Bea Dekkers
@beadekkers.bsky.social
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020.
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Vandaag deel ik mijn verhaal, dat van anderen en kijk ik online mee. Zal een super emotionele dag worden. Is de hele aanloop al. Het gaat me niet in de koude kleren zitten. Al die verhalen en ellende. Maar ik wil mijn ogen daar niet voor sluiten. Ik hoop jullie ook niet.
#WijWillenWeerMeedoen 9/9
#WijWillenWeerMeedoen 9/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
Vandaag deel ik mijn verhaal, dat van anderen en kijk ik online mee. Zal een super emotionele dag worden. Is de hele aanloop al. Het gaat me niet in de koude kleren zitten. Al die verhalen en ellende. Maar ik wil mijn ogen daar niet voor sluiten. Ik hoop jullie ook niet.
#WijWillenWeerMeedoen 9/9
#WijWillenWeerMeedoen 9/9
met veel, heel veel.
Veel te veel. Meer dan 500.000 mensen in Nederland zijn getroffen door een #PAIS. En er wordt verhoudingsgewijs zowat niks voor ons gedaan. Al wat wel gebeurd is als een druppeltje op een onwijs grote, gloeiende plaat. Het zet geen zoden aan de dijk. Daarom dit protest. 8/9
Veel te veel. Meer dan 500.000 mensen in Nederland zijn getroffen door een #PAIS. En er wordt verhoudingsgewijs zowat niks voor ons gedaan. Al wat wel gebeurd is als een druppeltje op een onwijs grote, gloeiende plaat. Het zet geen zoden aan de dijk. Daarom dit protest. 8/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
met veel, heel veel.
Veel te veel. Meer dan 500.000 mensen in Nederland zijn getroffen door een #PAIS. En er wordt verhoudingsgewijs zowat niks voor ons gedaan. Al wat wel gebeurd is als een druppeltje op een onwijs grote, gloeiende plaat. Het zet geen zoden aan de dijk. Daarom dit protest. 8/9
Veel te veel. Meer dan 500.000 mensen in Nederland zijn getroffen door een #PAIS. En er wordt verhoudingsgewijs zowat niks voor ons gedaan. Al wat wel gebeurd is als een druppeltje op een onwijs grote, gloeiende plaat. Het zet geen zoden aan de dijk. Daarom dit protest. 8/9
mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk is
. Dat vraagt veel. Heel veel.
Als ik dan denk aan al die mensen die al veel langer liggen, vaak in het donker zonder prikkels van beeld of geluid. Aan al die kinderen die getroffen zijn, voor wie ook geen genezende behandeling is. Wij zijn 7/9
. Dat vraagt veel. Heel veel.
Als ik dan denk aan al die mensen die al veel langer liggen, vaak in het donker zonder prikkels van beeld of geluid. Aan al die kinderen die getroffen zijn, voor wie ook geen genezende behandeling is. Wij zijn 7/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk is
. Dat vraagt veel. Heel veel.
Als ik dan denk aan al die mensen die al veel langer liggen, vaak in het donker zonder prikkels van beeld of geluid. Aan al die kinderen die getroffen zijn, voor wie ook geen genezende behandeling is. Wij zijn 7/9
. Dat vraagt veel. Heel veel.
Als ik dan denk aan al die mensen die al veel langer liggen, vaak in het donker zonder prikkels van beeld of geluid. Aan al die kinderen die getroffen zijn, voor wie ook geen genezende behandeling is. Wij zijn 7/9
forse stappen achteruit laten gaan en dat wil ik koste wat kost zien te voorkomen.
Mijn ziekzijn heeft niet alleen impact op mij. Marc laat een hoop dingen. Vooral in het virusseizoen. Hij zorgt voor mij, kookt elke dag vers, eet hetzelfde oersaaie eten, doet wat ik hem dan ook vraag zodat 6/9
Mijn ziekzijn heeft niet alleen impact op mij. Marc laat een hoop dingen. Vooral in het virusseizoen. Hij zorgt voor mij, kookt elke dag vers, eet hetzelfde oersaaie eten, doet wat ik hem dan ook vraag zodat 6/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
forse stappen achteruit laten gaan en dat wil ik koste wat kost zien te voorkomen.
