Lisa
@lisathefirst20.bsky.social
23 | #MECFS #SFN |
hausgebunden
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@dgmecfs.bsky.social & (@longcoviddeutschland) ihr habt ja auf der Seite der DG so Fallstricke die Journalisten vermeiden sollen- meine Idee wäre es, eine Art Fallstricke die es aus Patientensicht bei der Forschungsdekade zu vermeiden gilt (zB für 1 Grundlagenforschungs-Projekt) zu veröffentlichen.
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HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼
Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen
Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?
🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.
Ich finde keinen Arzt.
Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen
Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?
🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.
Ich finde keinen Arzt.
January 19, 2026 at 10:23 AM
HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼
Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen
Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?
🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.
Ich finde keinen Arzt.
Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen
Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?
🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.
Ich finde keinen Arzt.
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topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com
Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)
Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)
Home | Topflappen für ME / CFS
Ich häkele Topflappen, um damit Spenden für die Forschung und Bekanntmachung der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS zu sammeln
topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com
January 17, 2026 at 7:09 PM
topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com
Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)
Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)
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Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas.
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
January 16, 2026 at 12:12 PM
Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas.
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
aimimmuno.com/pipeline/
Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.
Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.
January 15, 2026 at 4:44 PM
aimimmuno.com/pipeline/
Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.
Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.
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Spannend, ein Nachweis zu verändertem ATP/Kreatinphosphat-Verhältnis bzw. Störungen im Energiestoffwechsel in bestimmten Arealen des Gehirns bei #PostCovid & #MECFS im Vergleich zur Kontrollgruppe.
CCC wurden angewandt. 1/2
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/
CCC wurden angewandt. 1/2
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/
Reduced ATP-to-phosphocreatine ratios in neuropsychiatric post-COVID condition: Evidence from 31P magnetic resonance spectroscopy - PubMed
Our study provides first in vivo evidence of impaired brain energy metabolism in PCCo, with anterior cingulate dysfunction directly linked to cognitive impairment. The observed pH-ATP/PCr relationship suggests broader disruption of cellular bioenergetic regulation. These findings support mitochondri …
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
January 14, 2026 at 4:25 PM
Spannend, ein Nachweis zu verändertem ATP/Kreatinphosphat-Verhältnis bzw. Störungen im Energiestoffwechsel in bestimmten Arealen des Gehirns bei #PostCovid & #MECFS im Vergleich zur Kontrollgruppe.
CCC wurden angewandt. 1/2
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/
CCC wurden angewandt. 1/2
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/
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Zu unserer #Fortbildung für #Lehrkräfte mit dem #ZSL in #BW rund um den Umgang mit #MECFS #LongCovid bei Ki & Ju in der Schule am 12.01.2026 haben wir gute Nachrichten:
👉 über 90 TN mit großem Interesse
👉 rege Diskussion
👉 positives Feedback
#BildungAberSicher
1/4
👉 über 90 TN mit großem Interesse
👉 rege Diskussion
👉 positives Feedback
#BildungAberSicher
1/4
January 14, 2026 at 3:01 PM
Zu unserer #Fortbildung für #Lehrkräfte mit dem #ZSL in #BW rund um den Umgang mit #MECFS #LongCovid bei Ki & Ju in der Schule am 12.01.2026 haben wir gute Nachrichten:
👉 über 90 TN mit großem Interesse
👉 rege Diskussion
👉 positives Feedback
#BildungAberSicher
1/4
👉 über 90 TN mit großem Interesse
👉 rege Diskussion
👉 positives Feedback
#BildungAberSicher
1/4
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🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen.
👇 (1/3)
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
👇 (1/3)
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR
Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...
www.bmftr.bund.de
January 14, 2026 at 12:28 PM
🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen.
👇 (1/3)
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
👇 (1/3)
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
January 13, 2026 at 4:57 PM
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Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
January 13, 2026 at 3:15 PM
Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
www.abgeordnetenwatch.de/profile/flor...
Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.
Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.
Herr Oest, werden Sie sich im Forschungsausschuss aktiv für eine deutliche Erhöhung der ME/CFS-Forschungsgelder einsetzen – nicht nur mit Worten, sondern mit echter Hoffnung für uns Betroffene? | Frag...
Diese Frage wurde Florian Oest (CDU) am 10.11.2025 auf abgeordnetenwatch.de gestellt. Lesen Sie hier die Antwort!
www.abgeordnetenwatch.de
January 13, 2026 at 9:54 AM
www.abgeordnetenwatch.de/profile/flor...
Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.
Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.
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Und während ich in Dortmund nach medizinischer Grundversorgung für ein Long COVID krankes Kind suche, fordern heute Mitarbeitende von PEDNET-LC, dem sich konstituierenden Versorgungsnetzwerk für Kinder mit Long COVID, um die Ecke in Köln mehr Psychosomatik. Der Skandal ist unfassbar. (s. Instagram)
January 13, 2026 at 9:01 AM
Und während ich in Dortmund nach medizinischer Grundversorgung für ein Long COVID krankes Kind suche, fordern heute Mitarbeitende von PEDNET-LC, dem sich konstituierenden Versorgungsnetzwerk für Kinder mit Long COVID, um die Ecke in Köln mehr Psychosomatik. Der Skandal ist unfassbar. (s. Instagram)
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Hallo Dortmund.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
January 13, 2026 at 7:43 AM
Hallo Dortmund.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
@dgmecfs.bsky.social & (@longcoviddeutschland) ihr habt ja auf der Seite der DG so Fallstricke die Journalisten vermeiden sollen- meine Idee wäre es, eine Art Fallstricke die es aus Patientensicht bei der Forschungsdekade zu vermeiden gilt (zB für 1 Grundlagenforschungs-Projekt) zu veröffentlichen.
