Petit Feu
@petitfeu.bsky.social
Still suffering from #MECFS. Life still on hold.
she/her
💙 = ME/CFS solidarity
#noAfD
she/her
💙 = ME/CFS solidarity
#noAfD
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Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
January 24, 2026 at 5:07 PM
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
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44 % Verschlechterung bei informiertem Personal und Patienten. Wahnsinn
January 24, 2026 at 5:14 PM
44 % Verschlechterung bei informiertem Personal und Patienten. Wahnsinn
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Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.
January 24, 2026 at 5:25 PM
Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.
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Ex-Kanzler Gerhard Schröder nahm nach seiner Amtszeit 178 Akten mit. Darunter wichtige Terminübersichten aus dem Jahr 2005, die Aufschluss zu Treffen mit Wladimir Putin geben könnten. Das Kanzleramt blockt Auskunft. Jetzt klagen wir! 💥 #Transparenz #IFG correctiv.org/aktuelles/au...
Schröder-Akten: Auskunftsklage gegen Kanzleramt
Als Alt-Kanzler nahm Gerhard Schröder etliche Akten mit – darunter könnten Notizen zu Putin-Treffen sein. Über eine Auskunfts-Klage, die Folgen haben könnte.
correctiv.org
January 24, 2026 at 1:58 PM
Ex-Kanzler Gerhard Schröder nahm nach seiner Amtszeit 178 Akten mit. Darunter wichtige Terminübersichten aus dem Jahr 2005, die Aufschluss zu Treffen mit Wladimir Putin geben könnten. Das Kanzleramt blockt Auskunft. Jetzt klagen wir! 💥 #Transparenz #IFG correctiv.org/aktuelles/au...
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Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓
November 23, 2025 at 4:14 PM
Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓
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@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
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Bedrückendes Fazit:
👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht.
👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen.
👉 Experten bleiben außen vor.
👉 Woher soll da Fortschritt kommen?
👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht.
👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen.
👉 Experten bleiben außen vor.
👉 Woher soll da Fortschritt kommen?
Der RH hat heute seinen Bericht zur Versorgung von Menschen mit PAIS veröffentlicht – und spricht Klartext: Die Datenlage war lange unzureichend, die Versorgung lückenhaft.
Das betrifft uns.
Aber vor allem: viele Menschen, die schwer krank sind – und sich oft allein gelassen fühlen. 🧵
Das betrifft uns.
Aber vor allem: viele Menschen, die schwer krank sind – und sich oft allein gelassen fühlen. 🧵
January 24, 2026 at 10:49 AM
Bedrückendes Fazit:
👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht.
👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen.
👉 Experten bleiben außen vor.
👉 Woher soll da Fortschritt kommen?
👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht.
👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen.
👉 Experten bleiben außen vor.
👉 Woher soll da Fortschritt kommen?
Danke, dass du darauf hinweist. Was ich hier (und damals auf Twitter) schon an gezielten Stigmatisierungen ME/CFS-Betroffener - auch durch reichweitenstarke Med-Accounts - lesen musste, ist wirklich übel.
1/4
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Hier ist es nun natürlich wieder alles bisschen anders - #Stigmatisierung, ihr erinnert euch? Die Darstellungen dieser Community als „militanter Mob“ oder auch ärztliche Warnung vor Fehlinformationen oder „falschen Vorbildern“, sind jeweils auf ihre Weise absurd.
January 24, 2026 at 3:33 PM
Danke, dass du darauf hinweist. Was ich hier (und damals auf Twitter) schon an gezielten Stigmatisierungen ME/CFS-Betroffener - auch durch reichweitenstarke Med-Accounts - lesen musste, ist wirklich übel.
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Es fühlt sich wie doppeltes ärztliches Gatekeeping an, wenn einerseits mit Verweis auf unzureichende Studienlage kein Zugang zu und Finanzierung von Off-Label-Therapien ermöglicht wird, andererseits wertvolle Studiengelder in Studien zu Aktivitäten fliessen, die frei zugänglich wären.
Wenn mir malen gut tut, dann mal ich! Herrje, wir brauchen dafür keine Studien!!! "Post-Covid-Fatigue" zeigt halt auch, dass die Schwere einfach nicht verstanden wird. Meine Güte, wann wollen sie richtig anfangen zu forschen? Ein bisschen ambitionierter darf es durchaus noch werden...
January 24, 2026 at 1:59 PM
Es fühlt sich wie doppeltes ärztliches Gatekeeping an, wenn einerseits mit Verweis auf unzureichende Studienlage kein Zugang zu und Finanzierung von Off-Label-Therapien ermöglicht wird, andererseits wertvolle Studiengelder in Studien zu Aktivitäten fliessen, die frei zugänglich wären.
