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Española learning and sharing about Sjögren'sD. Con NeuroSjögren desde 2023
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· Mar 11
I have decided to post a little bit about my Sjögren'sD story. I was a healthy person, work lover 🔬, I used to bike 🚴🏻♀️14km/day, going gym 💪🏻3-4 days/w and, as Spaniard, eating Mediterranean diet🥗.
In may 2023 I had some breathing issues in gym so I quit it as well as the bike.
In may 2023 I had some breathing issues in gym so I quit it as well as the bike.
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Hoy es el Día Internacional contra la Soledad No Deseada.
En este día siempre me acuerdo de las personas con discapacidad porque somos los que más la sufrimos en general. Los datos son alarmantes y se hace muy poquito para solucionarlo porque es que mucha gente ni nos valora como personas.
En este día siempre me acuerdo de las personas con discapacidad porque somos los que más la sufrimos en general. Los datos son alarmantes y se hace muy poquito para solucionarlo porque es que mucha gente ni nos valora como personas.
December 16, 2025 at 8:23 AM
Hoy es el Día Internacional contra la Soledad No Deseada.
En este día siempre me acuerdo de las personas con discapacidad porque somos los que más la sufrimos en general. Los datos son alarmantes y se hace muy poquito para solucionarlo porque es que mucha gente ni nos valora como personas.
En este día siempre me acuerdo de las personas con discapacidad porque somos los que más la sufrimos en general. Los datos son alarmantes y se hace muy poquito para solucionarlo porque es que mucha gente ni nos valora como personas.
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I have been in silence for long. I have been diagnosed with #sjögren but now I'm not really sure that the diagnosis is correct. If I have 10 repeated symptoms in each flare but my MD takes only 2of them... The neurologist has decided to repeat the RMI 😬 is it #MultipleSclerosis?
July 6, 2025 at 9:26 AM
I have been in silence for long. I have been diagnosed with #sjögren but now I'm not really sure that the diagnosis is correct. If I have 10 repeated symptoms in each flare but my MD takes only 2of them... The neurologist has decided to repeat the RMI 😬 is it #MultipleSclerosis?
Last week I've had my #IVIG treatment. I found another patient feeling so lost as I felt at the beginning. Now it was my turn for being useful for the others in this room 😊
June 8, 2025 at 2:52 PM
Last week I've had my #IVIG treatment. I found another patient feeling so lost as I felt at the beginning. Now it was my turn for being useful for the others in this room 😊
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#Política | ERC ha presentado una Proposición no de Ley sobre la mejora de las condiciones laborales del personal médico en formación #MIR
Las condiciones MIR al Congreso: ERC reclama límites en jornada y guardias y unas retribuciones "justas"
El Grupo Parlamentario Republicano ha registrado esta proposición para su debate en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados
www.consalud.es
May 27, 2025 at 9:38 AM
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Disease onset coincides with critical years for education and career advancement, #lupus profoundly disrupts working lives. We need treatments that will improve qol so people with lupus can achieve their hopes and dreams and be parents.
#LupusAwarenessMonth #LupusAwareness
@lupuschat.bsky.social
#LupusAwarenessMonth #LupusAwareness
@lupuschat.bsky.social
May 27, 2025 at 11:09 AM
Disease onset coincides with critical years for education and career advancement, #lupus profoundly disrupts working lives. We need treatments that will improve qol so people with lupus can achieve their hopes and dreams and be parents.
#LupusAwarenessMonth #LupusAwareness
@lupuschat.bsky.social
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#Pacientes | Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE, ha impulsado una encuesta cuyos resultados revelan un desconocimiento generalizado sobre la #esclerosismúltiple
Esclerosis Múltiple: seis de cada 10 españoles reconoce no estar informado sobre la enfermedad
La compañía de ciencia y tecnología Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE, ha impulsado una encuesta cuyos resultados revelan un desconocimiento generalizado sobre la esclerosis múltiple
www.consalud.es
May 27, 2025 at 11:52 AM
#Pacientes | Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE, ha impulsado una encuesta cuyos resultados revelan un desconocimiento generalizado sobre la #esclerosismúltiple
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Can you explain the gap in your resume?
