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„we’re just a million little gods causin' rain storms, turnin’ every good thing to rust.

I guess we’ll just have to adjust.“
[arcade fire]

#mecfs #pearljam #hsv #music

Suche dringend Arzt in SH
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✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten.
www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung
ME/CFS: Zeit für eine Zweitmeinung
Du bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen!
www.doccheck.com
December 1, 2025 at 4:07 PM
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Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
November 30, 2025 at 9:10 PM
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Danke in die Vorstadt. @fcstpauli.com wann?
Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
November 30, 2025 at 10:07 PM
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betroffene kämpfen seit jahrzehnten aus ihren betten heraus für forschung und versorgung und irgendein herr prof.dr. macht mit einem meinungsinterview alles wieder platt.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 27, 2025 at 1:24 PM
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✨ Last year, many of our Santas not only fulfilled their soldiers’ letters, but also sent us sweets and treats from their regions. It was such an unexpected joy for us, because thanks to those gifts, we were able to share the sweets with other soldiers we met while delivering the main presents...
November 22, 2025 at 4:00 PM
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Habe heute mit der @taz.de über die Anhörung morgen im Gesundheitsausschuss der Hamburger Bürgerschaft zu Long-COVID und ME/CFS gesprochen.
„Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade seinen Job als Professor an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente, lebt im Kinderzimmer seiner Nichte und kämpft gegen Stigmatisierung
taz.de
November 19, 2025 at 7:55 PM
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meine gesundheit ist dem staat jährlich 0,1 mm autobahn wert.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 19, 2025 at 12:53 PM
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Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
Ausschusssitzungen live - Hamburgische Bürgerschaft
Schule, Wirtschaft, Soziales und viele weitere Themen: Jede Woche tagen die Fachausschüsse der Bürgerschaft. Einige werden live übertragen, hier finden Sie den Stream.
www.hamburgische-buergerschaft.de
November 19, 2025 at 8:49 AM
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1/1 Etwas Positives; die erfolgreiche Rezeptierung und Genehmigung eines zweckmäßigen Hilfsmittels, im Beispielfall ein elektr. Rollstuhl, faltbar und mit mobilem Akku. Jetzt hier Servicetweet zum Ablauf, der hoffentlich vielen helfen wird, die vielen Fallgruben zu überwinden!
November 17, 2025 at 3:18 PM
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1/
Ich gehe für die Anhörung in der Bürgerschaft meine mit Anwalt geholten Akten aus dem UKE zu meinem Long-COVID Aufenthalt durch. Die haben ja wirklich alles völlig umgedeutet. Meine Kindheit muss die von jemand anders sein. Und laut Bericht posiere ich mit Pistole 👇
November 15, 2025 at 4:13 PM
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In dieser Nacht sollen in Kyjiw bis jetzt mindestens 15 Häuser getroffen worden sein. Die heftigen russischen Angriffe dauern weiter an.
November 14, 2025 at 12:31 AM
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The first rule of Anti Psychosomatics Club is: 
You do talk about Anti Psychosomatics Club (and ME/cfs)
November 12, 2025 at 3:57 PM
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🎄While much of the world prepares for Christmas lights and family dinners, Ukrainian soldiers will spend another holiday in freezing trenches.

They still believe in small miracles. So we asked them to write letters to Santa.
Here’s what they said 👇
November 12, 2025 at 4:28 PM
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Heute ist Tag der unsichtbaren Behinderungen. ME/CFS ist genau so eine. Daher macht der HSV auch heute auf ME/CFS aufmerksam 🫶🏻

www.hsv.de/news/hsv-zei...
HSV-Zeichen am Tag der nicht-sichtbaren Beeinträchtigung
Stille Stunde in den Fanshops und Fokus auf ME/CFS – gemeinsam mit „Empty Stands“ für mehr Sichtbarkeit und Verständnis.
www.hsv.de
October 20, 2025 at 1:15 PM
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Zusendung aus Köln. Das als Shirt wäre Zucker. Bisschen provokant, aber gute ME/CFS Awareness.
October 15, 2025 at 2:06 PM
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💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

(1/3)
October 8, 2025 at 12:34 PM
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Aus jetziger Sicht wäre alles davon ziemlicher Luxus :(
October 1, 2025 at 9:00 AM
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1/2 Da mir das Gesundheitssystem nicht hilft und mir die Zeit davon rennt, habe ich mir folgendes überlegt:

ICH SUCHE EINE PERSÖNLICHE ASSISTENZ - auf Selbstzahlerbasis. In Berlin.

Teilen gerne erwünscht 🙏
Mehr über mich hier: linktr.ee/sibylledahre...
September 28, 2025 at 9:47 PM
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There are violent extremists on the left but they are not in charge of the party. You can find them on social media, not in the halls of power.

The violent extremists on the right are in congress, on courts, and sitting in the Oval Office.
September 11, 2025 at 1:48 PM
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Corona-Pandemie-Aufarbeitung...

Und die "üblichen Verdächtigen" drehen frei!

Längst widerlegte "Fakten" werden bemüht, den Kniefall vor den Schwurblern und Maßnahmenverweigerern zu legitimieren.

Posthum bleibt den Verstorbenen keine Demütigung erspart, ebenso allen Virus-Geschädigten.
September 9, 2025 at 3:07 PM
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‼️Warnung‼️
Leute lasst mit Long-COVID und ME/cfs echt die Finger von der Psychosomatik (vor allem in HH vom UKE). In jeder Behörde wird jetzt nur deren Gutachten berücksichtigt und die Tests vom UK Jena und das MRT aus FFM ignoriert. Das kann man vermeiden. Hat nur Nachteile.
August 29, 2025 at 2:44 PM
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Immer weniger Ärzt*innen wollen sich mit einer größer werdenden Anzahl #MEcfs Betroffener befassen.

Keine offiziellen Verbesserungen, keine Anerkennung bzgl. Versorgung Betroffener.

Das ist 2025 Realität.

Wer, außer Betroffene selbst, setzt sich für ein würdevolles Leben ein?
August 27, 2025 at 2:45 PM
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Daß Betroffene, die eine fortschreitende neg. Symptomatik erleben, langsam von Plattformen wie X oder Bluesky verschwinden, interessiert offensichtlich nicht.

Wer nicht ausreichend kommunizieren kann, ist raus und wird auch nicht vermisst.

Das ist eine erschreckende, traurige Erkenntnis.
#MEcfs
August 27, 2025 at 1:26 PM
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Yesterday my assessment result came through. I don’t have Neurotypical Spectrum Disorder.

So it’s official: I’m normal. I’m autistic.
August 23, 2025 at 11:40 AM