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Studien sollten sich auf medikamentöse Therapien konzentrieren, zu denen Betroffene erst nach positiver Studienlage Zugang bekommen.
Es ist Geldverschwendung, Tätigkeiten, die frei zugänglich sind, als "Therapieansätze" zu erforschen. Wäre das hilfreich, hätte es sich längst herumgesprochen.
Es ist Geldverschwendung, Tätigkeiten, die frei zugänglich sind, als "Therapieansätze" zu erforschen. Wäre das hilfreich, hätte es sich längst herumgesprochen.
Wenn mir malen gut tut, dann mal ich! Herrje, wir brauchen dafür keine Studien!!! "Post-Covid-Fatigue" zeigt halt auch, dass die Schwere einfach nicht verstanden wird. Meine Güte, wann wollen sie richtig anfangen zu forschen? Ein bisschen ambitionierter darf es durchaus noch werden...
January 24, 2026 at 1:21 PM
Studien sollten sich auf medikamentöse Therapien konzentrieren, zu denen Betroffene erst nach positiver Studienlage Zugang bekommen.
Es ist Geldverschwendung, Tätigkeiten, die frei zugänglich sind, als "Therapieansätze" zu erforschen. Wäre das hilfreich, hätte es sich längst herumgesprochen.
Es ist Geldverschwendung, Tätigkeiten, die frei zugänglich sind, als "Therapieansätze" zu erforschen. Wäre das hilfreich, hätte es sich längst herumgesprochen.
Ob ihr mich eigentlich verarschen wollt, hab ich gefragt??? Wie kann es sein, dass für so ein Quatsch Geld da ist? Malen gegen Post-Covid? Geht's euch gut da in Nürnberg?!
Post-Covid-Fatigue: Klinikum Nürnberg startet Studie | NÜRNBERG
www.klinikum-nuernberg.de
January 24, 2026 at 1:09 PM
Ob ihr mich eigentlich verarschen wollt, hab ich gefragt??? Wie kann es sein, dass für so ein Quatsch Geld da ist? Malen gegen Post-Covid? Geht's euch gut da in Nürnberg?!
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„Because they were told it would hurt someone else.“ Sado-Populism on its way.
January 24, 2026 at 9:57 AM
„Because they were told it would hurt someone else.“ Sado-Populism on its way.
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Demonstrators as far as the eye can see. Current status of the march in Downtown Minneapolis, Minnesota for Ice Out of Minnesota. They are turning onto 3rd Street from 5th Avenue.
January 23, 2026 at 8:19 PM
Demonstrators as far as the eye can see. Current status of the march in Downtown Minneapolis, Minnesota for Ice Out of Minnesota. They are turning onto 3rd Street from 5th Avenue.
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"An NHS hospital is starving a severe #ME patient and has now stopped giving her fluids"
@georgemonbiot.bsky.social @tessamunt.bsky.social @joplatt.bsky.social @ashleydaltonmp.bsky.social @wesstreeting-mp.bsky.social
#ME #pwME #MedSky #MEAwareness
www.thecanary.co/uk/analysis/...
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#ME #pwME #MedSky #MEAwareness
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An NHS hospital is starving a severe ME patient and has now stopped giving her fluids
Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk
www.thecanary.co
January 23, 2026 at 12:01 PM
"An NHS hospital is starving a severe #ME patient and has now stopped giving her fluids"
@georgemonbiot.bsky.social @tessamunt.bsky.social @joplatt.bsky.social @ashleydaltonmp.bsky.social @wesstreeting-mp.bsky.social
#ME #pwME #MedSky #MEAwareness
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CN Gaslighting, Medical Abuse, Rassismus, Misogynie
Es ist 2026 und noch immer müssen wir kämpfen, dass Krankenhäuser Schwerstbetroffene von ME/CFS nicht töten.
Hier gibt es jetzt einen weiteren Fall in England.
1/2
Es ist 2026 und noch immer müssen wir kämpfen, dass Krankenhäuser Schwerstbetroffene von ME/CFS nicht töten.
Hier gibt es jetzt einen weiteren Fall in England.
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An NHS hospital is starving a severe ME patient and has now stopped giving her fluids
Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk
www.thecanary.co
January 23, 2026 at 8:49 PM
CN Gaslighting, Medical Abuse, Rassismus, Misogynie
Es ist 2026 und noch immer müssen wir kämpfen, dass Krankenhäuser Schwerstbetroffene von ME/CFS nicht töten.
Hier gibt es jetzt einen weiteren Fall in England.
