MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
Für die Familie verschiedene Sorten Kekse backen und zusätzlich Geburtstagskuchen. Die Zimmer riechen nach Schokolade.
Ich selbst esse wegen der Darmentzündung Weißbrot und Fresubin.
Finde den Fehler.
Ich selbst esse wegen der Darmentzündung Weißbrot und Fresubin.
Finde den Fehler.
November 10, 2025 at 7:31 PM
Für die Familie verschiedene Sorten Kekse backen und zusätzlich Geburtstagskuchen. Die Zimmer riechen nach Schokolade.
Ich selbst esse wegen der Darmentzündung Weißbrot und Fresubin.
Finde den Fehler.
Ich selbst esse wegen der Darmentzündung Weißbrot und Fresubin.
Finde den Fehler.
Wer hält mir jetzt beim Zahnarzt die Hand?
Immer diese hohe innere Anspannung. Dabei wird vermutlich nichts Unerwartetes passieren.
Immer diese hohe innere Anspannung. Dabei wird vermutlich nichts Unerwartetes passieren.
November 10, 2025 at 9:48 AM
Wer hält mir jetzt beim Zahnarzt die Hand?
Immer diese hohe innere Anspannung. Dabei wird vermutlich nichts Unerwartetes passieren.
Immer diese hohe innere Anspannung. Dabei wird vermutlich nichts Unerwartetes passieren.
Moin liebe Skyline
Neue Woche. Neue Chance. Bei mir bekommt die Neuraltherapie eine Chance, mein MEcfs besser zu machen. Ansonsten wird vorher noch ein Geburtstag gefeiert, Ergotherapie gemacht und Zahnarzt besucht. Klingt viel? Ist es auch.
Neue Woche. Neue Chance. Bei mir bekommt die Neuraltherapie eine Chance, mein MEcfs besser zu machen. Ansonsten wird vorher noch ein Geburtstag gefeiert, Ergotherapie gemacht und Zahnarzt besucht. Klingt viel? Ist es auch.
November 10, 2025 at 6:10 AM
Moin liebe Skyline
Neue Woche. Neue Chance. Bei mir bekommt die Neuraltherapie eine Chance, mein MEcfs besser zu machen. Ansonsten wird vorher noch ein Geburtstag gefeiert, Ergotherapie gemacht und Zahnarzt besucht. Klingt viel? Ist es auch.
Neue Woche. Neue Chance. Bei mir bekommt die Neuraltherapie eine Chance, mein MEcfs besser zu machen. Ansonsten wird vorher noch ein Geburtstag gefeiert, Ergotherapie gemacht und Zahnarzt besucht. Klingt viel? Ist es auch.
Ach, Oma. Jetzt fehlst du mir schon 26 Jahre. 🥺
a candle is lit up in the dark with the words `` thinking of you on this day '' written on it .
ALT: a candle is lit up in the dark with the words `` thinking of you on this day '' written on it .
media.tenor.com
November 9, 2025 at 8:40 PM
Ach, Oma. Jetzt fehlst du mir schon 26 Jahre. 🥺
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Hilfe! Wer hat Erfahrung mit Trinknahrung bei einem lang anhaltendem MCAS Schub?
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
November 9, 2025 at 9:15 AM
Hilfe! Wer hat Erfahrung mit Trinknahrung bei einem lang anhaltendem MCAS Schub?
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
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No "failure" to achieve a specific goal makes you a "failure" or "unworthy" as a person. That's CPTSD trying to make you feel like garbage & get you to quit. All "failure" at a specific goal makes you is human. A work in progress, like the rest of us-- & worthy of another chance.
November 9, 2025 at 12:06 PM
No "failure" to achieve a specific goal makes you a "failure" or "unworthy" as a person. That's CPTSD trying to make you feel like garbage & get you to quit. All "failure" at a specific goal makes you is human. A work in progress, like the rest of us-- & worthy of another chance.
