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War das ein Tag. Aus dem kannst du zwei machen. - Earl Sneed Sinclair
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Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind.

www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
Geplante Forschungsmaßnahmen Geplant sind: • Zusätzliche Förderung unterschiedlicher Forschungsprojekte in den Bereichen Pathophysiologie und Immunologie, Diagnostik und Biomarker, Neurologie und psychische Gesundheit sowie Langzeitfolgen von ME/CFS • Stärkung klinischer Studien • Strukturbildende Maßnahmen wie die Förderung von Nachwuchsgruppen, um die Zahl wissenschaftlicher Expertinnen und Experten langfristig zu erhöhen • Aufbau einer neuen Patientendatenbasis als Grundlage für Forschungsprojekte und zur Überprüfung neuer Therapieansät- • Genomsequenzierung: Die NAKO Gesundheitsstudie - Deutschlands größte Langzeitstudie zur Erforschung von Volks-krankheiten - umfasst über 200.000 Teilnehmende. Zusammen mit den Kohorten der NAPKON (Nationales Pandemie Kohorten Netz) des Netzwerks Universitätsmedizin liegen bereits umfangreiche Gesundheitsdaten vor. Durch die zusätzliche Sequenzierung der Genome von erkrankten und nicht betroffenen Teilnehmenden werden genetische Unterschiede sichtbar gemacht. Diese Erkenntnisse schaffen die Basis für ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen postinfektiö-ser Erkrankungen. • Vernetzungs- und Fortbildungsmaßnahmen für die wissenschaftliche Community sowie evidenzbasierte Fachöffentlich-keitsarbeit
January 5, 2026 at 5:02 PM
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emptystands.me
Machen wir uns keine Illusion: Auch 2026 wird für viele von uns ein schwieriges Jahr werden. Umso wichtiger, dass wir zusammenhalten und weitermachen. Darauf dass wir bald das “Empty” aus unserem Namen streichen können!
Schriftzug „Empty Stands“ in weiß leuchtend (mit rotem „Schatten“). Im Hintergrund ist ein Gebäude
January 1, 2026 at 3:51 PM
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Fast jede Woche findet man im Internet einen Artikel in einer Lokalzeitung, in dem ein Patient mit #MECFS seine Geschichte erzählt.

Auch diese. Ein guter Bericht, auch über die Hoffnung, dass durch die hohen Fallzahlen der Forschungsdruck weiter zunimmt.

www.allgaeuer-zeitung.de/immenstadt/n...
„Gefangen in den eigenen Wänden“: Mit 27 Jahren kämpft Noa um die Rückkehr ins Leben
Noa Hüper ist ein passionierter Sportler und ein angesehener Redakteur - bis ihn eine schwere Erkrankung aus dem Leben reißt. Eine Therapie gibt es noch nicht, Hoffnung aber durchaus.
www.allgaeuer-zeitung.de
December 29, 2025 at 4:55 PM
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Patient-advocacy appreciation skeet

Kritik an neoliberaler Individualisierung von Krankheit bedeutet nicht, dass Betroffene einer Krankheit nicht mehr individuell wirkmächtig sein dürften: bitte sprecht als marginalisierte Person für euch selbst und tut es laut. Und dann kommt in Orgas zusammen.
December 27, 2025 at 2:58 PM
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raoullucas.bsky.social
An interesting new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID patients with PEM in the Netherlands.
The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.

