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@lisathefirst20.bsky.social
23 | #MECFS #SFN |
hausgebunden
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rein aus Interesse:

gibt es irgendwo Berichte über B Zell Depletion bei severe ME/CFS ?
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✍ Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes führt derzeit die bislang größte Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland durch und erfasst dabei auch #MECFS.
Noch bis zum 28.02.2026 könnt ihr mitmachen und eure Diskriminierungserfahrungen der letzten zwei Jahre teilen:
diskriminierung-umfrage.de
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Mach mit.
Drei gute Gründe, bei der großen Umfrage zu Diskriminierung mitzumachen: 1. Deine Stimme hilft, Diskriminierung sichtbar zu machen.
diskriminierung-umfrage.de
November 28, 2025 at 3:56 PM
grade Haushaltslesung im Bundestag, Etat Forschung.

Literally jede*r 2. Redner*in erwähnt die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen hahaha- I can‘t.

iwi süß aber sie hätten sich auch mal absprechen können.
November 28, 2025 at 10:53 AM
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Von den 500 Millionen Euro darf nicht 1 einziger Cent an Psychosomatiker*innen und Reha-Ärzt*innen gehen, deren Pseudo-Forschungsprojekte auf den jämmerlichen Fehlschlüssen "Wenn nichts Körperliches gefunden wird, ist es psychisch!" und "Wer mehr trainiert, wird gesünder!" basieren! #NationaleDekade
November 27, 2025 at 6:17 PM
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#Amazon

Am 17. 11.2025, wurde ein Angestellter während der laufenden Frühschicht leblos auf der Toilette aufgefunden. Berichten zufolge soll der Beschäftigte vorher vergeblich versucht haben, sich bei seinem Vorgesetzen krank zu melden.
sat.verdi.de/presse/press...
Tod am Arbeitsplatz – Amazon-Mitarbeiter stirbt während Schicht
Ver.di fordert Aufklärung
sat.verdi.de
November 27, 2025 at 12:26 PM
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Der zweite Tag des #DGPPN2025 beginnt mit einem hochkarätig besetzten (@scheibenbogen.bsky.social, @bettinagrande.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social und Janina Schweiger) und bestens besuchtem Symposium zu #MECFS / #LongCovid / #PostCovid
#DGPPN
November 27, 2025 at 7:39 AM
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Unter der Mitteilung vom Rechtsanwalt findet sich auch ein Spendenlink (zur Finanzierung der Verfahrenskosten) für das Mädchen/die Familie.

Ich hoffe sehr, da wird reichhaltig gespendet. Denn Unrecht beweisen ist leider teuer.
November 26, 2025 at 9:09 AM
🥹🥹
November 25, 2025 at 9:03 AM
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#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
rein aus Interesse:

gibt es irgendwo Berichte über B Zell Depletion bei severe ME/CFS ?
November 20, 2025 at 11:40 AM
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Laut der deutschen Bundesregierung sollen über die kommenden zehn Jahre insgesamt 500 Mio. Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden. Was müssen die Vergabekriterien für diese Gelder sein? Hier eine Liste mit Ideen! 🧵
November 17, 2025 at 12:30 PM
nennt mich Verschwörungstheorist aber man hört ja schon seit über 1 Jahr dass es im BMBF bzw jetzt BMFTR möglicherweise Blockierer*innen geben könnte, die nicht Stark- Watzinger oder Bär heißen.

Würde einiges erklären.
November 10, 2025 at 10:34 AM
Reposted by Lisa
Who would like to contribute to the financing of the “Buried Alive” demonstration on October 15 in Berlin, which drew attention to the suffering of millions of people with MECFS and called for more research funding?
www.gofundme.com/f/finanzieru...?
Donate to Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR, organized by Johanna Sasse
Hallo, ich bin Johanna von Kinder ME/CFS und eine der Mit… Johanna Sasse needs your support for Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR
www.gofundme.com
November 9, 2025 at 10:52 AM
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✨ Es ist soweit: Unser Online-Shop für Spendenaktionen ist live.
Was euch dort erwartet? Schaut selbst. 🔗: https://t.ly/merf-fundraising #mecfsf="/hashtag/mecfsresearch" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecfsresearch #mecfsforschung #research #forschung #LongCovid #PostCovid #mecfs #fundraising
November 7, 2025 at 1:10 PM
gibt jetzt 2 Optionen
1. ins Krankenhaus vor Ort fahren, da ein CT machen lassen, dann Lumbalpunktion zuhause machen lassen
2. alles stationär in der Uniklinik Tübingen machen lassen

