Koffer fighting ME/CFS
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Koffer fighting ME/CFS
@koffer.bsky.social
Leben und Überleben mit ME/CFS seit Covid 12/20. Würde am liebsten meine Koffer packen und dem Long Covid-Alptraum entfliehen. 🏔️🥾☀️😎🧳🚉🏝️👙🚵‍♀️
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Wird mal wieder Zeit daran zu erinnern
#DIEMASKEBLEIBTAUF
November 7, 2023 at 2:08 PM
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I think you should be asking yourself "who will be there for me if I am disabled by Long Covid?" and the answer is—no one who is encouraging you not to mask
November 7, 2023 at 7:36 PM
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Ob ein Tod möglicherweise einen Sinn hat; ob man etwas aus einer schweren Krankheit lernen kann; ob eine Katastrophe etwas Positives mit sich bringt - solche Aussagen dürfen nur die betroffenen Menschen selbst machen. Sie von anderen zu hören ist übergriffig u tröstet nicht.
November 4, 2023 at 5:32 PM
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"Das kleine Stück Stoff hat hier kaum noch Fans. Doch das kann und sollte sich ändern. Denn nüchtern betrachtet ist die Maske ein unkomplizierter Begleiter, der fast mühelos vor vielen Krankheiten schützt."

Kathrin Zinkant mit einem Kommentar pro Maske.

Bitte mehr davon!

#DieMaskeBleibtAuf
Kommentar: Alltag statt Pflicht
Mund-Nasen-Schutz: Corona hat vielen Menschen die Maske verleidet. Dabei ist sie über die Pandemie hinaus ein großer Gewinn für die Gesundheit.
www.apotheken-umschau.de
October 29, 2023 at 1:32 AM
Diese gequirlte Schei💩e wurde mir im Rahmen meiner LC-Reha auch präsentiert. Da war ich bereits 1,5 J. erkrankt und hatte jede Menge „Ärztliche Beratung“, stattdessen wurde ich immer kränker statt gesund.
Es ist eine Schande, dass die DRV und ihre Rehalobby immer noch diesen Schrott verbreiten.
Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet:

Post-Covid-Betroffene, deren Krankheit chronisch wird, seien "verbissene Durchhalter" oder "ängstliche Vermeider".

Zu einer Besserung führe dagegen die "ärztliche Beratung".

Letztlich heißt das: Wer krank bleibt, ist selber schuld!

1/3
October 21, 2023 at 3:24 PM
Wer braucht auch diese Extraportion Flausch?

Heute empfinde ich unsere Situation, 2 von 5 ausgeschaltet von #LongCovid bzw. #MECFS, als unerträglich. Die Hoffnung hat sich gerade irgendwohin verabschiedet, da kommt der kleine Kater und legt sich für sein morgendliches Nickerchen in meinen Schoß 😻.
October 18, 2023 at 6:57 AM
#Freitag der 13. 😭😭😭
October 13, 2023 at 1:18 PM
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Die Blockfunktion ist bei Bluesky deutlich mächtiger als bei Twitter. Wenn ihr einen User blockt, werden alle seine Beiträge unter euren Post für alle anderen Nutzer ausgeblendet. Es ist, als würde der User nicht mehr existieren. Das hilft auch im Trolle und Bots in ihrer Reichweite zu begrenzen.
October 12, 2023 at 11:08 AM
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Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin.

Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?
October 11, 2023 at 2:58 PM
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Dass Kranke gegen ihre Krankheit "kämpfen", um sie zu "besiegen", ist ein bekanntes Motiv.

Die Kranken sollen durch ihr zähes Bemühen ihre Gesundheit wiedererlangen.

Dieses Motiv passt zu einem individualistischen und leistungsorientierten Menschenbild.

Doch zu MECFS passt dies nicht:

1/5
October 9, 2023 at 11:40 AM
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Weil von dem Tipp immer wieder Leute völlig begeistert sind: Wir testen das Kleinkind, indem wir ihn auf dem Stäbchen kauen lassen und je nach Kooperation Wange/Rachen abstreichen. Danach wird das Stäbchen durch frischen Rotz im Taschentuch gezogen. Funktioniert und ist stressfrei für die kleinen. ✨
October 6, 2023 at 10:49 AM
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Es ist Mittwoch Abend, #MEAwarenessHour:

Bitte bedenkt, dass auch Kinder & Jugendliche von #MECFS #LongCovid betroffen sein können.

Die medizinische Versorgungslage ist bei Erwachsenen schon katastrophal - im pädiatrischen Bereich ist sie aber quasi nicht vorhanden!