clinicaltrials.gov/study/NCT072...
December 27, 2025 at 1:04 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Und sonst so
December 24, 2025 at 6:04 PM
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emptystands.me
Ein paar Tipps für die anstehenden Feiertage.
Wir wünschen euch allen viel Kraft für die Tage und hoffen, dass ihr sie gut übersteht.
HOW TO FEIERTAGE wie die Feiertage mit ME/CFS etwas leichter werden Die Feiertage können schon für gesunde Menschen anstrengend sein, für Personen mit ME/CFS aber umso mehr. Wir haben ein paar Tipps und Reminder innerhalb unserer Community gesammelt. Vorneweg: Es ist total okay, sich nicht zu freuen. Ihr seid niemandem etwas schuldig! In Gedanken sind wir auch bei allen, die nicht feiern können HOW TO FEIERTAGE 0) Ihr & eure Gesundheit haben Priorität Gerade an Weihnachten hat man oft das Bedürfnis, es anderen Menschen recht zu machen, aber eure Gesundheit bleibt das Wichtigste. Es ist okay, diese zu priorisieren! 2) Habt Hilfsmittel griffbereit Ihr feiert mit der ganzen Familie und wollt gerne Maske tragen? Ihr benötigt Hilfmittel wie Gehörschutz, Schmerzmittel oder Sonnenbrillen? Macht euch eine Checkliste, damit ihr alles dabei habt. Eure Gesundheit und Wohlbefinden sind wichtig! HOW TO FEIERTAGE 3) Ihr seid nicht alleine!!! Wenn ihr euch einsam fühlt, dann seid ihr immer in unserer Signal-Gruppe willkommen! Dort hat immer jemand ein offenes Ohr für euch. 4) Setzt euch Grenzen Überlegt euch vor dem Trubel, wie lange ihr am Tisch sitzen, Personen empfangen wollt oder wo generell eure Grenzen liegen. Meistens fällt es im Moment selber schwer, Grenzen zu setzen. Klare Grenzen im Voraus zu planen, hilft dabei, diese später einzuhalten. Wenn ihr sie frühzeitig kommuniziert, kann das Druck nehmen. HOW TO FEIERTAGE 5) Qualität vor Quantität Achtet darauf, dass ihr die Zeit genießt. Es ist wichtiger, dass ihr schöne Momente habt, als die ganze Zeit dabei zu sein und dann im Crash zu landen. 6) Feiertage auch nur Tage Am Ende sind die Feiertage auch nur ganz normale Tage. Genau wie alle 365 Tage im Jahr. Sie müssen nichts Besonderes sein. Sie müssen nicht "perfekt" sein. Ihr dürft sie feiern, ignorieren und auch traurig sein. Alles ist valide.
December 23, 2025 at 3:48 PM
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viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett.

passt auf euch auf und kommt gut durch!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Auf dem Tisch steht eine Lampe. Draussen ist Nacht, man sieht man ein Haus und einen Baum. Einige Fenster des Hauses sind beleuchtet. Ein weisser Halbmond und einige Sterne stehen am Himmel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. An ihrem Fuss hängt eine bunte Lichterkette, die quer durch das Zimmer bis zur Schreibtischlampe gespannt ist. Ihre Lichter werfen bunte Flecken in den Raum, das Gesicht der Person leuchtet grün, ihre Nase rot.
December 23, 2025 at 2:25 PM
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pehpunkt.bsky.social
ich muss bei nebel immer an die psychosomatik denken...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen kahlen Baum. Ihre Konturen sind kaum zu erkennen, es ist nebelig. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine angewinkelt, die Arme liegen auf dem Bauch.
December 21, 2025 at 12:43 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Kann wissenschaftlich arbeiten, aber kognitiv keine Einkaufsliste schreiben, wenn zwei Feiertage bevorstehen. Ohne Hilfe im Alltag wäre ich nicht überlebensfähig. Ich gebe zu, ME/CFS ist oft schwer greifbar und lande immer wieder dabei, dass die Lösung nur sein kann, Kranken radikal zu glauben
December 21, 2025 at 7:41 AM
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emptystands.me
Auf Instagram ist dazu auch ein Video samt Aufklärung online gegangen 👉🏻 www.instagram.com/reel/DSfCN_S...
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December 20, 2025 at 12:40 PM
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emptystands.me
Am 27.12.2025 veranstaltet der Walddörfer SV aus Hamburg ein Benefizspiel für ME/CFS Awareness und Empty Stands!

