Petit Feu
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Petit Feu
@petitfeu.bsky.social
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Still suffering from #MECFS. Life still on hold.

she/her

💙 = ME/CFS solidarity

#noAfD
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Ja, aber das hier ist halt mindestens unglücklich formuliert. Es wäre wichtig, hier sensibel zu sein.
Die Gaslighting-Strategie, Menschen mit echtem Leiden als psychisch krank abzustempeln, hat in der modernen Medizin nichts verloren.
February 2, 2026 at 3:36 PM
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Wurde jetzt geändert
Gleicher Screenshot mit neuer Überschrift: Kerstin Klein, ARD Washington, über die tödlichen Schüsse auf einen Mann durch ICE-Beamte
January 25, 2026 at 3:03 PM
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Was ist mit euch, Tagesschau? Was für ein Schusswechsel? Wovon redet ihr???

Das war eine Hinrichtung auf offener Straße!
Kerstin Klein spricht in einem Video der tagesthemen. Über dem Video steht: Kerstin Klein, ARD Washington, zum erneuten tödlichen Schusswechsel in Minneapolis
January 25, 2026 at 1:20 PM
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Du liegst damit genau richtig: Psychosomatische Erkrankungen sind nämlich "undurchschaubar" (auch aus dem Welt-Artikel) 🤦‍♀️

Wem ein bisschen was an Wissenschaftlichkeit liegt, dem müssen da doch alle Warnleuchten angehen?!
Für mich ist eher stigmatisierend, wenn psychosomatische Erkrankungen nicht als ernst zu nehmende Erkrankungen angesehen werden, die komplex und undurchschaubar sind.
January 19, 2026 at 12:43 PM
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Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
Michael Bohlmann, Arzt (Innere Medizin - Kardiologie) schreibt: Wir stehen an einem Scheideweg. Wenn wir all diesen Schilderungen und Konsequenzen/Forderungen der betroffenen Patienten folgen würden, ergeben sich für die Krankenkassen erhebliche weitere Kosten. Die Beiträge sind mittlerweile erneut gestiegen-das System steht vor dem Kollaps. Tritt dieser ein, wird es keine Hilfe mehr geben. Wenn wir als Gemeinschaft überleben wollen, müssen wir alle uns deutlich in unseren Forderungen beschränken. 3 Daumen hoch, 19 Daumen runter
January 13, 2026 at 8:37 PM
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Hier kaufe ich mit meiner Nichte einen Tannenbaum.

Mama und Papa sind bei Oma und Opa und warten.
Kinderzeichnung von zwei fröhlichen Menschen mit langen Haaren. Zwischen ihnen ein Bäumchen mit roten Kugeln und einem Stern oben. Im Himmel sind noch einige goldene Sterne aufgeklebt.
December 24, 2025 at 11:19 PM
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Wollen wir hoffen, dass MiroBern nicht wirklich Psychiater ist und nur Aufmerksamkeit sucht.
MiroBern schreibt: Leider nehmen psychische Probleme bei Kindern und Jugendlichen zu. Die Kommunikation mit ihnen gestaltet sich schwierig. Gründe dafür können sein: schlechte Familienverhältnisse, schulische Schwierigkeiten, mangelndes Verständnis in der Gesellschaft usw. Als Psychiater verstehe ich sie nicht, versuche aber, objektiv und neutral zu bleiben. Die neuen Generationen sind sehr sensibel, haben viel Fantasie und reagieren mit psychischen Problemen, wenn etwas nicht nach ihren Vorstellungen läuft, weil sie glauben, so ihre Ziele erreichen zu können.
December 13, 2025 at 2:32 PM
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Und das hier ist der Gipfel 😡

CN Suizid, Gaslighting und noch einiges mehr

Der Vorwurf, den er hier zwischen den Zeilen an die Community richtet, ist ungeheuerlich. Er stellt hier eine Ferndiagnose, die völlig haltlos ist.