The gap in my resume:
The gap in my resume:
a painting of a woman laying in a bed with a blue blanket and a white pillow
ALT: a painting of a woman laying in a bed with a blue blanket and a white pillow
media.tenor.com
May 21, 2025 at 12:35 PM
Can you explain the gap in your resume?
The gap in my resume:
The gap in my resume:
No solo no existe reserva de plazas para las personas con discapacidad, sino que además de tener que acreditar que tu discapacidad no influirá para nada en el puesto de trabajo ofertado te pueden hacer sentir mierda paralizando el puesto hasta que obtengan la demostración de que estas capacitad@
May 20, 2025 at 3:20 PM
No solo no existe reserva de plazas para las personas con discapacidad, sino que además de tener que acreditar que tu discapacidad no influirá para nada en el puesto de trabajo ofertado te pueden hacer sentir mierda paralizando el puesto hasta que obtengan la demostración de que estas capacitad@
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"Es que si alguien te ataca, ¿no te defiendes?".
No sé, si alguien me pega un puñetazo igual le pego otro de vuelta. No secuestro a toda su estirpe, les mato uno a uno, destruyo sus hogares, disfruto y me lucro con los asesinatos y después vendo que la víctima he sido yo.
No sé, si alguien me pega un puñetazo igual le pego otro de vuelta. No secuestro a toda su estirpe, les mato uno a uno, destruyo sus hogares, disfruto y me lucro con los asesinatos y después vendo que la víctima he sido yo.
May 19, 2025 at 9:35 AM
"Es que si alguien te ataca, ¿no te defiendes?".
No sé, si alguien me pega un puñetazo igual le pego otro de vuelta. No secuestro a toda su estirpe, les mato uno a uno, destruyo sus hogares, disfruto y me lucro con los asesinatos y después vendo que la víctima he sido yo.
No sé, si alguien me pega un puñetazo igual le pego otro de vuelta. No secuestro a toda su estirpe, les mato uno a uno, destruyo sus hogares, disfruto y me lucro con los asesinatos y después vendo que la víctima he sido yo.
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May 17, 2025 at 9:37 AM
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#Pacientes | La #esclerosistuberosa es una enfermedad genética rara que afecta a uno de cada 5.800 a 6.000 recién nacidos vivos
Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa: "El diagnóstico prenatal es muy complicado"
El 63,3% de los pacientes con esclerosis tuberosa sufre epilepsia refractaria y, otros muchos, desarrollan problemas neuropsiquiátricos
www.consalud.es
May 15, 2025 at 12:02 PM
#Pacientes | La #esclerosistuberosa es una enfermedad genética rara que afecta a uno de cada 5.800 a 6.000 recién nacidos vivos
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When I say “things will be fine,” I really mean I’ll get used to whatever fresh hell comes next.
May 13, 2025 at 9:49 PM
When I say “things will be fine,” I really mean I’ll get used to whatever fresh hell comes next.
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Y ya que hoy me toca quejarme, por qué se me mete dentro de #Sjögren conocido como síndrome seco, que se debe a una infiltración leucocitaria, cuando lo que yo tengo, llamado #neurosjögren, se debe a anticuerpos probablemente anti-aquaporinas? la base de la enfermedad y los síntomas son distintos
May 15, 2025 at 10:09 AM
Y ya que hoy me toca quejarme, por qué se me mete dentro de #Sjögren conocido como síndrome seco, que se debe a una infiltración leucocitaria, cuando lo que yo tengo, llamado #neurosjögren, se debe a anticuerpos probablemente anti-aquaporinas? la base de la enfermedad y los síntomas son distintos
Hoy me han denegado la #incapacidad permanente. Dentro de 2 semanas tengo tratamiento de #inmunos (intravenoso en el hospital) sin embargo no tengo derecho a coger dias por la misma enfermedad durante los próximos 6 meses. Es de locos
#Enfermedadescronicas
#Sjögren
#discapacidad del 33% por cierto
#Enfermedadescronicas
#Sjögren
#discapacidad del 33% por cierto
May 15, 2025 at 10:01 AM
Hoy me han denegado la #incapacidad permanente. Dentro de 2 semanas tengo tratamiento de #inmunos (intravenoso en el hospital) sin embargo no tengo derecho a coger dias por la misma enfermedad durante los próximos 6 meses. Es de locos
#Enfermedadescronicas
#Sjögren
#discapacidad del 33% por cierto
#Enfermedadescronicas
#Sjögren
#discapacidad del 33% por cierto
Well, today I have received the resolution and my permanent #disablitily has been denied. This makes no sense as in 2 weeks I have the #IVIG treatment and theoretically I don't have the right to have sick leave days for the same disease during the next 6months. That's crazy
#Autoimmune #Sjögren
#Autoimmune #Sjögren
May 15, 2025 at 9:58 AM
Well, today I have received the resolution and my permanent #disablitily has been denied. This makes no sense as in 2 weeks I have the #IVIG treatment and theoretically I don't have the right to have sick leave days for the same disease during the next 6months. That's crazy
#Autoimmune #Sjögren
#Autoimmune #Sjögren
I exactly have the opposite problem. MDs know what is or at least they know how to google #Sjögren'sD, for them it's just sicca, the reality is that
I DON'T FUCKING HAVE SICCA!!!