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Es ist 2026 und noch immer müssen wir kämpfen, dass Krankenhäuser Schwerstbetroffene von ME/CFS nicht töten.
Hier gibt es jetzt einen weiteren Fall in England.
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Heute gelernt: Überdiagnostik ist, wenn man dieselbe Untersuchung immer wieder macht, obwohl sie nichts ergibt. Und davor muss man Patient*innen schützen. Aha.
Kennt die moderne Medizin eigentlich noch echte Ursachensuche? Oder nur pro forma durchgeführte Standarddiagnostik?
Kennt die moderne Medizin eigentlich noch echte Ursachensuche? Oder nur pro forma durchgeführte Standarddiagnostik?
January 23, 2026 at 12:02 AM
Heute gelernt: Überdiagnostik ist, wenn man dieselbe Untersuchung immer wieder macht, obwohl sie nichts ergibt. Und davor muss man Patient*innen schützen. Aha.
Kennt die moderne Medizin eigentlich noch echte Ursachensuche? Oder nur pro forma durchgeführte Standarddiagnostik?
Kennt die moderne Medizin eigentlich noch echte Ursachensuche? Oder nur pro forma durchgeführte Standarddiagnostik?
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"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆
Published a few days ago:
An Overview of Severe #MyalgicEncephalomyelitis
www.mdpi.com/2077-0383/15...
According to the reviewers “This is not so much a review article as a whole textbook on ME/CFS! It is extremely comprehensive“ and “covers every area of the illness“ etc.
#MEcfs #PwME
An Overview of Severe #MyalgicEncephalomyelitis
www.mdpi.com/2077-0383/15...
According to the reviewers “This is not so much a review article as a whole textbook on ME/CFS! It is extremely comprehensive“ and “covers every area of the illness“ etc.
#MEcfs #PwME
www.mdpi.com
January 22, 2026 at 7:44 PM
"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆
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Wir können unsere Hypothesen zur Verfügung stellen, über deren Gültigkeit entscheiden aber die Personen, die es betrifft.
Zur therapeutischen Ethik (und der völligen Missachtung dieser) bei ME/CFS empfehle ich dieses Paper von Jo Hunt & Charlotte Blease @crblease.bsky.social
Zur therapeutischen Ethik (und der völligen Missachtung dieser) bei ME/CFS empfehle ich dieses Paper von Jo Hunt & Charlotte Blease @crblease.bsky.social
Re-visiting professional ethics in psychotherapy: reflections on the use of talking therapies as a supportive adjunct for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and ‘medically unexplained ...
Following years of debate over the effectiveness of cognitive behavioural therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), public health bodies in the UK and beyond have determ...
jme.bmj.com
January 22, 2026 at 6:53 PM
Wir können unsere Hypothesen zur Verfügung stellen, über deren Gültigkeit entscheiden aber die Personen, die es betrifft.
Zur therapeutischen Ethik (und der völligen Missachtung dieser) bei ME/CFS empfehle ich dieses Paper von Jo Hunt & Charlotte Blease @crblease.bsky.social
Zur therapeutischen Ethik (und der völligen Missachtung dieser) bei ME/CFS empfehle ich dieses Paper von Jo Hunt & Charlotte Blease @crblease.bsky.social
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Es trifft keine spezifischen Vorhersagen, formuliert also keine überprüfbaren Hypothesen und ist damit nicht falsifizierbar oder auch: „irgendwie immer wahr“.
Das BPSM postuliert den Truism, dass Körper, Psyche und Soziales (literally) IRGENDWIE miteinander zusammenhängen.
Das BPSM postuliert den Truism, dass Körper, Psyche und Soziales (literally) IRGENDWIE miteinander zusammenhängen.
January 22, 2026 at 6:42 PM
Es trifft keine spezifischen Vorhersagen, formuliert also keine überprüfbaren Hypothesen und ist damit nicht falsifizierbar oder auch: „irgendwie immer wahr“.
Das BPSM postuliert den Truism, dass Körper, Psyche und Soziales (literally) IRGENDWIE miteinander zusammenhängen.
Das BPSM postuliert den Truism, dass Körper, Psyche und Soziales (literally) IRGENDWIE miteinander zusammenhängen.
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Es wirkt, als würde man ein Haus bauen
- ohne Statiker:innen
– stattdessen mit Personen, die bezweifeln, dass überhaupt gebaut werden sollte.
- ohne Statiker:innen
– stattdessen mit Personen, die bezweifeln, dass überhaupt gebaut werden sollte.
January 22, 2026 at 10:35 AM
Es wirkt, als würde man ein Haus bauen
- ohne Statiker:innen
– stattdessen mit Personen, die bezweifeln, dass überhaupt gebaut werden sollte.