Wer sowas ohne Einordnung abdruckt, ist raus. Sorry, not sorry.
Auch die DGN habe bei dem Thema keinen guten Eindruck gemacht. Die oben zitierte Stellungnahme sei erst veröffentlicht worden, als ein tragischer, wahrscheinlich assistierter Suizid einer jungen Frau durch die sozialen Medien ging. Sie habe, so der Neurologe, offensichtlich massive psychische Probleme gehabt, wurde aber in ihrer „Bubble“ immer wieder in der Richtung einer ME/CFS-Diagnose unterstützt.
November 23, 2025 at 11:14 AM
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Sie brennt. Ihr Schmelzen steht für das stille Leiden der an #MECFS Erkrankten, das Ausgebranntsein im Liegen, das Verschwinden aus dem Leben, während die Welt weiter geht.
Eine Wachsfigur liegt in einem Bett. Die Figur ist komplett aus hellem Wachs, auf der Seite liegend, auf ihr sitzen viele kleine Flammen.
November 21, 2025 at 1:33 AM
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Was möchte Herr Esser hiermit sagen?

300.000 Betroffene schon vor der Pandemie. Das sind zu wenige, um eine Krankheit zu erforschen???
Alles Menschen, die durch die Raster unseres Gesundheitssystems fallen. "Das liegt an der mangelnden Forschung, die Patientengruppe war lange Zeit zu klein", so Doc Esser. Katharina K. ergänzt, es gebe für die benötigte Forschung kaum Infrastruktur. Das aber ändert ja nichts an den Einzelschicksalen. "Viele werden von den Ärzten nicht ernst genommen, es gibt wilde Mütterdiagnosen. Das nagt an mir, bin ich nun schuld, weil ich drei Kinder geboren habe?," fragt Claudia D., die glaubt, dass die Forschung wesentlich weiter wäre, wenn es mehr männliche Patienten geben würde. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind Frauen aber dreimal häufiger betroffen als Männer.
November 19, 2025 at 6:54 PM
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Louder for the people in the back!
In jedem Falle wird die Fachgesellschaft klären müssen, warum ausgerechnet die beiden Autoren ihrer Stellungnahme von allen Teilnehmenden auf diesem Podium dem Anschein nach das geringste Interesse an der Erkrankung und an den Betroffenen zeigten.
November 17, 2025 at 11:56 AM
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Aber für echte Forschung dieses Mal, ok?

Nicht wieder so Quatsch à la "10 Gründe, warum meine Rehaklinik toll ist".
Karl Lauterbach schreibt auf X: Deutschland wird 500 Mio in Erforschung von MECFS investieren! Mit dem Programm „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet der Versuch, die Krankheit zu heilen. Mit aus meiner Sicht guter Aussicht auf Erfolg. Ein wichtiger Tag für alle Betroffenen Verlinkt ist folgender Artikel: https://www.spiegel.de/politik/karl-lauterbach-forschung-gegen-me-cfs-wird-ausgeweitet-a-878a5ea4-b8cb-45d9-8447-667bf02a4a43
November 13, 2025 at 10:01 PM
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Dem ist nichts hinzuzufügen.
Neurodoc @ally79s schreibt auf X: Ratet mal, wie viele Beiträge es beim diesjährigen Kongress der #DGN zum Thema Post-Covid, Fatigue oder ME/CFS gibt.... Michael Stingl @neurostingl antwortet: Sicher dem Ausmaß der starken Meinung der DGN entsprechend viele? 🤡 Neurodoc: 1 Poster zu Schmerz bei bei Post Covid. 1 Poster zum Outcome bei Stroke mit Covid 1 skill Lab zur Begutachtung bei Post COVID Aber vielleicht hab ich auch was übersehen. Michael Stingl: Das ist auch cool - ein "Skill Lab" zur Begutachtung bei einer Entität, die man offenbar nicht therapeutisch/diagnostisch diskutiert?
November 12, 2025 at 3:51 PM
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„Und für das Land macht Merz das ja alles - wie wir jetzt wissen“
Apropos Merkel: Friedrichs Parteifreundin wird heute bei den Feierlichkeiten im Bundestag nicht dabei sein. Sie hat Termine im Ausland. Aber schreiben will sie ihm, handschriftlich gratulieren. Vermutlich alles Gute wünschen, ihm persönlich, aber auch für die CDU und das Land. Und für das Land macht Merz das ja alles - wie wir jetzt wissen - auch im hohen Alter noch.
November 11, 2025 at 10:30 AM
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“So viel Selbstlosigkeit”