I DON'T FUCKING HAVE SICCA!!!
You haven't heard of my disease...Don't worry, neither have most doctors.
May 14, 2025 at 8:59 AM
I exactly have the opposite problem. MDs know what is or at least they know how to google #Sjögren'sD, for them it's just sicca, the reality is that
I DON'T FUCKING HAVE SICCA!!!
I DON'T FUCKING HAVE SICCA!!!
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Lupus is an unpredictable condition in which symptoms come and go (flares) and complications can arise suddenly. Having a responsive medical treatment team can improve outcomes. #LupusAwarenessMonth #LupusAwareness #Lupus
@lupuschat.bsky.social @michiganlupus.bsky.social @ghlforg.bsky.social
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May 13, 2025 at 10:48 AM
Lupus is an unpredictable condition in which symptoms come and go (flares) and complications can arise suddenly. Having a responsive medical treatment team can improve outcomes. #LupusAwarenessMonth #LupusAwareness #Lupus
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No voy a mentir. Antes de tener #discapacidad pensaba que la discriminación a los discapacitados era menor de lo que es, que tenían ayudas y que la sociedad les protegia para tener una vida digna.
May 13, 2025 at 8:43 AM
No voy a mentir. Antes de tener #discapacidad pensaba que la discriminación a los discapacitados era menor de lo que es, que tenían ayudas y que la sociedad les protegia para tener una vida digna.
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Cuando veo este tipo de noticias que pretenden ser positivas (y en parte lo son), siempre pienso que la inclusión no es que trabajes en un sitio donde todos son como tú.
La inclusión es que puedas trabajar en cualquier sitio con puestos adaptados para ti.
La inclusión es que puedas trabajar en cualquier sitio con puestos adaptados para ti.
May 13, 2025 at 6:45 AM
Cuando veo este tipo de noticias que pretenden ser positivas (y en parte lo son), siempre pienso que la inclusión no es que trabajes en un sitio donde todos son como tú.
La inclusión es que puedas trabajar en cualquier sitio con puestos adaptados para ti.
La inclusión es que puedas trabajar en cualquier sitio con puestos adaptados para ti.
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Es indignante que no se de cumplimento ni al mandato de la DA 4ª de la Ley 21/2021 ni a la recomendación 18 del Pacto de Toledo 2020.
Se ha dejado abandonadas a las personas con #discapacidad superior al 65%. 👇🏽
Se ha dejado abandonadas a las personas con #discapacidad superior al 65%. 👇🏽
May 13, 2025 at 7:59 AM
Es indignante que no se de cumplimento ni al mandato de la DA 4ª de la Ley 21/2021 ni a la recomendación 18 del Pacto de Toledo 2020.
Se ha dejado abandonadas a las personas con #discapacidad superior al 65%. 👇🏽
Se ha dejado abandonadas a las personas con #discapacidad superior al 65%. 👇🏽
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Thousands of people are too ill to post on #MEAwarenessDay Most of us will struggle to wash or eat if we use our energy to post. Why do it? Because we are desperate after decades of neglect, false promises and lies. It has to change. That is why we are here to beg for action 💙
May 12, 2025 at 9:34 AM
Thousands of people are too ill to post on #MEAwarenessDay Most of us will struggle to wash or eat if we use our energy to post. Why do it? Because we are desperate after decades of neglect, false promises and lies. It has to change. That is why we are here to beg for action 💙