Wir freuen uns sehr!
Kommt gerne vorbei, wenn ihr die Möglichkeit habt!
Benefizspiel für ME/CFS-Awareness Wann? 27.12.2025 Start um 14:30 Uhr - Anpfiff um 15:30 Wo? Sportplatz im Allhorn - Ahrensburger Weg 28 - 22359 Hamburg Juris Jungs VS Walddörfer SV-Allstars Was gibt es? Warme Getränke, Wurst und selbstgemachten Kuchen gegen freiwillige Spende Alle Einnahmen werden an Empty Stands gespendet, die sich für Betroffene und weitere Forschung zu ME/CFS einsetzen. EINTRITT FREI!
December 20, 2025 at 12:39 PM
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pehpunkt.bsky.social
ich liege seit jahren jeden tag allein in meinem zimmer. an feiertagen fällt das den anderen bloß mehr auf...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen kahlen Baum. Der Himmel ist hell mit ein paar diffusen Wolken. Im Baum sitzt ein einzelner Vogel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt vor sich hin.
December 18, 2025 at 12:35 PM
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pehpunkt.bsky.social
rückblicke und ausblicke sind an jedem jahresende die größten gefahren...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen kahlen Baum. Im Baum sitzen zwei Vögel, einer nach links gerichtet und einer nach rechts. Am Himmel sind schmale weisse Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.
December 16, 2025 at 11:56 AM
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Schaut gerne mal auf unserem Instagram Account vorbei!
Dort verlosen wir eins unserer Soli-Shirts! 🎄

www.instagram.com/p/DSSl89piI5...
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www.instagram.com
December 15, 2025 at 4:39 PM
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lisathefirst20.bsky.social
meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.

habt ihr Ideen& Tipps?

klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer

#severeME #Bell10
December 13, 2025 at 2:24 PM
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neurostingl.bsky.social
Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS.

Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.

www.mcponline.org/article/S153...
Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in ME/CFS following exertion
The overarching symptom of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is post-exertional malaise (PEM), an exacerbation of symptoms following physical or mental exertion. To investiga...
www.mcponline.org
December 12, 2025 at 6:59 AM
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pehpunkt.bsky.social
ihre kunst und ihr aktivismus leben im kunstkollektiv "black ferk studio" weiter, schaut mal rein und spendet, wenn ihr könnt: blackferkstudio.com
Home - Black Ferk Studio
Black Ferk Studio ist ein Kunst- und Wissenschafts-Kollektiv mit dem Ziel, Sichtbarkeit für chronische Krankheiten wie ME/CFS zu schaffen.
blackferkstudio.com
December 10, 2025 at 12:00 PM
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heute vor einem jahr ist judith an me/cfs gestorben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Der Himmel ist hell, ein paar diffuse Wolken und einige Vögel fliegen darin. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Bauch verschränkt.
December 10, 2025 at 12:00 PM
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emptystands.me
Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst?
Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein!

👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...
CHRISTMAS Gifts FOR ME/CFS Dieses Weihnachten schenken wir nicht "irgendwas" - alles über unsere Weihnachtsaktion EMPTY STANDS ) KENNST DU DAS ? Du weißt nicht, was du dir zu Weihnachten wünschen sollst. Eigentlich hast du doch alles? Und auch das Schenken ist schwer. Noch eine Tasse mit Weihnachtsmotiv? Noch ein paar Socken? Natürlich gibt es wunderschöne, persönliche und liebevoll ausgesuchte Geschenke. Aber auch in diesem Jahr wird wieder viel verschenkt, das am Ende verstaubt. ( EMPTY STANDS ) Menschen mit ME/CFS, einer schweren chronischen körperlichen Erkrankung, wissen genau, was sie sich wünschen. Sie wünschen sich zum Beispiel wieder ihr Kind auf dem Arm halten zu können, eine Dusche ohne Crash, einen Spaziergang, einen Tag ohne Schmerzen oder ein Buch lesen zu können. ME/CFS nimmt Menschen all die Dinge, die wir jeden Tag für selbstverständlich halten. ( EMPTY STANDS ) Sie wünschen sich mehr Aufmerksamkeit. Mehr Forschung. Mehr Leben. Diese Wünsche dürfen nicht leise bleiben. Deswegen möchten wir dieses Weihnachten etwas ganz Wertvolles schenken: Hoffnung. ( EMPTY STANDS)
December 9, 2025 at 3:55 PM
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Das ist, was ich meine, wenn ich darüber rede, solidarische Care-Strukturen für Menschen mit ME/CFS aufzubauen: z.B. ein Koch-Kollektiv, das verträgliches Essen liefert.
Pandemie nonstop — Meal Train – Veto Magazin
veto-mag.de
December 9, 2025 at 5:50 PM
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emptystands.me
Empty Stands goes international!