Wenn ich das schreiben würde, wär‘s Sarkasmus. Hier nicht.
Im Podcast Hotel Matze sagte Merz: "Für mich ist Politik nie Selbstverwirklichung gewesen oder Befriedigung von eigenem Machtgefühl." So viel Selbstlosigkeit - mit 70 und wohl auch darüber hinaus. Vorausgesetzt, die Koalition hält.
November 11, 2025 at 10:25 AM
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Warum nicht bei ME/CFS?

praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs
Pathophysiologische Veränderungen bei ME/CFS Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems Dysregulation des Immunsystems inklusive Autoimmunität Dysregulation des kardiovaskulären Systems Endotheliale Dysfunktion Perfusionsstörung des Gehirns und der Muskulatur Anzeichen von Neuroinflammation Dysregulation des Stoffwechsels und Störungen der mitochondrialen Energiegewinnung inklusive Fragmentierung der Mitochondrien Reduzierte anaerobe Schwelle und Sauerstoffextraktion aus Geweben bei körperlicher Belastung Veränderungen des Darmmikrobioms Schädigung dünn myelinisierter und/oder unmyelinisierter Nervenfasern Reaktivierungen latenter Viren
November 7, 2025 at 2:37 PM
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102,2 Mrd. € wurden 2024 in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für Krankenhausbehandlung ausgegeben.

www.vdek.com/presse/daten...
Experten: Ökonomische Schäden werden unterschätzt. Die Kosten vermeidbarer Behandlungsfehler, beispielsweise durch notwendige weitere Eingriffe, werden auf 15% der gesamten Krankenhauskosten geschätzt. Es gebe laut Reinhard Busse von der Technischen Universität Berlin ein hohes Missverhältnis zwischen Investitionen in Patientensicherheit und Folgekosten von Fehlern.
October 30, 2025 at 10:57 PM
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🤷‍♀️
Carol "Computer says No" von Little Britain. Text: Fragebogen says No
October 30, 2025 at 6:41 PM
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Soso, positives Denken... Danke, Herr Neurologe, das ist doch mal ein innovativer Ansatz 🤦‍♀️

