verschillende politieke partijen scoren op inzet rond #LongCovid en #PAIS beleid:
- Bereikt iets tastbaars: GroenLinks-PvdA
- Agendeert: ChristenUnie, SP
- Stemt meestal voor: Partij voor de Dieren, Volt, SGP, DENK
- Stemt meestal tegen: JA21, NSC, CDA, BBB, D66, PVV, VVD
- Maakt het erger: Forum voor Democratie

Onderaan staat: “Luister aflevering 10 van #NietHersteld – de podcast”.

1 6 7

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23d

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Zwart-wit poster met zes foto’s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: “STEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNEN”. Daaronder in gele cursieve letters: “Doneer nu!”. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: “HET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAG”.

9 19

Reposted by Bea Dekkers

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 23d

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen.

Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.

Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Veel dank! 💙

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23d

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

3

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 24d

Getver. Dat kun je zeker niet gebruiken nee. Heel veel beterschap voor de zieke en hopelijk verspreidt het zich niet naar alle gezinsleden🤞🏼🍀🤞🏼🍀🤞🏼. Sterkte 🫂

1 2

Reposted by Bea Dekkers

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 27d

Teken de petitie en steun het manifest: Bied jongeren met long covid een toekomst.

PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en #JONGCOVID presenteren:

🧡 Manifest: Wij willen weer aan zet zijn, jongeren met long covid verdienen een toekomst!
🧡 Petitie: Bied jongeren met long covid een toekomst

1/3🧵

1 3 2

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 26d

Bij MCAS heb je niet per se of alleen triggers uit het dieet. Elke vorm van stress kan een opvlamming triggeren. Geluid, geur, licht, emotie, fysieke stress, hormonaal. Je zou kunnen kijken of combi van h1 en h2 antihistamines verlichting geven. Eerst de een dan de ander. Half uur voor maaltijd.

1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 26d

Wat heerlijk! Blij voor je 🍀🍀

1

Reposted by Bea Dekkers

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26d

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️

1 7 8

Reposted by Bea Dekkers

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 26d

“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26d

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

1 1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 26d

Ach wat verdrietig 💔. Veel sterkte en knuffels voor jullie allemaal.

1 1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 27d

Soms reageer ik ook op dingen die ik gewoon kan eten. Dan is er ergens anders een stressor geweest. Geluid, emotie, geur? Altijd een groot raadsel. Gelukkig nu gemiddeld eens per maand een flinke reactie. Dat vind ik zeer acceptabel. Speltmeel gaat hier ook wel gelukkig. Zit niet met fodmaps

1 2

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 27d

Hangt er ook mee samen ja. Hoe wiebeliger de situatie of drukker, des te maffer de dromen. Zo bijzonder hoe je brein dat bij elkaar verzint allemaal

1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 27d

Ben net met een spelt desem starter begonnen. Spelt desem van de bakker hier gaat gelukkig ook. Die man heeft dezelfde eetbeperkingen dus dan weet je dat t goed zit. En heb een baksite gevonden waar ik lekkere recepten vanaf kan halen voor feestelijkheden en extra’s. Zeer welkom ook.

1 1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 27d

Hopelijk zit je vlot op uiteindelijke dosering en ebben de steeds vervelende bijwerkingen snel weg🍀🤞🏼

1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 28d

Hè bah. Wat naar. Ze moeten niet aan onze vriendjes komen. Dikke knuffel en sterkte.

1

Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 28d

Poeh. Flinke combi ja. Ik kan zulke dromen tijdens stopweek van de pil hebben. Hormoonherelateerd dus. Gelukkig vergroot LDN ze niet nog een keertje🍀🍀

2 1