Mijn ziekzijn heeft niet alleen impact op mij. Marc laat een hoop dingen. Vooral in het virusseizoen. Hij zorgt voor mij, kookt elke dag vers, eet hetzelfde oersaaie eten, doet wat ik hem dan ook vraag zodat 6/9
Mijn ziekzijn heeft niet alleen impact op mij. Marc laat een hoop dingen. Vooral in het virusseizoen. Hij zorgt voor mij, kookt elke dag vers, eet hetzelfde oersaaie eten, doet wat ik hem dan ook vraag zodat 6/9
week de deur uit op vakantie. Allemaal dingen om dankbaar voor te zijn.
Om die dingen te kunnen volg ik een haast militair regime en moet ik als een ware rekenkundige omgaan met mijn spaarzame energie. Het belangrijkste van alles: geen infectie oplopen; zeker geen corona. Dat heeft me begin 2022 5/9
Om die dingen te kunnen volg ik een haast militair regime en moet ik als een ware rekenkundige omgaan met mijn spaarzame energie. Het belangrijkste van alles: geen infectie oplopen; zeker geen corona. Dat heeft me begin 2022 5/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
week de deur uit op vakantie. Allemaal dingen om dankbaar voor te zijn.
Om die dingen te kunnen volg ik een haast militair regime en moet ik als een ware rekenkundige omgaan met mijn spaarzame energie. Het belangrijkste van alles: geen infectie oplopen; zeker geen corona. Dat heeft me begin 2022 5/9
Om die dingen te kunnen volg ik een haast militair regime en moet ik als een ware rekenkundige omgaan met mijn spaarzame energie. Het belangrijkste van alles: geen infectie oplopen; zeker geen corona. Dat heeft me begin 2022 5/9
Ik kan Fiep uitlaten met de scootmobiel, een keer of vier-vijf in de week, ik kan een half uurtje auto rijden op bekende (snel-)weg, ik kan een op een visite verdragen zo eens per twee-drie weken, ik kan weer heel voorzichtig wat liggende yoga oefeningen doen, ik kan weer vaker dan eens per 4/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
Ik kan Fiep uitlaten met de scootmobiel, een keer of vier-vijf in de week, ik kan een half uurtje auto rijden op bekende (snel-)weg, ik kan een op een visite verdragen zo eens per twee-drie weken, ik kan weer heel voorzichtig wat liggende yoga oefeningen doen, ik kan weer vaker dan eens per 4/9
elke middag drie uur slapen, niet vaker dan twee keer per week douchen, een sloot medicatie, hulpmiddelen in de breedste zin en mantelzorg van Marc, mijn functioneren afgelopen jaar is gegroeid van 20 naar 30% mis ik die overige 70 procent nog dagelijks. Ik ben blij met de dingen die kunnen 3/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
elke middag drie uur slapen, niet vaker dan twee keer per week douchen, een sloot medicatie, hulpmiddelen in de breedste zin en mantelzorg van Marc, mijn functioneren afgelopen jaar is gegroeid van 20 naar 30% mis ik die overige 70 procent nog dagelijks. Ik ben blij met de dingen die kunnen 3/9
Vandaag, op dag 1885 ziek zijn na een coronabesmetting, vindt het allereerste NL #PAISProtest plaats op het Malieveld in Den Haag en ik lig thuis. Als het kon was ik zeker gegaan. Zelfs als dat niet heel verstandig was geweest.
Ondanks dat door een haast ondoenbaar dieet, 2/9
Ondanks dat door een haast ondoenbaar dieet, 2/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
Vandaag, op dag 1885 ziek zijn na een coronabesmetting, vindt het allereerste NL #PAISProtest plaats op het Malieveld in Den Haag en ik lig thuis. Als het kon was ik zeker gegaan. Zelfs als dat niet heel verstandig was geweest.
