Fryvil
banner
fryvil.bsky.social
Fryvil
@fryvil.bsky.social
Stolt ME-aktivist og styreleder i ME-foreldrene. 🦋💙🦋

Mest om ME, litt om mangt. 🤗

www.me-foreldrene.no

Proud M.E. activist and board leader of The ME Parents of Norway. 🦋💙🦋

A lot on M.E., and a bit on a lot. 🤗
Reposted by Fryvil
Godt sagt av @froydislilledalen.bsky.social:

«Faktum er at det ikke finnes noen insentiver for å bli syk, og at alvorlig sykdom er en personlig tragedie, ikke et valg. Debatten om sykelønn er i all hovedsak en debatt om menneskeverd.»

Hun etterlyser ærlighet fra de politiske partiene.
Jeg har vært syk i 11 år og jeg hater det
Det er på tide med litt ærlighet i sykelønnsdebatten. Alvorlig sykdom er en personlig tragedie, ikke et valg.
www.dagsavisen.no
March 10, 2025 at 5:35 PM
Reposted by Fryvil
Sykelønn er en forutsetning for et inkluderende arbeidsliv. Jeg savner også at media skriver:
«Hurra, vi lever i et land hvor folk med kronisk sykdom og funksjonshindringer også kan jobbe (selv om altfor mange av dem fortsatt holdes utenfor arbeidslivet).»
agendamagasin.no/kommentarer/...
Problemet er ikke at folk er «sjukt sjuke», problemet er at vi kaller dem det
Mediene må slutte å gjenta myten om at det er sykefraværet som er problemet.
agendamagasin.no
February 27, 2025 at 3:23 PM
Reposted by Fryvil
Dette skal altså prakkes på ME- og long covid-pasienter:
www.psykologtidsskriftet.no/artikkel/202...
Mind-Body ReprogrammeringsTerapi er misledende
Mind-Body ReprogrammeringsTerapi (MBRT) er en psykologisk modell forkledd som helhetlig behandling.
www.psykologtidsskriftet.no
February 27, 2025 at 4:26 PM
Reposted by Fryvil
"Hittil har vi hatt usikre data, men en ny norsk registeranalyse gir et klart svar: Nesten ingen blir friske."

www.aftenposten.no/meninger/deb...
Nesten ingen ME-pasienter blir friske
Les innlegget.
www.aftenposten.no
February 18, 2025 at 11:25 AM
Reposted by Fryvil
Personer med långvariga sjukdomar lever med sina diagnoser varje dag. Vårdpersonal behöver närma sig oss med ödmjukhet och lyhördhet.

mitteremitage.wordpress.com/2025/02/23/l...
Lyssna först!
Personer med långvariga sjukdomar lever med sina diagnoser varje dag, utan möjlighet att ta paus eller semester från sin verklighet. Våra liv är en konstant anpassning och kamp för att maximera väl…
mitteremitage.wordpress.com
February 23, 2025 at 10:45 AM
Reposted by Fryvil
Dette burde være godt kjent nå, men når FHI anbefaler gradert opptrening er det kanskje ikke så rart folk blir sykere og ikke bedre.
Huge thanks to @scishow.bsky.social for warning all the new folks out there dealing with early M.E. as a result of Covid:

***Exercise makes ME/CFS worse.***

Big props to @diatoma.bsky.social for proposing this topic! REALLY wish I had seen this a decade ago 😭

youtu.be/wxSwYUennBA?...
Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse
YouTube video by SciShow
youtu.be
February 23, 2025 at 7:43 AM
Reposted by Fryvil
En 🧵 I dag er det 24 år siden Benjamin Hermansen ble knivstukket og myrdet av nazister på Holmlia i Oslo, på grunn av hudfargen. Mandag er det 80 år siden frigjøringen av Auschwitz-Birkenau. Symbolet på det industrielle folkemordet på jøder og rom-folk, utelukkende fordi de hadde «feil» herkomst.
January 26, 2025 at 5:00 PM
Reposted by Fryvil
I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day:

absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w...