- ohne Statiker:innen
– stattdessen mit Personen, die bezweifeln, dass überhaupt gebaut werden sollte.
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Wenn Menschen mit unerklärten körperlichen Symptomen zur Behandlung angeblicher falscher Krankheitsüberzeugungen in psych. Behandlung gedrängt werden, während Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen keine Behandlungsplätze finden, sind das wohl zwei Seiten derselben Medaille:
January 21, 2026 at 3:55 PM
Wenn Menschen mit unerklärten körperlichen Symptomen zur Behandlung angeblicher falscher Krankheitsüberzeugungen in psych. Behandlung gedrängt werden, während Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen keine Behandlungsplätze finden, sind das wohl zwei Seiten derselben Medaille:
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Habe sowas schon vermutet. Im nächsten Ratgeber dann die Lösung: Betroffene von Medical Gaslighting brauchen Psychosomatik, um Medical Gaslighting durch die Psychosomatik zu verarbeiten, weil Stigmatisierung zu Aggravation bei körperlicher Krankheit führt 🤡
Mal abgesehen davon, ob es überhaupt legitim ist, eine Störung an der Tatsache festzumachen, dass das Umfeld und die Ärzteschaft die Symptome nicht ernst nehmen und man sich Sorgen macht, dass sie nicht wieder verschwinden.
January 21, 2026 at 4:34 PM
Habe sowas schon vermutet. Im nächsten Ratgeber dann die Lösung: Betroffene von Medical Gaslighting brauchen Psychosomatik, um Medical Gaslighting durch die Psychosomatik zu verarbeiten, weil Stigmatisierung zu Aggravation bei körperlicher Krankheit führt 🤡
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"Sie sind schwer krank, Sie haben viele körperliche und neurologische Defizite, Sie werden nicht behandelt und Ärzte nehmen Sie nicht ernst. Machen Sie sich deswegen Sorgen?"
"Ja."
"Dann ist die Diagnose klar: Depression und Grübelzwang. Zum Glück können wir Ihnen helfen, mehr positiv zu denken."
"Ja."
"Dann ist die Diagnose klar: Depression und Grübelzwang. Zum Glück können wir Ihnen helfen, mehr positiv zu denken."
Psychologische Variablen korrelieren mit Long-COVID-Fatigue? Kein Wunder, wenn sie mit Bögen gemessen werden, die Fragen zu Schlaf und Konzentration enthalten oder auch Items wie "Ich denke, dass die Ärzte meine körperlichen Beschwerden nicht ernst nehmen"...
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41308406/
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41308406/
Acute and chronic fatigue after COVID-19: The impact of depression and somatic distress - PubMed
Depressiveness and somatic distress are strongly linked to post-COVID fatigue, particularly its chronic form. These findings underscore the importance of a biopsychosocial framework and the need for interdisciplinary treatment approaches in post-COVID care.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
January 22, 2026 at 8:47 AM
"Sie sind schwer krank, Sie haben viele körperliche und neurologische Defizite, Sie werden nicht behandelt und Ärzte nehmen Sie nicht ernst. Machen Sie sich deswegen Sorgen?"
"Ja."
"Dann ist die Diagnose klar: Depression und Grübelzwang. Zum Glück können wir Ihnen helfen, mehr positiv zu denken."
"Ja."
"Dann ist die Diagnose klar: Depression und Grübelzwang. Zum Glück können wir Ihnen helfen, mehr positiv zu denken."
Reposted by Petit Feu
"It is clear that it is much safer to ban PFAS production and use, rather than let these forever chemicals loose in our bodies and the environment and to then try to deal with the consequences later. It is also much cheaper."
www.euobserver.com/health-and-s...
www.euobserver.com/health-and-s...
Forever-chemical firms continue forever EU lobbying
The PFAS corporate lobby should have been chastened by the revelations of the devastating impacts of forever chemicals – this has not happened.
www.euobserver.com
January 22, 2026 at 11:45 AM
"It is clear that it is much safer to ban PFAS production and use, rather than let these forever chemicals loose in our bodies and the environment and to then try to deal with the consequences later. It is also much cheaper."
www.euobserver.com/health-and-s...
www.euobserver.com/health-and-s...
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Mal etwas Schönes zum kurz Durchatmen ❄️
(Foto von Thomas Schmid, Hamburg)
(Foto von Thomas Schmid, Hamburg)
January 4, 2026 at 2:06 PM
Mal etwas Schönes zum kurz Durchatmen ❄️
(Foto von Thomas Schmid, Hamburg)
(Foto von Thomas Schmid, Hamburg)