Ich hatte ja eigentlich gehofft, dass die so langsam mal anfangen, sich zu schämen, aber offenbar nicht.
Es ist nicht das einzige Mal, dass ich mich im Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten als hilflos erlebe. Jeden Monat höre ich meine Hausärztin aufs Neue sagen: „Sie müssen mal aus dem Quark kommen und mehr trainieren.“ Der Kardiologe tadelt: „Wenn Sie nur wie ein Kloß auf der Couch liegen, können Sie nicht gesund werden.“ In einer Post-Covid-Ambulanz verabschiedet man mich so: „Sie sollten Ihre eigene Ärztin werden und sich um sich selbst kümmern. Wir können nichts mehr für Sie tun.“ Mir wurde gesagt, ich solle mich mal entspannen, mich nicht so anstellen, schließlich seien nach der Pandemie alle ein wenig erschöpft. Ein Neurologe rät mir, an meinem Mindset zu arbeiten, meine Gedanken hielten mich krank: „Ich kann Ihnen ein Buch empfehlen über positives Denken.“
October 27, 2025 at 11:15 PM
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Hahaha, kennst du das? Google-Rezension zum Reha-Zentrum Todtmoos, Klinik Wehrawald, schon 3 Jahre alt.
L L Local Guide vergibt 1 Stern und schreibt (vor 3 Jahren): Die Klinik verbreitet Falschinformationen zu Long-Covid. Es wird behauptet, 80% der Erkrankten würden zu "Ängstlichen Vermeidern" gehören und sich daher die Erkrankung chronifizieren. Diese Behauptung ist nicht nur vollkommen haltlos, sondern ist auch überhaupt nicht im Einklang mit dem Forschungsstand. Darüber hinaus gefährdet die Klinik die Gesundheit der LC-Kranken Reha-Zentrum Todtmoos, Klinik Wehrawald - Deutsche Rentenversicherung Bund (Inhaber) antwortet: Vielen Dank für Ihre Nachricht. Wir haben diese Aussage mit der Klinikleitung abgeglichen. Nach Rücksprache mit der Klinikleitung ist eine Zahl verdreht worden. In dem Vortrag wird wöchentlich mitgeteilt, dass Covid-Betroffenen viel zu viel wollen, dass eher 80% Durchhalter sind und nur 20% ängstliche Vermeider. Wir hoffen somit das Missverständnis aufgeklärt zu haben. Beste Grüße Ihre Deutsche Rentenversicherung Bund
October 25, 2025 at 12:06 PM
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Bezahlen Typen wie Mockridge und Lindemann eigentlich für diese Auftritte im Stern?
Foto von Luke Mockridge. Er trägt ein gemustertes Hemd und sitzt auf einem Haufen gestapelter Stühle. Er schaut nachdenklich in die Kamera. Links oben Stern-Logo. Text: „Ich hatte es mühelos an die Spitze der deutschen Comedy geschafft, dann kam ein Säureangriff auf mein Image.“ Comedian Luke Mockridge im stern-Interview
October 25, 2025 at 10:16 AM
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Vielleicht ein X-Phänomen 😅
Interaktion auf X, alle Namen verpixelt: Bei mir gegenüber konnte ich beobachten, wie ein solcher Laden pleite ging. Grund: Dafür, dass man sein eigenes Gefäß mitbringen, sich selbst bedienen und den Kaffee selber mahlen musste, durfte man gerne das Doppelte zahlen wie bei verpackten Lebensmitteln. Dolles Konzept! 🤡 Pinkes Profilbild antwortet: ALSSSSSSSSSSSSSSSS Person No. 3: Nein, das doppelte wie Pinkes Profilbild: aua😔
October 17, 2025 at 4:00 PM
petitfeu.bsky.social
www.instagram.com/p/DP39XQnDejM/
Manchmal kann ich kaum glauben was auf diesem Instagram-Account alles passiert seit Monaten 🙏 Auch in diesem Fall, denn: Christoph Trockel ist ein Mann, der mir Mut macht - und euch hoffentlich auch, falls ihr von ME/CFS und/oder CCI betroffen sein solltet. Neue Einsatz-Algorithmen im Rettungsdienst, Leitlinien, Fortbildungen, Schulungen - all das ist grad in der Mache für Betroffene. Ob es überall im Land Gehör findet? Wissen wir nicht. Ob Christoph alles in seiner Macht Stehende dafür tut und tun wird? Darauf verwette ich mein Bayerntrikot mit allen Spielerautogrammen drauf, das mir Ministerpräsident Daniel Günther geschenkt hat ☺️ Christoph und ich werden im übrigen eine Podcastfolge zum Thema aufnehmen in nächster Zeit, dann erfahrt ihr mehr von dem was grad alles im Hintergrund passiert 🙂 Ich wollte euch aber dieses Zitat von ihm nicht vorenthalten. Es bewegt sich was 🙏 Und: riesen Dank auch an @annika.kmr , die als Notfallsanitäterin vor einigen Wochen auf mich und Christoph zu kam und das Ganze ins Rollen brachte 🫶 #mecfs #craniocervicalinstability #awareness #rettungsdienst #hoffnung #rettungswagen #notaufnahme #feuerwehr #notsan #notarzt #neumünster #chronicallyill #chronischkrank #zeitfürveränderung #sichtbarkeit
October 16, 2025 at 5:45 PM
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🫶

Es sind einzelne Pioniere, die wirklich etwas verändern.

#MECFS #CCI
Diese Erkrankungen sind wie ein Buch mit leider noch sehr viel leeren Seiten. Ich möchte die Seite für den Rettungsdienst unbedingt mit Informationen füllen, damit die Menschen die Rücksicht und die Behandlung bekommen, die sie brauchen. Christoph Trockel, Ärztlicher Leiter, Rettungsdienst der Stadt Neumünster, Berufsfeuerwehr Neumünster @hörmalwerdaliegt Podcast
October 16, 2025 at 5:42 PM
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Hatten wir schon das Chronische Fatigue-System? #TryAgain
Neu bzw. komplett überarbeitet in der 7. Auflage: Ein neues Kapitel ''4 Prinzipien der Onkologie'' COVID-19 Chronisches Fatigue-System Non-Compaction-Kardiomyopathie und Stress-Kardiomyopathie Ausführungen zur Therapie der Carotis-interna-Stenose Endoskopische Stadieneinteilung der erosiven Refluxösophagitis Immuntherapie beim Ösophaguskarzinom und Magenkarzinom Ätiologie und Pathogenese der Zöliakie sowie der Weizenallergie, Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie Weizensensitivität Metabolisches Syndrom
October 12, 2025 at 2:23 PM