#mecfs
When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe
A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…
absolutelymaybe.plos.org
January 24, 2025 at 5:17 AM
Reposted by Fryvil
1) Good to see an article by Retraction Watch on the problematic Cochrane review on exercise therapy for ME/CFS.
January 24, 2025 at 8:21 AM
Reposted by Fryvil
Reposted by Fryvil
Cochrane's decision to pull the plug on its five-year commitment to produce a new review of exercise interventions for ME/CFS was a disgrace. The latest: a longtime Cochrane insider @hildabast.bsky.social takes the group to task for harming patients: virology.ws/2025/01/24/t...
virology.ws
January 24, 2025 at 7:49 AM
Reposted by Fryvil
Hey #MEAction community - people with ME, caregivers, allies, friends- all of our community!

Need a reminder that you are loved? Want to share some love to others?

It is important to let one another know that we care. You are part of a community. You are valued, loved, needed, and wanted.
January 22, 2025 at 6:17 PM
ME-foreldrene trenger flere medlemmer for å få økt gjennomslag! Akkurat nå er denne saken mest presserende: www.me-foreldrene.no/me-foreldren...
January 22, 2025 at 7:36 PM
Ja, akkurat det. 🙂‍↕️
Tenk, at som barn lurte jeg på hvordan fascistene kunne komme til makta og forårsake andre verdenskrig uten at noen voksne, oppegående mennesker, klarte å stoppe dem. Og som voksen lever jeg midt i svaret.
January 22, 2025 at 6:34 PM
Reposted by Fryvil
🚨 New research from Lund University shows how quickly COVID-19 spreads through the air! Just minutes in the same room with an infected person can lead to exposure, especially in poorly ventilated spaces. Stay informed and protect yourself. 💜 #PediatricLongCovid #LongCovidFamilies
Aerosol research shows how easily COVID-19 can be caught through the air
The virus winter season has struck—and COVID-19 is still part of everyday life. However, unlike during the pandemic, we now know more about how it spreads through the air we breathe. Research from Lun...
medicalxpress.com
January 21, 2025 at 1:39 AM
Reposted by Fryvil
Er du tegnspråklig og kunne tenke deg å jobbe 50% i barnehage i Slemmestad? Våre to små CODA (children of deaf adults) søker deg! 😊 Lover kule barn, håper på kul voksen i retur! (All deling øker sjansene for å treffe rett person så plz spre ordet 🙏)
Vi søker medarbeider til tegnspråkopplæring i Morbergtoppen FUS barnehage - arbeidsplassen.no
Pedagogisk medarbeider, Morbergtoppen FUS barnehage as, Slemmestad. Søknadsfrist: 15.02.2025.
arbeidsplassen.nav.no
January 19, 2025 at 5:42 PM
Reposted by Fryvil
Petition: Prevent forced psychiatric hospitalisation of Very Severe ME patient in Denmark

”Doctors have told Line that if she does not get out of bed during the next 2 weeks, she will be forcibly committed to a psychiatric hospital.”

www.change.org/p/prevent-fo...
Sign the Petition
Prevent forced psychiatric hospitalisation of Very Severe ME patient in Denmark
www.change.org
January 20, 2025 at 1:53 PM
Reposted by Fryvil
Lovely to see that my new study with Jing Liu was included among the top 2024 ME publications (out of 300 studies) considered to "provide valuable data that bring us closer to understanding the illness."

mecfsskeptic.com/2024-looking...
2024: looking back on a year of ME/CFS research - ME/CFS Skeptic
As 2024 comes to a close, it is time to review the most interesting studiesContinue reading2024: looking back on a year of ME/CFS research
mecfsskeptic.com
December 29, 2024 at 7:49 PM
Reposted by Fryvil
Da er webinaret om prognoser for ME-syke tilgjengelig på YouTube! Litt tekniske problemer på de første slidsene, men det går seg til!
youtu.be/m9Ccy3HjLQQ?...
Hva kan registerdata fortelle oss om prognoser og tilfriskning ved G93.3 diagnose?
YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening
youtu.be
November 26, 2024 at 9:31 PM