From now on we’ll have an international signal group.
You can join via the link in our bio and on our website. The group is for international football fans with me/cfs, long covid and post vac.
We are excited to get to know you! Even if the reason is a sad one.
“Hi guys, Empty Stands goes international What do you mean? We have an international Signal group now!”
December 9, 2025 at 3:35 PM
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janaxpetersen.bsky.social
Das habe ich noch nie gesehen: der Schatten des Turms auf den Wolken ❤️‍🔥
Ein Blick auf den wolkenverhangenen Berliner Fernsehturm. Die Kugel des Turm wirft einen Schatten auf die Wolken davor
December 6, 2025 at 8:23 AM
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Wie viel Lebensqualität könnte man erhalten, wenn Ärzt*innen NUR ME/CFS diagnostizieren und Betroffene hinsichtlich Pacing validieren würden, sie bestärken würden, nicht über Grenzen zu gehen, auch wenn das Erwerbsunfähigkeit bedeutet. Wie viel Leid könnte man verhindern, wie viele Leben retten?
December 5, 2025 at 6:51 PM
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Neuer Monat, neue Spendenliga Tabelle!

Alle, die angemeldet sind sollten einen E-Mail Reminder bekommen haben :).
Anmelden könnt ihr euch gerne über unsere Bio!
November SPENDENLIGA 2025/26 # Verein Tore Punkte Spenden Rot-Weiss Essen 32 29 863,80€ 2 Hannover 96 27 27 611,00€ 3 FC Barcelona, Frauen 55 33 462,00€ 4 1.SC Cöttingen 05 44 31 436,25€ 5 FC St. Pauli 10 7 407,00€ 6 Werder Bremen 16 16 392,00€ 7 Borussia Dortmund 27 25 317,50€ 8 SC Fortuna Köln, Frauen 21 19 305,00€ 9 VfL Osnabrück 20 29 303,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 10 SV 1907 Linden 35 22 285,00€ 11 VfB Stuttgart 21 22 215,00€ 12 FC Rot-Weiß Erfurt 34 33 201,00€ 13 1.FC Köln 21 15 191,70€ 14 SC Freiburg 19 16 175,00€ 15 Hamburger SV 11 12 161,00€ 16 Hertha BSC 17 26 155,00€ 17 Dynamo Dresden 20 13 105,00€ 18 FC Zürich 22 20 104,00€ 19 VfB Oldenburg 54 45 99,00€ 20 Altona 93, Frauen 22 20 82,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 21 FC Bayern München 44 34 78,00€ 22 Wuppertaler SV 25 17 76,00€ 23 1.FC Nürnberg 15 18 66,00€ 24 Arminia Bielefeld 26 17 60,00€ 25 Dresdner SC 1898 19 15 53,00€ 26 1.FC Kaiserslautern 24 23 47,00€ 27 1.FC Heidenheim 10 8 45,00€ 28 Preußen Münster 19 18 37,00€ 29 VfL Bochum 20 16 36,00€ 30 1.FSV Mainz 05 11 6 31,00€ 31 Union Berlin 15 15 30,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 32 FSG Hils/ Selter 19 = 30,00€ 33 1.FFC Turbine Potsdam 19 11 28,50€ 34 Roda JC Kerkrade 28 28 28,00€ 35 FC Schalke 04 18 31 17,30€ 36 Borussia M'Gladbach 16 13 13,00€ 6 547,05
December 3, 2025 at 5:51 PM