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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 15h

Sind Fleischtomaten Analoggemüse aus Tierprodukten?
Ist Leberkas aus vergorener Milch?
Dürfen Hackschnitzel für die Heizung weiterhin aus Holz sein?

Fragen über Fragen - ich bin völlig verwirrt!

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 15h

"Vorzimmerdrachen" - die Ärzte selbst bekommen davon oft nichts mit. Ggf den Arzt direkt schriftlich anfragen.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 22h

Sich auf den Moment, auf das "Hier und Jetzt" zu konzentrieren und die Hoffnung beibehalten. Ich denke fest, dass es sich um eine größtenteils reversible Erkrankung handelt.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 1d

Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS

22. Okt. 2025 von 16:30 bis 18:00

Vortrag von PD Dr. Christiana Franke und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen

Anmeldung: eveeno.com/paiscare_okt...

PAIS CARE Fortbildung – online

Für interessierte Gesundheitsversorger:innen in Berlin finden einmal im Monat im Rahmen des PAIS CARE Berlin Veranstaltungen statt. Die Fortbildungen werden unterschiedliche Themen abdecken.

eveeno.com

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 1d

den spezifischen Druckertreiber installiert oder den "allgemeineren" des Betriebssystems verwendet?

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 5d

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 6d

Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

Gerichtsurteile: Long Covid ist keine psychische Erkrankung

Wegweisende Sozialgerichtsurteile stufen Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen ein - und öffnen die Tür zur Anerkennung als Schwerbehinderung.

www.riffreporter.de

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 7d

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran!
Für die redaktionelle Arbeit suchen wir:
👉 ehrenamtliche Mitarbeiter
👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel
👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧

Bewirb Dich: [email protected]

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 8d

Liebe Angehörige von Kindern mit Long Covid und ME/CFS,
Erfahrungen mit den PEDNET-LC-Zentren können hier der Patient*innenorganisation Nicht Genesen Kids mitgeteilt werden:

Erfahrung mit PEDNET-LC-Zentren - NichtGenesenKids e.V.

Eure Erfahrung mit Terminen in den neuen PEDNET-LC-Zentren Liebe Eltern,seit dem 01.01.2025 werden in Deutschland schrittweise die neuen PEDNET-LC-Zentren aufgebaut – als spezialisierte Anlaufstellen ...

nichtgenesenkids.de

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Im Lenkungsausschuss: pednet-lc.de/lenkungsauss...
Vertreterinnen Betroffenenorganisation:
* Soleil Völkl, Vorstand NichtGenesenKids e.V.
UND
* Dr. Stephanie Englbrecht, Vorstand Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.

Lenkungsausschuss - PEDNET-LC.de

{acf_position}

pednet-lc.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 8d

Hier noch etwas mehr Infos zu diesem Umfragetool:
nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrun...

Erfahrung mit PEDNET-LC-Zentren - NichtGenesenKids e.V.

Eure Erfahrung mit Terminen in den neuen PEDNET-LC-Zentren Liebe Eltern,seit dem 01.01.2025 werden in Deutschland schrittweise die neuen PEDNET-LC-Zentren aufgebaut – als spezialisierte Anlaufstellen ...

nichtgenesenkids.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 8d

Nichtgenesen Kids e.V. sitzt sowohl im Lenkungsausschuss wie auch in den Patientenvertr. der meisten PEDNET LC CCCs. Bitte teilt Eurer positiven wie auch negativen Erfahrungen von JEDEM Termin dort, damit positive gefördert und negatives thematisiert werden kann.
survey.lamapoll.de/PEDNET_Feedb...

PEDNET_Feedback_NGK4Family_230725

survey.lamapoll.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 8d

Danke, der Abstand schrumpft. NichtGenesenKids brauchen aber auch in den kommenden Tagen täglich Deine Stimme!

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

Bitte unterstützt NichtGenesenKids e.V. bei diesem Wettbewerb und stimmt ab, bitte jeden Tag einmal!
Aktuell Platz 4 - noch ca. 4500 Stimmen bis Platz 3.

web.meinverein.de/profile/68885

Bitte teilt diesen Aufruf!

@dgmecfs.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @mecfs.at @ffhambu.bsky.social

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!

Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

web.meinverein.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 9d

Statistisch gesehen hat jeder Kinderarzt 3-5 von ME/CFS betroffene Kinder unter seinen Patienten (Prävalenz 0,3% = pro 300 Patienten 1 Kind)

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 9d

ohne kurative Therapieoption wird die "Versorgung" immer an die Grenzen stoßen, so wichtig diese bis dahin auch ist.
Es bedarf viel, viel Geld für kurative Therapieforsch. um dann wirksame Behandlung in die Fläche zu bringen.
Bis dahin müssen behandelnde Ärzte auch ein gew. "Ohnmacht" auszuhalten.❤️

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

Jede Veränderung erzeugt auch Widerstände im "System" um einen herum. Alles soll beim Alten bleiben, egal wie dysfunktional es ist. Veränderung braucht Kraft, damit sich die Menschen um einen neu ausrichten können. Hierbei kann es auch zu Abbrüchen kommen, leider ...

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

Schulz von Thum - ist alt aber immer noch aktuell:
* Sachinformation (worüber ich informiere) – blau
* Selbstkundgabe (was ich von mir zu erkennen gebe) – grün,
* Beziehungshinweis (was ich von dir halte und wie ich zu dir stehe) – gelb,
* Appell (was ich bei dir erreichen möchte) – rot.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

"PatientInnen" wünschen sich meist eine "starke" Ärztin an Ihrer Seite mit Wissen, Kompetenz, ... - das ehrliche Zeigen eigener Schwäche kann hier verstörend wirken, kann die Sorge entfachen ob die Behandlung weitergeht.
Während es für "WegebegleiterI.en" wichtige beziehungsaufbauende Infos sind.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

Es sind oft "Rollenkonfusiio" die zu Ärger, Enttäuschung, Missverst.en bis hin zu Aggressionen führen. Die Erwartung an die jeweilige Rolle als "Ärztin", "Freundin", "Betroffene" sind einfach sehr unterschiedlich und in den verschieden Kontexten schwierig zu trennen. Bleiben Sie sich selbst treu.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10d

Bitte unterstützt NichtGenesenKids e.V. bei diesem Wettbewerb und stimmt ab, bitte jeden Tag einmal!
Aktuell Platz 4 - noch ca. 4500 Stimmen bis Platz 3.

web.meinverein.de/profile/68885

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web.meinverein.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11d

Anonymen zweit Account?

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11d

www.weandmecfs.org/de/about

Über • WE&ME Stiftung

Bewusstsein, Mittel und Unterstützung für #ME/CFS zu sammeln.

www.weandmecfs.org

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11d

Zumindest im juristischem Bereich waren meine Versuche bislang unterirdisch. So wurde auch ein Gerichtsurteil erfunden, wie mir das OLG Köln dann mitteilte!
Es bedarf hier m.E. speziell trainierter AI-Lösungen.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11d

Die Frage "Wie geht's?", insb. als Floskel kann ziemlich unerträglich sein, gerade wenn schon sichtbar ist, dass es nicht gut geht. Die besten Wünsche

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 16d

Danke - Die R.. Codes stehen doch für "Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde, die anderenorts nicht klassifiziert sind" wird vermutlich vielen Probleme bereiten, da Ärzte, die sich nicht an G93.3 herantrauen nun eine Ausweichcodierung R53 haben. www.icd-code.de/icd/code/R00...

ICD-10-GM-2025: R00-R99 Kapitel XVIII - icd-code.de

www.icd-code.de

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