Fuck. Fuck. Fuck.
Dem Kind Pacing-Regeln erklären müssen/dürfen.
Dem Kind Pacing-Regeln erklären müssen/dürfen.
a poster that says my heart hurts literally with a red heart
ALT: a poster that says my heart hurts literally with a red heart
media.tenor.com
November 8, 2025 at 7:21 PM
Fuck. Fuck. Fuck.
Dem Kind Pacing-Regeln erklären müssen/dürfen.
Dem Kind Pacing-Regeln erklären müssen/dürfen.
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Vergeudete Lebenszeit.
Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden.
Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.
Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden.
Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.
Vielen Dank fürs Teilen! Bitte Kolleg:innen informieren. Ich musste das selbst herausfinden: trial&error. Jahrzehnte lang psychologisiert, alles Mögliche ausprobiert, viel Zeit im dunklen Zimmer (=nicht arbeitsfähig),... dann: deutl. Verbesserung durch Antihistaminika. Viel vergeudete Lebenszeit.
November 8, 2025 at 8:22 AM
Vergeudete Lebenszeit.
Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden.
Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.
Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden.
Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.
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Ein zartes Lächeln für euch 💕
November 8, 2025 at 8:20 AM
Ein zartes Lächeln für euch 💕
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Eine neue Studie von Prof. Untersmayr & Team.
Mastzellenaktivierung zeigte sich hier bei ~25% der Menschen mit #MECFS, verbunden mit vermehrtem Vorkommen von POTS.
Das hat therapeutische Relevanz, da ein Ansprechen auf Antihistaminika gegeben war.
www.mdpi.com/2075-4418/15...
Mastzellenaktivierung zeigte sich hier bei ~25% der Menschen mit #MECFS, verbunden mit vermehrtem Vorkommen von POTS.
Das hat therapeutische Relevanz, da ein Ansprechen auf Antihistaminika gegeben war.
www.mdpi.com/2075-4418/15...
www.mdpi.com
November 8, 2025 at 8:55 AM
Moin liebe Skyline
Plätzchenbacktag.
Plätzchenbacktag.
a cartoon of a rooster mixing flour in a bowl .
Alt: a cartoon of a rooster mixing flour in a bowl .
media.tenor.com
November 8, 2025 at 6:25 AM
Moin liebe Skyline
Plätzchenbacktag.
Plätzchenbacktag.
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Hier bitte helfen, wenn kunstaffin ⬇️ Danke🙏🏼
Liebe Künstler*innen,
bevor ich mich heillos im Internet verliere, Kunst- und Zeichenbedarf ist da gabz gefährlich, frage ich lieber.
Das Kind hat im Kunstkurs eine starke Liebe zu Tusche entwickelt und auch verschiedene "Geräte" ausprobieren können. Gänsefeder, Bambus, Feder...
bevor ich mich heillos im Internet verliere, Kunst- und Zeichenbedarf ist da gabz gefährlich, frage ich lieber.
Das Kind hat im Kunstkurs eine starke Liebe zu Tusche entwickelt und auch verschiedene "Geräte" ausprobieren können. Gänsefeder, Bambus, Feder...
November 7, 2025 at 1:25 PM
Hier bitte helfen, wenn kunstaffin ⬇️ Danke🙏🏼
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wahrnehmen und uns merken. Das ist keine Lösung für all unserer Probleme aber ein Weg damit besser klarzukommen. Ein anderer Beitrag, den ich für mich hilfreich fand, kam von Nora Hille (ptbs,bipolar) auf Insta:
"Ich habe keine psychischen Probleme, ich lebe mit psychischen Herausforderungen." Damit
"Ich habe keine psychischen Probleme, ich lebe mit psychischen Herausforderungen." Damit
November 7, 2025 at 8:57 AM
wahrnehmen und uns merken. Das ist keine Lösung für all unserer Probleme aber ein Weg damit besser klarzukommen. Ein anderer Beitrag, den ich für mich hilfreich fand, kam von Nora Hille (ptbs,bipolar) auf Insta:
"Ich habe keine psychischen Probleme, ich lebe mit psychischen Herausforderungen." Damit
"Ich habe keine psychischen Probleme, ich lebe mit psychischen Herausforderungen." Damit
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Hallo Eltern von Vierte-Klasse-Kindern! Schulranzen von Coocazoo und Satch (beides in der Regel ab 5. Klasse) kann man im Moment günstiger kaufen, weil die Händler Platz machen wollen für das neue Sortiment, das Januar/ Februar auf den Markt kommt.
