Filière RespiFil
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Filière RespiFil
@respifil.bsky.social
🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP)
🌐 respifil.fr
📧 https://respifil.fr/nous-contacter/
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social

🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.

#MaladiesPulmonairesRares
November 28, 2025 at 10:42 AM
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e

✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !

#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
November 20, 2025 at 10:27 AM
RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.

Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé

Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
November 14, 2025 at 3:16 PM
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris

Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙

#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
November 13, 2025 at 10:51 AM
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
November 7, 2025 at 10:00 AM
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
November 4, 2025 at 9:37 AM
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁

Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social

Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !

#Prévention #Santé
October 24, 2025 at 2:27 PM
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...

#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
October 21, 2025 at 9:57 AM
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
October 20, 2025 at 1:21 PM
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙

📍 Retrouvez @Respifil sur son stand
#HTAP #HTP #MaladiesRares
October 17, 2025 at 10:10 AM
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025

Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire

@RespiFil est présent avec :
le livret sur l’HTP
la carte d’urgence

#RéseauHTP
October 16, 2025 at 2:34 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁

COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !

🔗 respifil.fr/actus/actual...
October 15, 2025 at 2:26 PM
🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️

Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.

#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention

👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
October 14, 2025 at 10:15 AM
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale

🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »

#DroitARespirer #PNSR
October 9, 2025 at 3:37 PM
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
October 9, 2025 at 10:16 AM
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.

La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡

#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
October 9, 2025 at 6:40 AM
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
October 6, 2025 at 8:52 AM
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
October 3, 2025 at 8:28 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks

▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
October 1, 2025 at 9:01 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de

@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
October 1, 2025 at 8:32 AM
🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?

Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
October 1, 2025 at 8:20 AM
🔴 #ERSCongress
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
October 1, 2025 at 8:07 AM
🔴 #ERSCongress J5
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social

Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
October 1, 2025 at 7:56 AM
🔴 #ERSCongress
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.

#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis
September 30, 2025 at 5:47 PM
🔴 #ERSCongress
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH

#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social
September 30, 2025 at 5:39 PM