mir fehlt Option 3: nur Lumbalpunktion zuhause machen ohne CT vorher🥲🫠

ich hab Bell 7 LOL
November 5, 2025 at 4:31 PM
Sie war glaub die liebste Neurologin die ich in meinem Leben getroffen habe.
ist auch extra 35min zu mir gefahren!

Dachte zwar mein Zittern durch PEM sei Dekonditionierung aber egal das kriegen wir noch hin.

hat Maske aufgesetzt und ist nach 12min wieder raus aus dem Zimmer, thank the gods.
November 5, 2025 at 2:39 PM
durschnittlicher Puls während Nickerchen 83 bpm - NA DANN alles kein Problem
November 5, 2025 at 11:23 AM
ich dachte immer, falls ich an ME/CFS sterben sollte, verfüge ich in meinem Testament (das ich seit 1,5 Jahren hinauszögere zu schreiben), dass mein ganzes Geld an die ME/CFS Forschung gehen soll.

aber honestly, wenn ich tot bin, ist’s zu spät. hab beschlossen: dann gehts an Familie und Freunde 💌
November 3, 2025 at 1:46 PM
laut @ kinder_mecfs auf Instagram soll nachverhandelt werden bezüglich der 16 Millionen € im Etat des BMFTR. dazu müssten CDU/CSU und SPD einen Antrag stellen.

das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)

www.instagram.com/p/DQiOYCriIM...
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
www.instagram.com
November 2, 2025 at 4:24 PM
meine Freunde sitzen gestern und heute den ganzen Tag zusammen um morgen ready für ihre Präsentation zu ME/CFS bei den Schüler*innen auf der SMV Tagung zu sein zu der Sie 1h fahren und ich hab wirklich im Lotto gewonnen mit denen.
November 2, 2025 at 11:47 AM
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🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 10:36 AM
mittwoch kommt mir bisher unbekannte neurologin zum Hausbesuch für Einschätzung zu einer neuen Diagnose, fährt dafür extra 35min zu mir. soweit so toll von ihr.

nur: keine Ahnung wie Sie zu ME/CFS steht und ob Sie daran glaubt🥶 hab bisschen Angst
November 1, 2025 at 9:42 AM
da wo ich großgeworden bin hat es an Halloween nicht ausgereicht „Süßes oder Saures“ zu sagen.

Man musste Sprüche aufführen um Süßes zu bekommen.

Und heute, 15 Jahre später, laufen die Kinder immernoch rum& sagen Sprüche auf😅.

Geister schreien, Hexen lachen, gebt uns Süßes sonst wirds Krachen! 💥
October 31, 2025 at 6:40 PM
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📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!

In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor.

👇
www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/
October 31, 2025 at 3:11 PM
bei ME/CFS fehlt es überall an Geld.

aber wo macht Geld am schnellsten den meisten Unterschied?

indem ich es in Forschung stecke?
in Versorgungsstrukturen?
in eine Aufklärungskampagne?
in jemanden, der professionell politische Lobbyarbeit für uns macht?

Fragen über Fragen.
October 31, 2025 at 11:07 AM
so sehr ich den Handelsblatt Artikel auch schätze, ich bin mir relativ sicher das das Fake News sind.

Die 150 Millionen für Versorgungsforschung wurden auf 118 Millionen gekürzt, ja- aber schon bevor die CDU/CSU/SPD BuReg ihre Arbeit aufgenommen hat weil die Ampelregierung zerbrochen ist.
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October 31, 2025 at 6:18 AM