Ondanks dat door een haast ondoenbaar dieet, 2/9
Ondanks dat door een haast ondoenbaar dieet, 2/9
Hier volgt mijn bijdrage voor het #PAISProtest, dat vandaag zowel live in Den Haag op het Malieveld, als online plaatsvond. Zou het waarderen als je de hele post leest en deelt voor meer zichtbaarheid. We hebben gezonde mensen nodig om deze berichten buiten onze eigen bubbel te krijgen 1/9
November 30, 2025 at 7:55 PM
Hier volgt mijn bijdrage voor het #PAISProtest, dat vandaag zowel live in Den Haag op het Malieveld, als online plaatsvond. Zou het waarderen als je de hele post leest en deelt voor meer zichtbaarheid. We hebben gezonde mensen nodig om deze berichten buiten onze eigen bubbel te krijgen 1/9
Tussendoor af en toe met de beentjes omhoog kunnen liggen in de bank. Ideaal. Marc had de bijpassende wijntjes. Ik twee flesjes water. Verschil moet er zijn🤓. Wederom voor herhaling vatbaar 🍀🍀
November 9, 2025 at 6:51 PM
Tussendoor af en toe met de beentjes omhoog kunnen liggen in de bank. Ideaal. Marc had de bijpassende wijntjes. Ik twee flesjes water. Verschil moet er zijn🤓. Wederom voor herhaling vatbaar 🍀🍀
Als je niet uit eten kunt door #LongCovid, #ME, #POTS en door #MCAS mega veel intoleranties hebt, nodig je een thuiskok uit die met je eigen potten en pannen een overheerlijk diner op maat op tafel zet. We hebben er weer enorm van genoten samen. Heerlijk gegeten aan een prachtig gedekte tafel en ….
November 9, 2025 at 6:33 PM
Als je niet uit eten kunt door #LongCovid, #ME, #POTS en door #MCAS mega veel intoleranties hebt, nodig je een thuiskok uit die met je eigen potten en pannen een overheerlijk diner op maat op tafel zet. We hebben er weer enorm van genoten samen. Heerlijk gegeten aan een prachtig gedekte tafel en ….
Wandeling in de natuur kan gaan maken en bij kan kletsen. Of dat marc en ik uitkijken naar het weekend omdat we een paar nachtjes weg met een luxe vijfgangendiner met bijpassende wijntjes voor de boeg hebben. En tijdens dat weekend kijken we dan weer uit naar het moment dat we Fiep bij onze 2/10
October 3, 2025 at 5:21 PM
Wandeling in de natuur kan gaan maken en bij kan kletsen. Of dat marc en ik uitkijken naar het weekend omdat we een paar nachtjes weg met een luxe vijfgangendiner met bijpassende wijntjes voor de boeg hebben. En tijdens dat weekend kijken we dan weer uit naar het moment dat we Fiep bij onze 2/10
Gekke dag vandaag. 3 oktober 2020 werd ik plots erg ziek door Corona en nu zijn we vijf jaar verder. De tijd vliegt en staat tegelijk stil. Qua leven en leeftijd is het soms net of ik nog 42 ben en morgen kan vertrekken voor een ochtenddienst op m’n werk. Of dat ik met een vriendin een hele lange 🧵
October 3, 2025 at 5:21 PM
Gekke dag vandaag. 3 oktober 2020 werd ik plots erg ziek door Corona en nu zijn we vijf jaar verder. De tijd vliegt en staat tegelijk stil. Qua leven en leeftijd is het soms net of ik nog 42 ben en morgen kan vertrekken voor een ochtenddienst op m’n werk. Of dat ik met een vriendin een hele lange 🧵
