Bea Dekkers
LightNews LightNews
banner
beadekkers.bsky.social
Bea Dekkers
@beadekkers.bsky.social
240 followers 230 following 260 posts
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020.
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Posts Replies Media Videos
Pinned
beadekkers.bsky.social
Bea Dekkers @beadekkers.bsky.social · 16d
Hier volgt mijn bijdrage voor het #PAISProtest, dat vandaag zowel live in Den Haag op het Malieveld, als online plaatsvond. Zou het waarderen als je de hele post leest en deelt voor meer zichtbaarheid. We hebben gezonde mensen nodig om deze berichten buiten onze eigen bubbel te krijgen 1/9
Reposted by Bea Dekkers
marlieskdg.bsky.social
Nog 2 dagen!!! tot het

⭐️ Blue Sky Advent Event ⭐️

(Oei oei ik moet aan de bak! Doei! 👋)

#BSAE
marlieskdg.bsky.social MarliesKdG @marlieskdg.bsky.social · 6d
We gaan het gewoon doen!

🌟Het Blue Sky Advent Event🌟

Een online speurtocht naar de sprankeltjes die het leven mooier maken, allemaal op hun eigen manier. Vanaf 14 dec elke dag een puzzeltje, 10 dagen lang!

En op de 24e natuurlijk een mooie prijs voor de winnaar!

🌟#BSAE🌟

Repost = 🙏
Cartoon van een paarse doos waaruit allemaal gele sterren springen, tegen een donkerblauwe achtergrond.
December 12, 2025 at 10:19 AM
Reposted by Bea Dekkers
niethersteld.bsky.social
Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest!

‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.”

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
www.medischcontact.nl
December 8, 2025 at 3:29 PM
Reposted by Bea Dekkers
jimfaas.bsky.social
NET VERSCHENEN🟦NA HET PAIS PROTEST🟥DE OORVERDOVENDE STILTE

Jelle Struik👇Medisch Contact

🗣️ ‘Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap. Wij, die ons bestaansrecht ontlenen aan het feit dat we mensen helpen’

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
www.medischcontact.nl
December 8, 2025 at 12:13 PM
Reposted by Bea Dekkers
ingezv.bsky.social
De situatie is schrijnend. In honderdduizenden gevallen. Zoals de mijne. Dus artsen en andere zorgprofessionals. Lees dit en neem het te harte.

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
www.medischcontact.nl
December 9, 2025 at 1:15 PM
Reposted by Bea Dekkers
keuningin.bsky.social
www.ad.nl/commentaar/w...
We zijn corona wel héél snel vergeten
Het is pas vier jaar geleden dat we nog midden in de coronapandemie zaten. Toch lijken we het nu al vergeten: er moet gebedeld worden om geld voor onderzoek en politici hebben geen interesse meer in e...
www.ad.nl
December 4, 2025 at 9:41 AM
Reposted by Bea Dekkers
jimfaas.bsky.social
🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥 FYI

🔲 nog een artikel in de Telegraaf - van gisteren
December 4, 2025 at 10:37 AM
Reposted by Bea Dekkers
mecentraal.bsky.social
Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.

www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/

#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Postcovidpatiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid
www.volkskrant.nl
December 3, 2025 at 12:41 PM
Reposted by Bea Dekkers
lithnoortje.bsky.social
Morgen 3 december, is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Een dag om stil te staan bij inclusie, toegankelijkheid en gelijkwaardige behandeling. Niet als extraatje maar als basisrecht!

1/4
December 2, 2025 at 11:39 AM
Reposted by Bea Dekkers
niethersteld.bsky.social
‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...
Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp
open.spotify.com
December 2, 2025 at 4:16 PM
Reposted by Bea Dekkers
jimfaas.bsky.social
🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥

🔲 verslag van de Malieveld demonstratie van gisteren in de Telegraaf
🔲 nu de volledige berichtgeving vandaag 👇 met voorpagina nieuws + pagina 4
December 1, 2025 at 3:37 PM
Reposted by Bea Dekkers
guusontheinternet.bsky.social
💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social

(later meer woorden, nu op)

#NietHersteld #PAISProtest
November 30, 2025 at 11:07 PM
Reposted by Bea Dekkers
becsteamplanet.bsky.social
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.

Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.

Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
November 30, 2025 at 6:47 AM
Reposted by Bea Dekkers
saskiajacobslabree.bsky.social
Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
November 30, 2025 at 8:17 AM
Reposted by Bea Dekkers
saskiajacobslabree.bsky.social
'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
November 30, 2025 at 8:24 AM
Reposted by Bea Dekkers
nadineboke.bsky.social
Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan.

nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:51 AM
Reposted by Bea Dekkers
marlieskdg.bsky.social
Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.

Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!

We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Actieposter van het Pais protest met een blauwe vuist en de tekst: Wij bestaan. Ook als je ons niet ziet.
November 30, 2025 at 8:53 AM
Reposted by Bea Dekkers
niethersteld.bsky.social
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”

nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
Reposted by Bea Dekkers
ntisec.bsky.social
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld

nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 9:49 AM
Reposted by Bea Dekkers
crearose.bsky.social
Helemaal in tranen door dit berichtje.😭
Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders.
Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️
#PAISProtest #NietHersteld #LongCovid
tekst toevoegen Hey Brenda, ik zag je post over het PAIS protest in Den Haag. Ik wilde nog even zeggen dat ik er vandaag heen ga. Een zeer lieve vriendin van me heeft Long Covid en ik kan niet anders dan gaan. Ik zal jou ook sterk in gedachten houden. Hoe lastig is het om te protesteren terwijl datgene eigenlijk onmogelijk is voor wie het zelf betreft. In gedachten neem ik je dus mee Deze borden gaan mee Veel pais Geen vree ZIJ KUNNEN NIET IN DE KOU STAAN JULLIE LATEN HEN DAT WEL! <
November 30, 2025 at 10:05 AM
Reposted by Bea Dekkers
jimfaas.bsky.social
🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG

🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.

🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME

www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 30, 2025 at 11:41 AM
Reposted by Bea Dekkers
ingezv.bsky.social
Nee, ik heb mijn haar niet geverfd of laten knippen. En nee, dit ben ik niet. Dit is mijn tweelingzus, die samen met mijn zwager onderweg is naar het Malieveld voor het #PAISprotest.

Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.
Woonkamer met lichte beige achtige kleuren. En mijn zus, een vrouw met paars kort haar en een protestbord met de tekst: Het duurt te long. Zwarte schoenen, lichtblauw spijkerbroek en leverkleurig shirt met een donker tijgerhoofd erop. Ze staat in een trotse houding.
November 30, 2025 at 12:10 PM
Reposted by Bea Dekkers
sadalbaran.bsky.social
@robjetten.bsky.social

Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??
November 30, 2025 at 12:30 PM
Reposted by Bea Dekkers
esceedee.bsky.social
Ik kan helaas zelf niet naar het Malieveld vandaag.

#PAISprotest #NietHersteld
Portret van mij. Ik heb een t-shirt aan met daarop de tekst: “ik ben inmiddels 5775 dagen ziek. Hoe lang nog???” Naast de tekst staat verticaal geschreven: “#NietHersteld” De foto is bewerkt. Over de 5775 is het getal 6036 geschreven.
November 30, 2025 at 1:00 PM
Reposted by Bea Dekkers
keuningin.bsky.social
Zo zien PAIS eruit
November 30, 2025 at 1:00 PM
Reposted by Bea Dekkers
keuningin.bsky.social
#PAIS. Ik heb n hele collectie. In 1994 na n giardia infectie. 2 jaar ziek. In 2012 na n onbekend virus. 2,5 jaar ziek. In 2023 na Covid en in 2024 na Lyme. Diagnoses die ik kreeg: ME, CVS, burn-out, overgang, IBS, voedselintolerantie, Migraine, postviraal syndroom, longcovid, lyme. #NIETHERSTELD
November 30, 2025 at 1:28 PM