Filière RespiFil
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Filière RespiFil
@respifil.bsky.social
🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP)
🌐 respifil.fr
📧 https://respifil.fr/nous-contacter/
🫁 Webinaire #PID le 11 décembre

Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz

🎓 Formation DPC – gratuite & 100 % en ligne
🔗 Inscription : respifil.fr/actus/actual...
Formation 2025 des PID chez l’adulte et l’enfant : le second webinaire arrive - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Inscrivez-vous au second webinaire de cette 4e formation et retrouvez un programme riche autour des pneumopathies interstitielles diffuses (PID).
respifil.fr
December 2, 2025 at 9:44 AM
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social

🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.

#MaladiesPulmonairesRares
November 28, 2025 at 10:42 AM
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !

Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.

👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...

#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Marc Humbert : Pulmonary Arterial Hypertension, The Battle of a Committed Doctor · Inserm
Inserm Grand Prize winner, lung specialist and researcher Marc Humbert has devoted his career to deciphering the mechanisms of pulmonary arterial hypertension. From disease characterization to the cre...
www.inserm.fr
November 27, 2025 at 11:38 AM
🫁 Derniers jours pour s’inscrire au webinaire #PID de RespiFil & @soc-pneumo-splf.bsky.social !
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
🎓 Formation DPC validante
🔗 Inscription gratuite : shorturl.at/bUp4R

#Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
Webinaires de formation aux PID chez l'adulte et l'enfant - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL, en collaboration avec la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), renouvelle la formation sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) chez l'adulte et l'enfant, sous la co...
shorturl.at
November 21, 2025 at 9:06 AM
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e

✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !

#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
November 20, 2025 at 10:27 AM
RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.

Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé

Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
November 14, 2025 at 3:16 PM
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris

Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙

#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
November 13, 2025 at 10:51 AM
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
November 7, 2025 at 10:00 AM
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
November 4, 2025 at 9:37 AM
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁

Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social

Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !

#Prévention #Santé
October 24, 2025 at 2:27 PM
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...

#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
October 21, 2025 at 9:57 AM
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
October 20, 2025 at 1:21 PM
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙

📍 Retrouvez @Respifil sur son stand
#HTAP #HTP #MaladiesRares
October 17, 2025 at 10:10 AM
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025

Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire

@RespiFil est présent avec :
le livret sur l’HTP
la carte d’urgence

#RéseauHTP
October 16, 2025 at 2:34 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁

COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !

🔗 respifil.fr/actus/actual...
October 15, 2025 at 2:26 PM
🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️

Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.

#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention

👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
October 14, 2025 at 10:15 AM
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale

🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »

#DroitARespirer #PNSR
October 9, 2025 at 3:37 PM
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
October 9, 2025 at 10:16 AM
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.

La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡

#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
October 9, 2025 at 6:40 AM
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
October 6, 2025 at 8:52 AM
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
October 3, 2025 at 8:28 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks

▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
October 1, 2025 at 9:01 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de

@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
October 1, 2025 at 8:32 AM
🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?

Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
October 1, 2025 at 8:20 AM
🔴 #ERSCongress
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
October 1, 2025 at 8:07 AM