January 12, 2026 at 7:00 AM
@dgmecfs.bsky.social & (@longcoviddeutschland) ihr habt ja auf der Seite der DG so Fallstricke die Journalisten vermeiden sollen- meine Idee wäre es, eine Art Fallstricke die es aus Patientensicht bei der Forschungsdekade zu vermeiden gilt (zB für 1 Grundlagenforschungs-Projekt) zu veröffentlichen.
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Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür.
Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben.
Meist kommt per WhatsApp die Frage:
"Braucht ihr Karotten?"
Und etwas später die Meldung:
"Karotten für Mila warten vor der Tür".
Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben.
Meist kommt per WhatsApp die Frage:
"Braucht ihr Karotten?"
Und etwas später die Meldung:
"Karotten für Mila warten vor der Tür".
January 10, 2026 at 12:53 PM
Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür.
Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben.
Meist kommt per WhatsApp die Frage:
"Braucht ihr Karotten?"
Und etwas später die Meldung:
"Karotten für Mila warten vor der Tür".
Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben.
Meist kommt per WhatsApp die Frage:
"Braucht ihr Karotten?"
Und etwas später die Meldung:
"Karotten für Mila warten vor der Tür".
Was passiert da im Schlaf bei #MECFS ?
habe heute Nacht 3x geschlafen.
1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced.
2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.
habe heute Nacht 3x geschlafen.
1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced.
2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.
January 7, 2026 at 8:19 AM
Was passiert da im Schlaf bei #MECFS ?
habe heute Nacht 3x geschlafen.
1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced.
2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.
habe heute Nacht 3x geschlafen.
1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced.
2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.
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A group of #severeME patients are trying to save Daryna, a young woman from #Ukraine with severe #MECFS, from the bombs & negligence. We want to take her as #refugee to #Germany. We find no help from anyone, including associations & NGO. Would you volunteer to help? Contact me. #pwME
January 6, 2026 at 7:59 PM
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Also kein Plan wegen Berlin, aber ich habe von betroffenen ME/CFS-Kranken mitbekommen und die Verzweiflung war und ist unerträglich. Für chronisch Kranke und Behinderte kann es unmöglich sein, sich auf so ein Szenario vorzubereiten – wissen scheinbar viele nicht.
January 6, 2026 at 5:03 PM
Also kein Plan wegen Berlin, aber ich habe von betroffenen ME/CFS-Kranken mitbekommen und die Verzweiflung war und ist unerträglich. Für chronisch Kranke und Behinderte kann es unmöglich sein, sich auf so ein Szenario vorzubereiten – wissen scheinbar viele nicht.
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Ich suche dringend Studien und Experten, die sich mit dem Thema "Apherese" oder "Inuspherese" zur Therapie bei ME/CFS auskennen. Bitte nennt mir die DOIs und die Namen der Forscher. Es geht um ein Sozialgerichtsverfahren, es ist wichtig. Danke!
@whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social
@whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social
January 5, 2026 at 8:37 PM
Ich suche dringend Studien und Experten, die sich mit dem Thema "Apherese" oder "Inuspherese" zur Therapie bei ME/CFS auskennen. Bitte nennt mir die DOIs und die Namen der Forscher. Es geht um ein Sozialgerichtsverfahren, es ist wichtig. Danke!
@whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social
@whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social
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Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
January 5, 2026 at 5:02 PM
Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
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Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
January 5, 2026 at 1:17 PM
Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
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Schwarmwissen: Gibt es Empfehlungen, wo (AT) man Aura 3M FFP2-Masken bestellen kann?
Weiß hier jemand eventuell etwas? 🙂
Weiß hier jemand eventuell etwas? 🙂
January 5, 2026 at 11:09 AM
Schwarmwissen: Gibt es Empfehlungen, wo (AT) man Aura 3M FFP2-Masken bestellen kann?
Weiß hier jemand eventuell etwas? 🙂
Weiß hier jemand eventuell etwas? 🙂
Sandmann, lieber Sandmann, es iiissst noch nicht so weeiitt💤😴
January 3, 2026 at 6:41 PM
Sandmann, lieber Sandmann, es iiissst noch nicht so weeiitt💤😴
2023 habe ich mich beim ärztlichen Direktor einer Klinik über deren Neurologie im Umgang mit ME/CFS beschwert- dieses Jahr geh ich wenn mein Zustand so bleibt genau in diese Neurologie für einen stationären Aufenthalt🫠.
unter Leitung einer der Ärztinnen von damals.
wird gar nicht awkward oder so.
unter Leitung einer der Ärztinnen von damals.
wird gar nicht awkward oder so.
January 3, 2026 at 8:34 AM
2023 habe ich mich beim ärztlichen Direktor einer Klinik über deren Neurologie im Umgang mit ME/CFS beschwert- dieses Jahr geh ich wenn mein Zustand so bleibt genau in diese Neurologie für einen stationären Aufenthalt🫠.
unter Leitung einer der Ärztinnen von damals.
wird gar nicht awkward oder so.
unter Leitung einer der Ärztinnen von damals.
wird gar nicht awkward oder so.
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Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege.
Teilt gerne diesen Beitrag!
das-kindl.de/children/ell...
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das-kindl.de/children/ell...
Elli (Gundelshausen Nähe Bad Abbach) - Das Kindl - Große Hilfe für kleine Helden
das-kindl.de
January 3, 2026 at 12:16 AM
Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege.
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