Nog wat extra beestjes. Zo bijzonder en onwerkelijk om tussen de mensen te rijden, op een terrasje te genieten van een verse muntthee (enig verkrijgbare wat ik kan en mag #MCAS) in het zonnetje. Alles kunnen zien en buiten in twee tonen gillende tinnitus en brainfog door teveel rechtop niks geks🍀
September 30, 2025 at 10:07 PM
Nog wat extra beestjes. Zo bijzonder en onwerkelijk om tussen de mensen te rijden, op een terrasje te genieten van een verse muntthee (enig verkrijgbare wat ik kan en mag #MCAS) in het zonnetje. Alles kunnen zien en buiten in twee tonen gillende tinnitus en brainfog door teveel rechtop niks geks🍀
Zo blij. We hadden gratis kaartjes voor de Beekse Bergen, op half uurtje rijden. Het gaat ietsje beter door een hoop symptoombestrijding waardoor we een dagje dierentuin konden doen. Wandelsafari met de ATTO, gevolgd door autosafari met de voetjes hoog. Zelfs foto’s maken ging acceptabel. #PAIS
September 30, 2025 at 10:07 PM
Zo blij. We hadden gratis kaartjes voor de Beekse Bergen, op half uurtje rijden. Het gaat ietsje beter door een hoop symptoombestrijding waardoor we een dagje dierentuin konden doen. Wandelsafari met de ATTO, gevolgd door autosafari met de voetjes hoog. Zelfs foto’s maken ging acceptabel. #PAIS
Vandaag op de Hohneck gestaan met de ATTO sport om van de mooie uitzichten te genieten. Ook de heen- en terugrit waren prachtig qua uitzichten. Morgen weer naar huis.
September 19, 2025 at 6:22 PM
Vandaag op de Hohneck gestaan met de ATTO sport om van de mooie uitzichten te genieten. Ook de heen- en terugrit waren prachtig qua uitzichten. Morgen weer naar huis.
Vandaag weer een ronde met de ATTO sport kunnen hobbelen (veel stenen, vaak glad en hellingen) in prachtig gebied. Watervallen van Tendon waren indrukwekkender dan vijf jaar geleden. Toen was de wandeling indrukwekkender, vlak voor ik ziek werd door corona. Mis dat bergwandelen.
September 16, 2025 at 9:42 PM
Vandaag weer een ronde met de ATTO sport kunnen hobbelen (veel stenen, vaak glad en hellingen) in prachtig gebied. Watervallen van Tendon waren indrukwekkender dan vijf jaar geleden. Toen was de wandeling indrukwekkender, vlak voor ik ziek werd door corona. Mis dat bergwandelen.
Net als vorig jaar Lac de Kruth Wildenstein kunnen bezoeken op vakantie. Dit jaar een zijweg naar de waterval kunnen nemen die ATTO sport toegankelijk bleek. Voor het eerst in jaren m’n fotocamera weer kunnen gebruiken. Moet opnieuw op les geloof ik. Vandaag nagenieten en in de ruststand.
September 11, 2025 at 8:02 AM
Net als vorig jaar Lac de Kruth Wildenstein kunnen bezoeken op vakantie. Dit jaar een zijweg naar de waterval kunnen nemen die ATTO sport toegankelijk bleek. Voor het eerst in jaren m’n fotocamera weer kunnen gebruiken. Moet opnieuw op les geloof ik. Vandaag nagenieten en in de ruststand.