#BildungAberSicher
October 4, 2023 at 9:11 PM
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Für Nichtbetroffene ist Frau Prien möglicherweise eine aufrechte Demokratin…für die Eltern vulnerabler chronisch Kranker und behinderter Kinder war sie diejenige, die zwischen unseren und den robusten Kindern differenzierte und ihr Leben zur Disposition stellte. Auf unseren Aufschrei hin wurden (1)
October 4, 2023 at 6:35 AM
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Ihr wollt Codes spenden?

Hier meine Empfehlung. Nicht nur ist Djesus ein Ally für uns LC/MECFS Leute und Ehrenmann, es wird auch transparent gehalten, wer die Empfänger sind.

Nach dem Identitätsklau in unserer bubble für mich der einzige Weg, Codes vertrauensvoll abgegeben.
Meine Suche geht weiter nach invite Codes für die noch bei X verbliebenen guten Accounts.

Nochmals vielen Dank, dass wir gestern 4 rüberholen konnten,
es haben sich noch weitere gemeldet, darunter 2 mit ME/CFS,
die ich vorziehen würde (sonst wird chronologisch abgearbeitet)

x.com/djesusuncr0s...
October 4, 2023 at 7:42 AM
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Es gibt keine Immunität,
ob durch Infektion oder Impfung oder beides, die hohen Virusdosen stand hält.
Die Konsequenz MUSS eine Verbesserung der Luftqualität in gemeinschaftlich genutzten Räumen sein.
#Reinfektionskarussel #Liftfilter #Raumluftqualität #CovidIsAirborne
August 27, 2023 at 3:07 PM
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kann sich auch keiner vorstellen, der nicht diese krankheit hat, dass einfach mal 6 monate vergehen ohne dass man das haus verlassen konnte. nicht mal für einen arztbesuch.
October 1, 2023 at 1:58 PM
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Die Bevölkerung wird mit #Covid-19 durchseucht, es wird gehustet & gejapst, aber ist nur eine Erkältung & auf Nachfrage alles gut. Kennt ihr? Spannend, dass die wachsenden Einschränkungen so vehement ignoriert werden, oder? Schauen wir uns das Ganze doch mal genauer an. 1/28
October 1, 2023 at 6:44 AM
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Wie geht man mit Berichten um, in denen die Existenz, Evidenz und Schwere von #LongCOVID und #MECFS angezweifelt wird?
Wenn Medien Desinformation, Verharmlosung und Psychologisierung legitimieren?
Über die Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung:
karin-kelle-herfurth.de/long-covid-i...
Long COVID in den Medien: Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung
Nimmt Long COVID-Diskriminierung zu - durch mediale Verbreitung von Desinformationen legitimiert? Lesen Sie, was wir dagegen tun können.
karin-kelle-herfurth.de
October 1, 2023 at 7:26 AM
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Wir sind Betroffene aus der 1. Welle.
Das Trauma unseres Leben ist und wird bleiben, daß wir niemanden in Politik, Behörden und Medien motivieren konnten, Schicksale wie die unsrigen zu vermeiden.
Und dass wir anstatt Mitleid und Hilfe Ausgrenzung und Gleichgültigkeit erfahren haben.
October 1, 2023 at 11:37 AM
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🎉🎉🎉Heute in einem Monat erscheint „Die Wahrheit über unsere Drogen“🎉🎉🎉

Zur Feier verlosen @derapotheker.bsky.social und ich 5 Exemplare auf Twitter, Bluesky und Instagram. Um an der Verlosung teilzunehmen müsst ihr uns beiden folgen sowie bis zum 1.10. den Post liken und retweeten.
September 27, 2023 at 6:16 AM
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#MEawareness #MEAwarenessHour

Kenntste?:
Muss Geld, Haushalt + alles sonst hinkriegen, schleppe mich mit PEM durchs Leben
Freunde & Co.: "Man merkt Dir gar nichts an"
Behörden / Gutachter: "Es sind keine Einschränkungen feststellbar"

Wer hat sich dieses miese Spiel ausgedacht?
#Teufelskreis
September 27, 2023 at 7:12 PM
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Wer die AfD wählt, macht nichts anderes, als etwa 68% der in Deutschland lebenden Menschen die Pest an den Hals zu wünschen.

- Frauen
- Behinderten
- Migrant*innen
- Jüdinnen und Juden
- Flüchtlingen
- Queeren
- Armutsbetroffenen
- Bürgergeldempfänger*innen

#NiemalsAfD
September 26, 2023 at 6:39 AM
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Kennt wer medizinisch (im Optimalfall chirurgisch) tätige Menschen, bestenfalls in Süddeutschland oder bereit, mit meinem Kardiologen zu telefonieren, die Erfahrung mit Ports zur häufigeren Verabreichung von Kochsalzlösung bei ME/CFS, POTS, Dysautonomie haben?
September 24, 2023 at 4:56 PM