Coocazoo hätten wir für die Hälfte kriegen können
Coocazoo hätten wir für die Hälfte kriegen können
November 6, 2025 at 5:17 PM
Hallo Eltern von Vierte-Klasse-Kindern! Schulranzen von Coocazoo und Satch (beides in der Regel ab 5. Klasse) kann man im Moment günstiger kaufen, weil die Händler Platz machen wollen für das neue Sortiment, das Januar/ Februar auf den Markt kommt.
Coocazoo hätten wir für die Hälfte kriegen können
Coocazoo hätten wir für die Hälfte kriegen können
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Der Lieblingsbaum zeigt sich heute noch noch stärker gefärbt.
Ich lieb‘s. ❤️
Geht raus, wenn ich könnt- genießt die Farben, das Licht, das Rascheln der Schritte im Laub…🍁🍂
Ich lieb‘s. ❤️
Geht raus, wenn ich könnt- genießt die Farben, das Licht, das Rascheln der Schritte im Laub…🍁🍂
November 6, 2025 at 11:57 AM
Der Lieblingsbaum zeigt sich heute noch noch stärker gefärbt.
Ich lieb‘s. ❤️
Geht raus, wenn ich könnt- genießt die Farben, das Licht, das Rascheln der Schritte im Laub…🍁🍂
Ich lieb‘s. ❤️
Geht raus, wenn ich könnt- genießt die Farben, das Licht, das Rascheln der Schritte im Laub…🍁🍂
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Ich glaube, wir Männer müssen viel lauter gegen diesen Wahnsinn von Andrew-Tate-Toxizität und Tradwife-Backlash auftreten. Die Fortschritte, die Feministinnen - auch für uns Männer! - erkämpft haben, dürfen wir uns nicht wegnehmen lassen. Was sind das für verrückte Zeiten.
November 6, 2025 at 12:48 PM
Ich glaube, wir Männer müssen viel lauter gegen diesen Wahnsinn von Andrew-Tate-Toxizität und Tradwife-Backlash auftreten. Die Fortschritte, die Feministinnen - auch für uns Männer! - erkämpft haben, dürfen wir uns nicht wegnehmen lassen. Was sind das für verrückte Zeiten.
Ich muss nach dem kleinen Spaziergang jetzt leiderleider noch in der Sonne ausruhen. Pacing at its best. 😎
November 6, 2025 at 2:01 PM
Ich muss nach dem kleinen Spaziergang jetzt leiderleider noch in der Sonne ausruhen. Pacing at its best. 😎
#Wichtelzauber n macht mir Freude. Heute kam die erste Kleinigkeit bei mir an.
a green gift box with red polka dots and the words it 's for you below it
ALT: a green gift box with red polka dots and the words it 's for you below it
media.tenor.com
November 6, 2025 at 12:42 PM
#Wichtelzauber n macht mir Freude. Heute kam die erste Kleinigkeit bei mir an.
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An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
November 6, 2025 at 10:06 AM
An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
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Du liest „lass es.“
Ein Wort, viel Echo. Bauch zu, Kopf schnell.
❓Wie zum Henker streite ich fair per Chat/Sprachi – ohne Eskalation?
Merke: Nicht härter werden. Kontext reinholen und Tempo wählen.