Zo dankbaar voor de switch naar ketitofen. Afgelopen week was zeer emotioneel. Mijn neef van 12 dagen jonger overleed plotseling. Door de ruimte die ketitofen me al even geeft, vooral in rechtop kunnen zijn, kon ik woensdag afscheid nemen en donderdag naar de uitvaart. 1/5
July 12, 2025 at 11:05 AM
Zo dankbaar voor de switch naar ketitofen. Afgelopen week was zeer emotioneel. Mijn neef van 12 dagen jonger overleed plotseling. Door de ruimte die ketitofen me al even geeft, vooral in rechtop kunnen zijn, kon ik woensdag afscheid nemen en donderdag naar de uitvaart. 1/5
Heb desloratidine vervangen door ketitofen en dit blijkt mijn #POTS te verminderen. Wat al die eerdere medicatie niet lukte is nu een feit. Daardoor zijn hobby’s niet meer of-of op goede dagen maar kan alles op een dag. En de hond uitlaten, en haken, en een Japanse puzzel en een speeltje doen. Blij🍀
June 21, 2025 at 10:52 AM
Heb desloratidine vervangen door ketitofen en dit blijkt mijn #POTS te verminderen. Wat al die eerdere medicatie niet lukte is nu een feit. Daardoor zijn hobby’s niet meer of-of op goede dagen maar kan alles op een dag. En de hond uitlaten, en haken, en een Japanse puzzel en een speeltje doen. Blij🍀
Gekke zandsnoet van ons Fiepiemeis. Dikke 🫂
May 29, 2025 at 4:28 PM
Gekke zandsnoet van ons Fiepiemeis. Dikke 🫂
We zijn een paar dagen bij #ThermenBussloo. Ik vnl in de hotelkamer aan het meer met ruisende bomen en vogels op de achtergrond. Marc geregeld bij het saunaplein. #MCAS technisch is het top geregeld. Al twee dagen heerlijk 3 gangen diner op basis van mijn dieetlijst op de kamer. Zo genoten…
May 28, 2025 at 7:21 AM
We zijn een paar dagen bij #ThermenBussloo. Ik vnl in de hotelkamer aan het meer met ruisende bomen en vogels op de achtergrond. Marc geregeld bij het saunaplein. #MCAS technisch is het top geregeld. Al twee dagen heerlijk 3 gangen diner op basis van mijn dieetlijst op de kamer. Zo genoten…
Nog vier afbeeldingen die ik maakte voor de Instagram post voor #MEAwarenessDay vandaag. Het Engels vertaald in Google translate, want mijn brein krijgt t sinds een tijdje zelf niet meer voor elkaar om Engels te lezen en schrijven 😶🌫️🤯. Terwijl ik ooit studieboeken las in het Engels…
May 12, 2025 at 11:03 AM
Nog vier afbeeldingen die ik maakte voor de Instagram post voor #MEAwarenessDay vandaag. Het Engels vertaald in Google translate, want mijn brein krijgt t sinds een tijdje zelf niet meer voor elkaar om Engels te lezen en schrijven 😶🌫️🤯. Terwijl ik ooit studieboeken las in het Engels…
Vandaag is #MEAwarenessDay . Een dag om aandacht te vragen, erkenning en bekendheid te genereren om zo te zorgen dat er meer behandeling komt voor deze groep zeer zieke mensen. Ik maakte voor insta wat beelden foto’s met tekst erin. Spread the word!
May 12, 2025 at 10:55 AM
Vandaag is #MEAwarenessDay . Een dag om aandacht te vragen, erkenning en bekendheid te genereren om zo te zorgen dat er meer behandeling komt voor deze groep zeer zieke mensen. Ik maakte voor insta wat beelden foto’s met tekst erin. Spread the word!
Nieuwe medicatie doos gekocht omdat de vorige te weinig vakjes had. Familiedoos stond in de beschrijving. Hier passen precies de pillen die ik beneden neem in. Inmiddels 13 inname momenten per dag. Zonder medicatie meer #PEM en vaker dan gemiddeld eens per week een enorme #MCAS reactie na het eten..
April 22, 2025 at 11:21 AM
Nieuwe medicatie doos gekocht omdat de vorige te weinig vakjes had. Familiedoos stond in de beschrijving. Hier passen precies de pillen die ik beneden neem in. Inmiddels 13 inname momenten per dag. Zonder medicatie meer #PEM en vaker dan gemiddeld eens per week een enorme #MCAS reactie na het eten..