1/8
Ein Wort, viel Echo. Bauch zu, Kopf schnell.
❓Wie zum Henker streite ich fair per Chat/Sprachi – ohne Eskalation?
Merke: Nicht härter werden. Kontext reinholen und Tempo wählen.
1/8
November 6, 2025 at 8:28 AM
Du liest „lass es.“
Ein Wort, viel Echo. Bauch zu, Kopf schnell.
❓Wie zum Henker streite ich fair per Chat/Sprachi – ohne Eskalation?
Merke: Nicht härter werden. Kontext reinholen und Tempo wählen.
1/8
Ein Wort, viel Echo. Bauch zu, Kopf schnell.
❓Wie zum Henker streite ich fair per Chat/Sprachi – ohne Eskalation?
Merke: Nicht härter werden. Kontext reinholen und Tempo wählen.
1/8
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Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
November 6, 2025 at 8:00 AM
Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
Moin liebe Skyline
Langsam komme ich meiner schlechten Erholung auf die Spur. Esnlieht nicht am Schlaf. Mein Pacing ist für meine Verhältnisse vorbildlich. Vermutung: Das Kortison ausschleichen ist wohl doch keine so gute Idee. Morgen gleich mal den Hausarzt befragen.
Langsam komme ich meiner schlechten Erholung auf die Spur. Esnlieht nicht am Schlaf. Mein Pacing ist für meine Verhältnisse vorbildlich. Vermutung: Das Kortison ausschleichen ist wohl doch keine so gute Idee. Morgen gleich mal den Hausarzt befragen.
November 6, 2025 at 7:06 AM
Moin liebe Skyline
Langsam komme ich meiner schlechten Erholung auf die Spur. Esnlieht nicht am Schlaf. Mein Pacing ist für meine Verhältnisse vorbildlich. Vermutung: Das Kortison ausschleichen ist wohl doch keine so gute Idee. Morgen gleich mal den Hausarzt befragen.
Langsam komme ich meiner schlechten Erholung auf die Spur. Esnlieht nicht am Schlaf. Mein Pacing ist für meine Verhältnisse vorbildlich. Vermutung: Das Kortison ausschleichen ist wohl doch keine so gute Idee. Morgen gleich mal den Hausarzt befragen.
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🤩 Was für ein tolles Foto vom so genannten #Supermond! Danke an Linus für die Aufnahme von gestern Abend aus Sinzig.
Siehe hier 👉 kachelmannwetter.com/de/wetterfot... und noch mehr Wetterfotos in unserer Wetterfoto-Galerie. Gerne selbst hochladen! /FA
Siehe hier 👉 kachelmannwetter.com/de/wetterfot... und noch mehr Wetterfotos in unserer Wetterfoto-Galerie. Gerne selbst hochladen! /FA
November 6, 2025 at 5:48 AM
🤩 Was für ein tolles Foto vom so genannten #Supermond! Danke an Linus für die Aufnahme von gestern Abend aus Sinzig.
Siehe hier 👉 kachelmannwetter.com/de/wetterfot... und noch mehr Wetterfotos in unserer Wetterfoto-Galerie. Gerne selbst hochladen! /FA
Siehe hier 👉 kachelmannwetter.com/de/wetterfot... und noch mehr Wetterfotos in unserer Wetterfoto-Galerie. Gerne selbst hochladen! /FA
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Mein Herz bricht, wenn ich das lese. Und wer denkt, dass wir dieses grausame Verhalten von medizinischen Fachpersonen mit mehr Forschung und Wissen allein lösen, liegt einfach falsch 🤷🏼♀️💔
Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter.
1/8
1/8
November 5, 2025 at 2:21 PM
Mein Herz bricht, wenn ich das lese. Und wer denkt, dass wir dieses grausame Verhalten von medizinischen Fachpersonen mit mehr Forschung und Wissen allein lösen, liegt einfach falsch 🤷🏼♀️💔